ZOO

Dlouho jsem nezažila den jako ten dnešní. Upřímně, doufám, že zas takový nějaký čas nepřijde. Jenže mám tušení, že to bude nejpozději zítra. Ani špatné ani dobré období tak rychle nekončí.

Jsme zpátky v autismu. Začala dovolená a ruku v ruce s ní vypukla ta příšerná součást diagnózy našeho syna. Vzteky, vzteky, vzteky. Neporozumění. Regres v několika dovednostech. Absolutní nerespektování čehokoliv. 

A jak to může vypadat? Když jsem před pár dny absolvovala výlet do ZOO s dětmi ze školky, měli jsme na procházku tři hodiny. Považovala jsem to za malou chvíli. A přesto jsme stihli velkou část projít. Tři hodiny byly málo, ale stačily. Dnes jsem nedala na varovné znaky podivné Kubíkovy nálady – a jeli jsme do ZOO. I s parkováním nám to do odjezdu trvalo pouhé dvě hodiny.

V podstatě hned od vstupu do areálu ho zaujal vláček. Jak jinak. Vysvětlili jsme mu, že nejdříve se podíváme na zvířátka a pak pojedeme. A v tu ránu začal sprint. Kolem všech klecí a výběhů jsme v podstatě proběhli. Jinak atraktivní hřiště plná dětí ho nezajímala. Lev a lvice zblízka byli zajímaví asi tak na setinu vteřiny. Na opice se ani nepodíval. Slony letmo zahlédnul. Zkusili jsme skákací hrad. Nic. Zaujalo ho plavení na člunu. Pět minut za padesát korun absolvoval s apatickým výrazem na tváři, na které prostě nebyla vidět ani troška radosti. Stejně apaticky snědl banán a rozmrzele pokračoval v chůzi. Rozmrzelost střídal občasný vztek, když jsme někde viděli rodiče vézt děti ve vozíčkách. My vozíček neměli. Chyba. Znovu a znovu se chtěl do vozíčků dobývat. Extrémně rychle jsme dorazili na konec areálu a nastoupili na vláček na cestu zpět. 

Ani ve vláčku nenastala očekávaná radost. Pak chtěl areál opustit. Prošli jsme turniketem. A pak chtěl zase zpátky. Vypukl ukrutný křik.  Nakonec jsme odjeli. Jelikož v autě neusnul a ani později doma, zbytek dne byl ještě výživnější. Detaily už nejsou nezbytné.

V průběhu dne mi běžela hlavou slova našeho nového psychologa. Proč přichází problémové chování. A že má vždy konkrétní důvod. Za A) z nudy......za B) pro získání předešlé činnosti nebo hračky......za C) pro připoutání sociální pozornosti......D už nevím. Přemýšlela jsem, co jsem udělala špatně. Co jsme udělali špatně. Na tuhle otázku ale málokdy najdeme odpověď. Ani dnes ji neznám. Vím jen to, že dnes to nebyl šťastný prázdninový výlet. A když po mnoha bojích a křiku konečně usnul, zaplavila mě nekonečná lítost.

A tak tenhle příspěvek není ani trochu humorný. Je tak málo humorný jako občas náš život s autismem. Jindy bych se zmínila o tom, jak jsme jen o kousek unikli nečekané proudu lví moči (a to se vážně stalo dnes) a že ten náš sprint zahradou byl občas aspoň malinko komický, ale moje unavená psychika produkuje jen tento smutný příběh. Doklad toho, že všechen ten pokrok a úspěchy jsou úžasné, ale náš syn zůstává autistou, kterému prostě musíme pomáhat. A pracovat na sobě, učit se dál a dál, ať víme, jak na to.

Jedna z maminek, co s námi chodí na rodičovskou skupinu, je těhotná. Vzhledem k riziku stejného problému u dalšího dítěte, které dosahuje až 20%, to považuji za odvahu. Dnes, víc než kdy jindy, se před ní skláním.

HOREČKA

Bytem se ozývá krásný smích jak od krtečka, Kuba povykuje, všechno září, všechno hraje. Moje dušička dostává opravdový doping. Dvacet čtyři hodin zpátky to ovšem vypadalo úplně jinak.

