OVEČKA SHAUN

Oblíbili jsme si ovečku Shaun. Kubík na ni byl dvakrát v kině a teď má i doma DVD s filmem. A protože všechno je o motivaci a lásce ke konkrétním věcem, hračkám, jídlu, čemukoliv, Kubík překonal bariéru zvanou NEMÁM RÁD PLYŠ.:-)

Je krásné se na to dívat. Že si hraje s mazlíkem; že i po skončení filmu s ní podniká hru na ovečku Shaun. A tak mi tu bečí a skáče plyšová Shaun společně se synkem a mně se po dlouhé době vkrádá do duše klid. Už od včerejška je Kuba klidný, hodný, naprosto medový. Snad že skončil ten pondělní úplněk, snad že tu nejtěžší část adaptace ve školce má za sebou, snad že se prostě rozhodnul...těžko říct. Ale dvě odpoledne naprosto bez hádek se pro mě rovná zázraku. Zvlášť když to okoření ještě něčím navíc.

Třeba že si pro něj přijdu, on si hraje na zahradě a jde se houpat společně s kamarádkou. SPOLEČNĚ. Že si pak řeknou na rozloučenou ahoj. Že pak urputně netrvá na rutině zvané JEDEME DOMŮ AUTOBUSEM. Prostě jdeme pěšky, ruku v ruce, bez vztekání. Že se nechce nechat nosit a nekňourá. Že nevyšiluje jen proto, že si má umýt ruce. Nebo že usne sám a v klidu jako zrovna včera. Bez nekonečného opouštění postýlky a úprků do obýváku.

To pak přichází radost z obyčejných věcí. Prostě štěstí:-)

ŘEČ

Jak se tak doma vezeme na negativní vlně autismu, přichází jen málo okamžiků, kdy to člověk vidí veseleji. Jsou to vzácné chvilky, kdy se to všechno nezdá tak zlé.

Zrovna včera jsem byla potěšena synkovou snahou o komunikaci. Stvořil totiž zázračnou větu, ve které bylo za a) oslovení, za b) správně formulované přání, za c) i nové slovo. Bude to znít banálně, ale věta „Mami, já chci kufr!“ mi včera udělala opravdu radost. Co tomu u nás předchází? Především asi milion opakování a simulací toho, že když něco chci, nestačí jen vykřiknout třeba LEGO. Čili jsme, a to zejména za poslední dobu, drilovali vzory asi takto. Někde z dálky z pokoje se ozvalo třeba LEGO. Výkřik v podstatě do tmy. V tu chvíli to buď ignorujeme, nebo zavoláme na Kubu „Ty něco chceš?“, případně „Nerozumím!“ Synek pochopí a přichází za námi. Já předříkávám – MAMI – a Kuba Mami, nato povídám JÁ, a na to se chytí a pokračuje – Ja chi (rozuměj chci) lego! Poslední věta už odbíhá s ním, který užuž se hrne k té krabici, co je těžká a plná lega a proto si o ni musí říct… Nesčetněkrát tohle proběhlo na tisíc chtěných věcí. 

Včera se ozvalo – KUFA! Nereagovala jsem. Uběhly asi tři vteřiny a prckovi to samo docvaklo. Přišel a říká „Mami, já chi kufa.“ Slovo kufr je pro něj nové a přesto si ho hezky zapsal do paměti. Kdyby se někdo divil, nechť se nediví. Nejoblíbenější hračkou – předmětem je u nás v současnosti manželova nová skořepina:-)

Potěšilo mě to. Došlo mu to, aniž bychom mu pomáhali. To bylo moc fajn! O další hodinu později si řekl o „duuu“. Po chvilce přemýšlení jsme správně naznali, že má na mysli džus, který včera dostal po dlouhé době. I to bylo nové slovo. A jak se chytil.

Onehda si s mužem stavěli z lega. Pořád něco hledal. A najednou proběhla krásná, zdravá konverzace:

Muž: Co hledáš, Kubo?

Kuba: Dede.

Muž: Co je to dede?

Kuba: Tole. (ukazuje na díru po dveřích).

Rozměr této funkční komunikace se dá jen přetěžko vysvětlit komukoliv, kdo nevychovává převážně neverbální autistické dítě. Že pochopí otázku a správně odpoví. Že má třeba uši otevřené.

