KŘUPKY

Končí jedna éra. Nejde o nic menšího, než jsou...kukuřičné křupky. Tedy ty nafouklé válečky bez chuti, které průměrné dítko odloží tak po roční konzumaci, jelikož jejich chuť (dá-li se o tom tak hovořit) nedosahuje kvalit prakticky čehokoli ostatního, co objevovaný svět jídla skýtá.

Kubík měl nedávno doma křupky od méně obvyklého výrobce. Ovšem takové, které dříve jedl. Najednou je viděl na talíři, okomentoval to svým procítěným „oh no“ (protože TEĎ se jede mj. v angličtině) a křupky odložil. Několik dalších pokusů dopadlo stejně. Až se mi dnes podařilo sehnat křupky původní, oblíbené, obvyklé. Nechal si je nasypat, pak se na ně podíval, čichnul k nim a tím to zhaslo. 

Tak nevím, ale zdá se, že křupky skončily. Ovšem nelze se divit. Láska k nim započala asi v Kubíkově roce a půl, přičemž chlapeček oslaví brzy sedmé narozeniny. Jsou tedy těžce přesčas. Chtěla bych si myslet, že křupky nahradí něco zábavnějšího, vydatnějšího, s chutí. Ale vzhledem ke stereotypiím v jídle a prakticky žádnému posunu v této oblasti si to nemyslím a vlastně je to nakonec jen tak, že jsme zkrátka přišli o jednu z mála motivací či zklidňovacích prostředků – záleží na situaci.

Křupky tu byly záchranou, když Kuba neměl vůbec potřebu jíst nebo mlsat a bylo to to jediné, co opravdu chtěl. Tak nám pomohly začít s metodou obrázkové komunikace VOKS. Bez nich by to šlo jen stěží. Křupky tu byly dlouhé měsíce a roky od toho, aby nám pomohly přežít prakticky jakékoliv nákupy, u kterých je nuda. Pomohly nám zaplácnout hlad, když bylo nejhůř. Pomohly nám vydržet na návštěvách. Naučily synka dělit se s kamarády. Takzvané „chupky“ znamenaly jedno z prvních ochotně vyřčených slov. 

Nostalgicky zamáčknu slzu a myslím na to, že je z Kubíka už velký kluk. Že ušel dlouhou cestu a jde pořád dál. Teď se třeba naučil říkat „Jo!“ (tedy protiklad k OH NO:-) a taky „To je mojeeee!“. Denně nám vypráví pohádku O veliké řepě a konečně začal logopedicky pracovat u zrcadla. 

Je mi z toho všeho moc dobře. Ale křupky pro jistotu ještě necháme doma. Život s Kubíkem je samé překvapení. Tak ať jsme nachystaní:-)

ZVENČÍ

V životě je pravdou to, že člověk si zvykne na všechno. Je to tak asi dobře, protože jinak by se spousta těžkostí dala jen těžko přežít. Čtyři, vlastně skoro pět let, žiju s intenzivním vnímáním autismu ve všech jeho podobách. Zvykla jsem si, musela jsem, bylo to potřeba. Všechno to podivínství, zvláštní aktivity, netypické reakce, netypické problémy. Zautomatizovala jsem si to, je to můj život, je to něco, co tak prostě je a jen těžko se změní. 

Neznamená to, že člověka netrápí, co bude dál. Nebo okolnosti, které to přináší. Zvyknout nerovná se neřešit to. Ale člověk jde dál, řeší, co přichází a k podstatě se už tolik nevrací. Už si nekladu otázku „Proč právě Kuba?“ Ale pak se občas stane něco, co mě prostě srazí na kolena. 

Tak třeba – koupila jsem si knížku A proto skáču. V podstatě rozhovor s dospělým autistou. O tom, jak prožíval dětství, co mu pomáhalo, co mu ubližovalo. Nevěděla jsem, jestli to číst hned anebo počkat. A tak jsem si namátkou přečetla jednu odpověď. Už ani nevím znění otázky. Dost se mi ovšem zaryla do paměti odpověď – „Nejvíc mi vadilo, když jste mě litovali. To bylo nesnesitelné. To je, jako byste litovali, že jsem se narodil.“ Přehrála jsem si v hlavě, kolik lidí, zejména z rodiny, představuje skoro zosobněnou lítost. A z kolika lidí to náš syn musel cítit. Včetně nás na začátku. Rvalo mi to srdce.

Občas si pustím film anebo čtu knížku a bum – jeden z hrdinů je autista. Nebo ještě líp (?) autistický chlapec. Zvláštním způsobem mě to táhne a zajímá a zároveň je to jako sůl do rány.

Smutek mi zpravidla přivádí konflikty a neporozumění se zdravými dětmi. Divné reakce jejich rodičů.

