LOVESTORY POKRAČUJE:-)

DAR

Už mockrát jsem četla o lidech, kteří diagnózu PAS u svých dětí vidí jako dar. Kteří se nezlobí, ale přijímají s láskou a smířením. Vlastně ani ne smířením – prostě jim to připadá zcela v pořádku, ba naopak ještě více obohacující a pozitivní.

Nevím, jak se k tomu postavit. Věřit tomu? Opravdu nevím... Neznám takové rodiče osobně a ty, které kolem sebe mám, bych zařadila spíš do škatulky JE TO NÁROČNÉ A SLOŽITÉ ALE TAK JE TO ZLATÍČKO. Lásky tam není méně, ale nastoupit muselo i to smíření a jakýsi vnitřní boj, smutek, nebo jak to nazvat. Já do té škatulky taky patřím a o pozitivních stránkách autismu často nepřemýšlím, i když je popřít určitě nemůžu. Přímočarost, bezelstnost, to je asi to, co mě napadá jako první. Jenže v závalu i jiných rysů, které tak báječně sluníčkové nejsou, si je někdy uvědomuju málo. Bývá mi to líto, ale někdy je opravdu snadné nechat se převálcovat. Život s autismem je opravdový maraton, ve kterém se příliš zvítězit nedá. Protože když se zvládnete dostat před jednoho konkurenta závodníka, z druhé strany vás předběhne druhý. Jeden problém končí a druhý začíná. A běžíte a běžíte, konec v nedohlednu, síly ubývají a není tak problém propadnout únavě a smutku.

A přesto mi dnes vyvstává naprosto jasný a neklamný pocit, že mi autismus mého syna opravdu něco dal. Nemůžu a ani to nechci popřít. Není to totiž vůbec málo... Mám malinko nezvykle pocit, že to nebudu umět vysvětlit...ale pokusím se. 

Tak jako naši malí autisté i my rodiče se často pohybujeme v sinusoidách. Někdy je nám náramně smutno a beznadějně a nemáme energii. Když se to přežene, nabíráme síly a zvládáme hodně. Nahoru, dolů, nahoru, dolů. A právě to DOLE mi vlastně dalo nejvíc. Začala jsem se totiž zaměřovat na své vlastní síly. S vědomím, že Kubovi pomůžu jen silná. 

Začala jsem se trochu vzdělávat. Odpočívat. Taky cvičit jógu, jejíž všude hlásanou prospěšnost můžu jen potvrdit. Moje mysl začala vyšlapávat méně běžné vzorce uvažování. Uvěřila jsem, že se záměrem a pevnou vírou v sebe sama i své okolí lze dokázat víc, než si myslíme. Že vesmír nám v našich snech napomáhá, pokud opravdu chceme a pevně se rozhodneme. 

Vlastně jsem se hlavně začala mít ráda, čímž jsem odstartovala opravdu hodně změn v mé mysli, v mém rozhodování. I přes mou přirozenou cholerickou povahu jsem se opravdu hodně uklidnila a opravdu hodně zpomalila. Opustila jsem pár svých strachů a začala nahlížet na život jinak. 

A v souladu se změnami ve mně samé mi začaly do cesty vstupovat inspirace. Lidé, myšlenky, nápady, přímé „dávky“ povzbuzení a radosti. Hlavním slovem pro mě zůstává inspirace a té si strašně cením a pracuju s ní. 

A nevím, jestli ty tři odstavce zněly srozumitelně nebo spíš turecky:-), ale faktem je, že můj život se posunul k lepšímu. Protože nevím, kdy by mi některé věci došly – bez diagnózy našeho syna. Říkám si, že to mělo přijít dřív než ve 40ti, ale taky si říkám, dobře, že to přišlo. 

Upřímně chci zůstat v rovnováze a radosti kvůli sobě a kvůli mým nejbližším. Abychom náš život naplnili až po okraj. Cítím, že k tomu nacházím ty správné způsoby a nástroje.

Tak tohle mi dal autismus. Opravdu velký dar pro zbytek mého života.

OTEVŘENÁ MYSL

Obrovsky mě těší, když je mysl zdravých spolužáků otevřená. Když se pro život učí i oni, že svět není černobílý. Když se učí vstřícnosti, toleranci a pochopení.

Kuba si o přestávce broukal Mravenčí ukolébavku. Děti se k němu spontánně přidaly a zpívaly si společně.

Kamilka nabídla Kubíkovi čokoládu a on si kousnul (skutečnost rovnající se zázraku).

A pak ještě Gábinka...

ODLIŠNOSTI

Dnes jsem přemýšlela nad tím, jak málo stačí, aby někdo pomohl lidem, jako jsme my. Rodinám, kde se žije s diagnózou PAS. Ráno se to totiž podařilo. A ten pocit, který to vyvolá, je krásný. Obzvlášť v kontrastu s tím, co se „nám“ děje v jiných oblastech, na jiných místech. Na veřejnosti, na úřadech, ve školství. Ale to je jiná pohádka...s méně veselými konci.

