DEN, KDY BREČÍM

Dneska je jeden takový. Den, kdy mi dochází síly.

Už pár dnů jsem hrozně vyčerpaná. Včera jsem ze školy přinesla první vlaštovky špatných zpráv. Únava, odmítání pravidel, rituály, rituály, rituály. Bála jsem se rána. Ale Kubík šel do školy klidně. Byl rád, že spolu neseme koláč, který jsme společně pekli dětem. Byl rád, že odevzdáme kaštany pro zvířátka. Byl rád, že bude mít tělocvik. 

Po škole šla domů už jen hromádka neštěstí. Jemu dnes síly došly. Odmítání asistentky, rituály, pláč a stranění se dětí. V tělocviku scény. Ztracen ve svém světě.

Když jsem se z toho otřepala, rozdýchala to a odpoledne jsme strávili docela hezky, myslela jsem, že už bude dobře. Nástup opravdové únavy a slz ale přišel až večer. 

Když jsem mu zhasnula a on usnul, zkusila jsem si odpočinout. V televizi mě dojala každá blbost. 

Teď jsem začala načítat jeden logopedický web, jelikož řeč je jednou z miliónů potíží, kterým čelíme. 

A připadám si jak autista. Stránky jsou krásné a plné, doslova narvané odkazy na zajímavosti, články, pracovními listy, videa, co si jen představíte. Nestačím to vnímat, míhá se to kolem mě. Cítím smyslové přetížení, nevím, co číst dřív. 

Nikdy to neskončí. Jeden problém vyřešíme, přijde další. Nikdy nepřestanu načítat. Nebude to takové, že už bych si řekla NEMUSÍŠ. 

Není to ale zdaleka tak děsné jako vědomí toho, že to všechno prostě nemusí stačit. Že to třeba není v mé moci. 

Pak řeknu synkovi, že se ráno může lépe vyspat, protože nejdeme do školy a on mi odpoví osm nula nula. Osm čtyřicet pět. Osm padesát pět. Sype z rukávu časy zvonění a vlastně mě vůbec neslyší.

Nejde všechno vydržet. Někdy prostě jen brečím. 

ZÁPLAVA NADĚJE

Podzim je barevný čas. Listí je žluté a červené, voní ve větru, a když zasvítí slunce, je to prostě kouzelné. Pak přijde sychravo a šedo a všechno najednou působí jinak. Kolísá podzimní počasí a kolísá i moje nálada. 

V řadě dnů náročných se někdy stane, že přijde takový, kdy se zdá všechno prostě skvělé. A je úplně jedno, jestli svítí slunce nebo prší. Dnes to přišlo – den, který byl záplavou naděje. 

Jak se takový den pozná?

No, u mně je to třeba když...

...mě doma ráno dítko obejme, aniž bych si o to řekla…

...přijdeme do školní šatny, a tam na synka čeká nejen asistentka, ale i spolužačka, která nedala jinak, než že ho půjde taky uvítat…

...když zjistím, že děti se o Kubu starají a podporují ho; za každé čtení nahlas nebo jiné zapojení do aktivit třídy mu TLESKAJÍ…

...když přijdu na první třídní schůzku a slyším jen chválu, chválu a chválu…

...když v té třídě vidím Kubovy výkresy, které se od ostatních nijak moc neliší…

...když zjistím, že jeho asistentka s ním není každou minutu, ale dopřává mu i volnost a samostatnost a on to zvládá...

...když ho pak chci za uplynulou dřinu ve škole odměnit a jeho největší odměnou je to, že společně koupíme horkou čokoládu z automatu a kelímek si doma umyjeme a necháme na hraní…

Dnes jsem z okna našeho domu viděla hřiště plné dětí ze speciální školy. Mám to prostředí ráda, denně kolem něj chodíme, potkáváme Kubíkovy bývalé spolužáky, není mi to nijak vzdálené. A přesto jsem si v tu chvíli uvědomila veliký pocit úlevy, že jsme mohli dostat šanci jinde. Přes všechny ty překážky a nároky. 

Tohle všechno je o naději. Že bude lépe, že se věci srovnají, že syn svůj potenciál dokáže využít...že to bude chtít. Že život nebude jen těžký. 

Že mu budou tleskat i dál.

OZVI SE

Sobota dopoledne, klid, vzácná chvilka volna. Pouštím si dnes už retro muziku – Faithless – což jsem aktivně poslouchala tak deset, patnáct let zpátky. Přemýšlím o sobě, jaká jsem tenkrát byla, a jak moc se moje dnešní já liší od toho utancovaného já tenkrát. 

Změnila jsem se. Trochu přirozeným vývojem, zráním, a naprosto nejvíc a zásadně kvůli zkušenostem, které přinesl náš syn a jeho věrný ocásek autismus. Myslím, že moje podstata, moje osobnost je stále stejná, jen priority a věci, které řeším a způsob, jak na všechno nahlížím, je jiný. Prostě optikou hendikepu se svět nazírá jinak.

Ke všemu tomu přemýšlení mě kromě Faithless vede i debata, kterou jsme nedávno rozvinuli s mužem a ve které se nemůžeme zatím dopátrat odpovědi. Stále méně a méně nás kontaktují lidé kolem nás. Kamarádi, známí, část rodiny. I ti, kteří nám po diagnóze „zbyli“. Kteří se zdáli, že nás podporují. Najednou je kolem nás absolutní pasivita, ticho po pěšině, a pokud nejsme aktivní my, nic se neděje. Vztahy chladnou, propast se zvětšuje. Nerozumíme tomu. Můj muž vyslovil děsivou teorii o tom, že možná jsme vší tou tragikou načichlí, že to z nás třeba čiší a lidi to odrazuje. Pořád si nedokážu představit, že by to tak opravdu bylo. Protože když už se stane, jsme ve společnosti nebo ta společnost přijde k nám, většina lidí se zmiňuje, jak úžasně veselí a klidní přes všechny problémy jsme. Jak nás obdivují. Tak proč to tak je? Proč nejčastější věta, kterou slýchám, je OZVI SE?
 

Já to udělám, ozvu se jednou, dvakrát, pak už se mi přestává chtít. Druhá strana ochotně zaujímá roli vyhledávaného. Anebo je jí to prostě jedno..?? Určitě by se na tohle všechno dal použít argument o nedostatku času...jistě...ale pak je mi z toho dvakrát smutno.

Ozvi se. Hm. Navrhni termín. Naplánuj to. A mně se chce křičet NECHCI! Nechci to plánovat, plánuju každý den už sedm let. Poctivě, do detailů. Předvídám ne jeden, ale deset kroků dopředu a analyzuju rizika, pořád dokola. Protože tohle je autismus a tohle se nám prostě vkradlo do života. Umíme s tím žít, naučili jsme se to. Neznamená to ale, že z toho nejsme unavení. A právě to jsou ty momenty, kdy bychom byli hrozně rádi, aby z nás to plánování a aktivitu občas sejmul někdo druhý. Jenže děje se tak stále méně a méně. 

A tak jsme s mužem o tom debatovali a na nic nepřišli. 

 

Snad zbývá jen požádat o otevřenost. Všechny z vás, kterých by se toto mohlo týkat.

Co je jinak?