A dnes, dnes jsem dočetla skvělou knížku. Úplně mě vtáhla. A v jedné z posledních kapitol se objevil kdo...? Ano, autistický chlapeček Vojta. Notabene s tím horším koncem, tedy tak, že pro svou nezvladatelnost ho matka musela dát do ústavní péče. Popisy toho, jak roztáčí kolečka, dělá divné zvuky, nedívá se jí do očí, nikdy ji nevolá MAMI! mi jitřily staré bolesti a úplně mi rozbušily srdce. Jsem ráda, že jsem to dočetla.

Přemýšlela jsem nad tím, co mají tyhle zážitky společného. A připadá mi, že všechno, co mě ještě dokáže překvapit a zasáhnout, zpravidla přichází zvenčí. Když narazím na knížku, ve které někdo vlastně popisuje našeho Kubu. Když to vidím ve filmu nebo čtu třeba zprávu od našeho psychiatra. Když to přijde nečekaně. Není to o každodenním prožitku, o té realitě, ve které žiju. Je to o tom, když mi to někdo zvenčí prostě připomene.

Knížku jsem dnes s úlevou zaklapla, dala zpátky do obalu a pak jsem se šla podívat na synka. Je to pořád on. Dívá se mi do očí, vtipkuje, lepší se. Mám ho strašně ráda. I ten svůj těžký život v autistické bublině. Vlastně si to už jinak ani představit neumím.

PŘEDMĚTY

Na dětech s autismem je někdy sympatické, jak si hrají a co je zajímá. Zatímco někdy šílím z divných stereotypií, mnohem častěji si uvědomuju a jsem ráda, že Kubovi stačí v podstatě málo. 

S legem Duplo, které dostal poprvé snad ve dvou letech, si hraje dodnes. Teď už má asi o milion více dílků a naučil se pracovat i s klasickým malým legem. Jeho fantazie a kreativita nebere konce a to se mi na tom moc líbí. Lego je prostě super. Naše modely jsou málokdy tradiční, ty z návodů. Mnohem častěji uvidíte multifunkční vozítka, nápadité stavby nebo třeba koupelnu s vanou (na tento jeho výkon jsem stále ještě velmi pyšná, myslel totiž i na odtok vody...).

Auta a vlaky nikdy nezevšední. Pohádky čteme víceméně stejné stále dokola a s balóny je poslední dobou taky hodně legrace.

Zajímavější jsou ovšem předměty. Třeba taková karimatka, to je zázrak. Vytvořte z ní tunel, posílejte jím balónky a Kuba vás bude milovat. Bez přestání celé odpoledne. Nebo pásek od županu. S tím se tady dějí hotové krasojízdy. 

Odmala byla jeho rájem taky kuchyň. Veškeré náčiní ho fascinuje, a když to jen trochu jde, rád mi pomáhá. Včera jsme přinesli novou plastovou naběračku a taky...jak se tomu říká...šlehací metličku. Ani jedno jsme nesměli hned uklidit. O lásce k hrncům ani nemluvím. Když je u babičky, k její velké radosti zpravidla kramaří právě u hrnců a všechny je vytahá. Ale ta radost!

Mlýnky na maso. Hotová fascinace! Dlouhou dobu to byl taky kávovar. Vařili jsme hodně kávy. Museli jsme. Do detailů vymazlil i zvuky imitující chod stroje. Nově jede odšťavovač. Dnes na něj tak urputně mrkal (a střídavě na mě), že jsem k jeho radosti dělala pomerančový džus. Který nepil. Ovšem pak mi celý stroj po očištění a umytí s radostí složil. Technik. 

Jelikož jeho horečka pokračovala záhy šíleným zvracením, dokázal kromě svého rukávu a zad mého muže řádně znectít koberec v dětském pokoji. Ale opravdu řádně. Tímto nás přiměl urychlit rozhodnutí o případném novém koberci a starý jsme tak poslali na pravdu boží. Včera jsme domů dopravili nový. Nedokážete si představit tu radost! Adekvátně tomu se holčičky radují z nové Barbie a kluci zas z pistole Nerf. U nás takovou vášeň vzbudil koberec. Neuvěřitelné.

Další nová vášeň má název zrcátko. Logopedický nácvik hlásky „š“ a „č“ totiž může posílit vlastnictví svého zrcátka, do kterého špulí pusinu jen majitel:-) A tak jsme koupili zrcátko, napsali na něj Kuba a tenhleten Kuba se ho vážně nemůže nabažit. A o „š“ se fakt pokoušel.

Možná tohle všechno jsou prostě radosti dítěte o pár let mladšího. Dítěte, které objevuje svět a zajímá ho zpravidla všechno. Možná to jen připomíná opoždění úměrné synově diagnóze. Co já vím.

Líbí se mi jeho nadšení. Líbí se mi jeho kreativita. A ano, líbí se mi i jeho odlišnost.

Je skvělý.