Včera ráno se Kubík vzbudil s horečkou. Třicet devítky skoro neklesaly a Kuba skoro celý den prospal. Což se teda stalo poprvé, nepočítám-li jeho kojenecký věk. Byl absolutně malátný, apatický, pasivní až hrůza. Pohled na něj by myslím docela rozlítostnil i největší cyniky. Jeli jsme na Nurofenu, pokoušeli se do něj vlomit alespoň pití, když už ne jídlo a neustupující vysoká horečka nás strašila. 

Noc byla docela klidná, zato ráno se vybarvilo. Pěkně takhle po páté ranní se nám chlapeček pozvracel do postele a vzápětí zase usnul. Když vstanul podruhé a dal si pár loků černého čaje, vyzvracel i zbytek.

Pak se mu očividně ulevilo, ranní zvýšená teplota zmizela jak mávnutím kouzelného proutku a on se s viditelně lepší náladou koukal na pohádky. Postupně se jeho stav lepšil, až dospěl do odpoledního řádění. Jeho tělo přímo vysílalo jasný signál: „Jsem tak rád, že je mi už dobře!!“ (ne že by to řekl:-)

I mně se ulevilo, velmi. Nicméně to probíhalo jako vždy. Fyzická nepohoda přináší regres, zpomalení, krok zpět. Jsou autistické děti, které při horečce září a perlí jako ty zdravé, až jsou k nepoznání. Naše ne. Kuba má od rána zavřené uši. Pořád si prozpěvuje, ale nechce, ať se přidám. „Čte si“ ve své knize piktogramových pohádek a říkanek, ale odmítá mě u toho. Utíká od babi a dědy, zavírá se v pokoji. Téměř nemluví (no, tam to tak razantní změna není:-). A typicky autisticky zkoumá předměty ze všech úhlů, prohlíží si své ruce hned zdálky hned zblízka, vykresluje svými prsty ve vzduchu kruhy. Ten poslední projev už skoro nepamatuju. A bum, při horečce i po ní je to zpátky.

Paradox a překvapení pro mě samotnou je však to, co jsem si uvědomila. Že mi ty auti-projevy NEVADÍ. Že z toho není smutno, že to nechci potlačit. Naopak. Nechávám ho hrát si své zvláštní hry, pozorovat věci, vydávat specifické zvuky. Vím, že je to kompenzace. Odpočívá, nabírá síly, prostě ho to vyčerpalo a on je rád, že je mu líp. Cítí bezpečí. A bezpečí pro autistu je vše známé, zavedené. Rituály, neměnné mechanismy. Uchyluje se k nim po mnoha týdnech a já mu to snad poprvé v životě přeju. Protože vím, že se mi zase vrátí. A stoprocentně vím, že tohle je určitě lepší než horečka.

Těším se, až zase otevře uši a začne víc mluvit. Až trochu vystoupí z ulity. Ale je mi za něj nečekaně dobře, že si dopřává toho, co je mu z podstaty blízké.  

PINTEREST

Propadla jsem kouzlu Pinterestu. A i když mám oblastí a témat ke sledování víc, jako již tradičně jsem se začala nejvíc nořit do problematiky autismu. A tady jeden kousek, který podepíšu:

Pro neanglisty:

Jsou lidé, co svého hrdinu nikdy nepotkají. Já jsem tomu svému dala život.

  

A tady je ten můj:

Hrdina, který se...

....před týdnem poprvé, pyšně a s radostí vedl s kamarádkou za ruce.

...už nebojí jíst zmrzlinu.

...během dvou dnů naučil několik říkanek a písniček.

...pokouší říkat nová a nová slova, i když jsou na něj moc těžká.

...se naučil, jak a kdy se volá. Když je jeden z nás pozadu, slyšíme jeho spontánní MÁMOOOO! TÁTOOOO!

...naučil kamarádit s dětmi a nebýt jen vedle nich.

...rozhodl, že bude mámě pomáhat, a už několikrát si sám do šuplíku uložil své vyprané spodní prádlo a ponožky.

...zcela náhle a samostatně rozhodnul čůrat venku vestoje (nemyslete si, toto JE překročení Rubikonu:-)

Je to jen několik úspěchů poslední doby. V měřítku jeho hendikepu jsou obrovské! Vzhledem k tomu, kolik překážek překročil a kolik mílových kroků za uplynulé tři roky ušel, je to hrdina. Pro mě určitě! Pere se statečně, ten náš autík:-)