Tak k těm dobrým. Novinkou tohoto školního roku je mimo jiné docházení našeho syna do školní jídelny. Zpočátku to vypadalo velmi slibně a Kubík jedl opravdu docela dost. I těch věcí, které by normálně neochutnal, snědl vždy alespoň trochu. Nechal se vést. Jak to tak ale u autismu bývá, i my jedeme v sinusoidách. Teď jsme na křivce dole. Kuba je unavený z tempa výuky, unavený z nároků na něj kladených, jeho mozek už prostě potřebuje na chvíli zvolnit. Takový pokles se pak promítne do všeho. Doma se urputně drží svých autistických programů a představ, lpí na rituálech, lpí na svém uspořádání, ať je jakkoli nesmyslné. Vytržení z jeho systému působí absolutní propad v chování, afekt, frustraci. A tak v souladu s poklesem své kondice syn opět vyžaduje pouze suchá jídla, vybrané druhy, o ochutnávání nového nemůže být řeč. 

Došlo mi, že je na čase to tak trochu vzdát – bojuje s tolika věcmi, že když by jedl suchou přílohu bez omáčky, je to asi to poslední, co teď řeším. Hlavně bych ráda, aby jedl vůbec něco. Šla jsem tedy za vedoucí jídelny, jestli by nebyla tak hodná a nepožádala paní kuchařky, aby to vzaly na zřetel, že je pravděpodobně občas asistentka požádá o omáčku zvlášť, o brambory bez polití máslem a podobně.  A jestli by to mohly takto občas udělat. Paní vedoucí byla úžasná. Obratem za nimi šla a neviděla v tom žádný problém. Stačí říct. Fakt je, že to asistentka zkoušela, ale ve frmolu místní jídelny jsou kuchařky rychlejší než světlo, takže i přes jejich očividnou laskavost to stejně nezvládla včas nahlásit. Teď mám pocit klidu, že ji budou lépe vnímat a tím pádem je větší šance, že se Kuba víc nají. Je to jednoduchá logika. Nejí dítě „namíchanou“ stravu? Dáme mu to zvlášť a sní tak aspoň něco. To je POZITIVNÍ. Pro mě jako mámu přímo ULTRAPOZITIVNÍ:-)

Ten milý přístup a ta ochota...udělalo mi to vážně radost. Pro změnu se nikdo nedíval způsobem, který říká „No to je teda zvláštní, a proč by to jako nešlo normálně? Však Kuba JE ŠIKOVNÝ.“ O tom, jak je šikovný, nepochybuju, ale ti, kteří toto vyslovují, většinou navíc naprosto mimo kontext, vůbec netuší, co je odvrácenou stranou této šikovnosti. Že autistické dítě může mít více podob, z nichž oni vidí jen tu jednu jedinou... ale to je už zase jiná pohádka...

Lidé se u nás k odlišnosti staví vážně zvláštně. Když je někdo na vozíčku, logicky a viditelně vidí odlišnost, která prostě nutně vyžaduje nájezdovou rampu a budovu bez bariér. Když má někdo alergii na lepek, všichni chápou, že lepek prostě NESMÍ. Ale pak jsou tu odlišnosti u autistů a ty nějak ne a ne vzít „na milost“. Těžko to komukoliv vysvětlit, ale to, že strava třeba barvy zelené je pro takové dítě NEPŘIJATELNÁ, je naprosto stejně nezlomný fakt jako to, že s vozíkem nevyjedete schody. Prostě to nejde a nepůjde. Nehodnoťme, jestli to je racionální anebo není, nehodnoťme, že to přece může jít a jediným problémem je neochota ochutnat nové... Naopak pojďme si říct, že u autisty strach z nového může být až paralyzující, ochromující. Máslo na brambory může být něco, co dítěti zvedne žaludek. Iracionálně – vždyť je to taaaak dobré – ale pro nás. Ne pro něj. 

Takže až si příště řeknete, že třeba zelené fazolky do pusy nedáte (jako třeba já), tak si vzpomeňte, že s těmito bariérami bojují auti děti skoro denně. A to je jen jeden z příkladů odlišnosti. 

Je opravdu potřeba zapomenout na dogmata a předsudky a zkusit se na to dívat prostě tak, že někteří lidé to mají jinak. Ne špatně ale jinak. I když to zrovna není na první pohled patrné a do obvyklých norem to tak nějak nezapadá. A hned potom, když se na věci podíváte tou optikou otevřenosti a tolerance, když k takovým lidem, dětem i jejich rodičům budete prostě vstřícnější, hned potom se podívejte na jejich tváře. Jsem si naprosto jistá, že vyčarujete dost pravděpodobně úlevu, no a pak úsměv a radost.

A to je hezké ne? Dávat radost:-)