A tak mi to šlo hlavou. Džus, dveře, kufr. Jsou i další. Zkouší je vyslovit. Naše obrázková komunikační kniha leží ladem. Starší slova vyslovuje stále lépe. A to neděláme logopedii, jak je týden dlouhý (odpor je skutečně silný). A dochází mi, že se v řeči opravdu zlepšuje. Jen přes to časté ječení a hysterii a přidružené projevy to tak člověk nevidí. 

Mám opravdu radost. Z něj obrovskou. Ale i ze sebe. Že to ještě vidím:-)

RODINNÉ OSLAVY

Jsem typ na rodinné oslavy. Odmala jsem je zbožňovala. Vřelá společnost babiček a dědy, tety, strejdy, sestřenic. Dospělé vtípky mezi rodinou, vzácné dobroty na stole, tajné řeči nás dětí, veselo, zpěv. Hodně smíchu. V dětství tohle probíhalo přibližně jednou do měsíc. Milovala jsem to.

Jak jiné jsou pro mě oslavy dnes. Už jen tím, že se omezují na narozeniny. Nejsou často, není nás moc, mám stále silnější pocit, že je to tak nějak z povinnosti. Dnes se mi na jednu takovou nechtělo. Nechtělo se mi mezi ostatními podstupovat scény s Kubíkem. Kvůli čemukoliv, co může přijít. A že jsou přesně ty dny a týdny, kdy je stále něco špatně. Nechtělo se mi vysvětlovat, co a jak a proč. Z úcty k oslavenci jsem se překonala a nevzdala to. Asi jsem ale měla. Zpáteční cesta byla jedním slovem příšerná. Jsem přesvědčená, že při scéně na ulici se o mého muže pokoušel infarkt. Bylo to úděsné a člověk to chce zapomenout. Prostě musíme jít dál. Andílek teď spí, je nejsladší, my se věnujeme svým aktivitám a všechno se zdá být v pořádku. Není, ale my prostě musíme jít dál, jak nejlíp umíme. Teď si dovolíme ten luxus vlastního odpočinku.

Ale já chtěla k těm oslavám… Je mi smutno, v co se to přetransformovalo. Možná to budou jen subjektivní pocit a možná budu přísná, ale asi takto… V prvé řadě jde vždy a hlavně o to JÍDLO. Musí ho být HODNĚ, musí být pestré a musí být od všech chutí něco. Musí se neustále konzumovat, protože když se pusa nehýbe, je zle. Pak by se taky mělo pít. A proč si něco nedáš? Dej si… Ty si nedáš?? Jééééé:-( Následuje série pohledů ve smyslu TY NADĚLÁŠ. Oprostíme se od jídla. Povídáme si. Řeší se věci globálního rozsahu. Světové problémy, filozofie života. Nepovídáme si o tom, co žijeme, jestli jsme šťastní, na co se těšíme. Nastávají první potíže s Kubou. Něčím tříská. NECHTE HO. NEŘEŠTE TO. Možná bychom neměli; jenže nám jde pořád tak nějak trapně o výchovu. O výchovu autisty. Pak vyslechneme několik přesně mířených poznámek o tom, že se máme uklidnit a více se na Kubu smát, protože pak to bude v pořádku a on bude taky v pohodě. Tak ještě že nám někdo poradí. Kuba si po hodině a půl už nazouvá boty. Chce už jít. Všichni se diví. Následuje perlička dne – tak ho vemte jen kolem domu a zase zpět, to mu tak nepřijde, co? Dost možná vypadá naše dítě jako hlupáček, ale to poslední, co se stane, je, že by se nechal jen tak primitivně oblbnout. Dále si vyslechneme, že rozbité nebo nějak pochroumané věci jsou jen věci a není to důležité. Že to s ním není tak zlé. Že jsme asi zcela mimo mísu a na našeho syna jsou odborníci všichni kolem a nejvíce ti, co ho vídají čtyřikrát do roka.

To byl vážně smutný příběh. Útěchou budiž fakt, že máme jakýs takýs čas do další podobné akce. Nevím, kde zmizel upřímný zájem jednoho o druhého. Kam zmizela empatie a podpora. Zbyly jen monology plné omylů a chybných závěrů. Zavřené uši a oči...možná z hrůzy, co by se mohly dozvědět, vím já?

Dneska jsem tam vážně nechtěla. Doufám, že alespoň potěšil náš dárek.