neděle 25. října 2015

ŽASNEME



Detoxikujeme už čtrnáct dní. A já musím své dojmy, vjemy a pocity z Kubíkových projevů sem napsat, protože je neuvěřitelné, co se děje a že se to děje. A dost možná to může být zajímavé pro ty, co o detoxu přemýšlejí. Stojíme nohama na zemi a to, že se něco děje, samozřejmě s detoxem nemusí souviset, ale asi by to byla opravdu velká náhoda…

Jedno ze zjištění u testů znělo, že Kubík má v sobě tzv. zapouzdřené emoce. Spoustu prožitků a vjemů, u nichž nedokázal prožít vzniklé emoce, protože je zkrátka neumí ze sebe dostat. Vždycky jsme pozorovali pouze absolutní radost nebo absolutní vztek. Ode zdi ke zdi a nic mezi tím. Žádný stesk, smutek, strach, nic dalšího. Je známo, že autíci neprojeví emoce, když neví jak. A tak si je v sobě kumulují a kumulují, až mají v sobě, jako náš syn, hotovou banku zapouzdřených emocí.

A najednou, už třetí den, se dějou věci. Kuba táhle, smutně a tiše poplakával v posteli, jako by mu bylo prostě smutno. Přisuzovali jsme to zlému snu. Druhý den Kubík začal přes den kňourat zase. Oba s mužem jsme měli hodně práce a on si zkrátka musel hrát sám. Nějakou dobu nám to „trpěl“, ale pak prostě přišel a tak, ale tak smutně plakal a pověsil se na krk, že jsme byli naprosto v šoku. Později zlobil a hrál si, s čím neměl. Můj muž ho vyvedl za ruku z té situace, ale jelikož to bylo trochu nebezpečné, co Kuba prováděl, tak ta reakce byla trochu prudší. Kuba se nečekaně rozplakal – jakoby se polekal, dostal strach, nevím. Vím jen to, že tohle jsem u něj NIKDY neviděla. Jako by se otevřela stavidla. 

Zároveň je Kubík bystřejší, vnímavější, mám intenzivní pocit, že mi rozumí mnohem víc, než dřív. Je to těžko popsatelné, ale je to tam. Tak třeba ve čtvrtek jsme navštívili novou paní logopedku. Byl v novém prostředí, u nového odborníka. Byl tam poprvé. A ten nový člověk po něm zase chtěl nějakou práci. A Kuba, byť jeho odpor byl zřejmý, přece pracoval. Zákaz hrát si s určitými věcmi v pracovně respektoval. Paní logopedce si řekl o pomoc, když ji potřeboval. Zkrátka obrovský výkon tam předvedl. 

Nebo. Že miluje čísla, víme. Jeho funkční komunikace už dosahuje takového rozměru, že když jsme mu pustili televizi, a jemu se nezdál vybraný program, tak si řekl o „nua nua“. Nula nula reprezentuje program číslo 100, kde je Minimax. Pamatuje si to a po včerejší opravě už říká „jena-nua-nua“. Úžasné.

Jeho sociální zdatnost taky pokročila. Dnes jsme byli na návštěvě u kamarádů, co mají dvě děti. Tentokrát jsme Kubíka nemuseli nijak instruovat. Prostě šel za kamarádem a řekl mu sám od sebe POJĎ. A šli. A hráli si. Vlastně jsme se mohli úplně klidně věnovat posezení s přáteli, protože děti si hrály SPOLU. Tady je určitě patrný vliv běžné školky, ale to, jak si to Kuba osvojil, je pro nás nečekaně rychlé. Hráli si a já je chtěla spolu vyfotit. Jaké překvapení přišlo, když se vzorně postavili, Kuba vzal Honzíka dospělácky kolem ramen a regulérně pózovali.

A tak jsem si vzpomněla na začátky naší práce s Kubou. A vyřčené přísliby toho, že se budeme radovat z každých, byť malých úspěchů. A my se opravdu radujeme. Protože náš malý autík začíná mít poměrně dost zdravých momentů, kdy se chová jako běžné dítko. Prohlíží si leták s hračkami a nad legem rozněžněle a radostně vydechuje „Jééééééééééééé...“. Hned potom nahodí oční kontakt, abychom pochopili, že „tole, tole a tole“, to všechno si přeje... A tak se těším, že letos budeme vyrábět dopis Ježíškovi. Že bude mít uši otevřené natolik, že si ten příběh poslechne a Ježíška poprvé skutečně prožije. 


neděle 18. října 2015

DETOX



Už týden detoxikujeme!!! Druhý pokus o vyšetření naštěstí dopadl dobře. Zajímavé je, že to Kuba zvládnul, i když to bylo pouhých pět dnů po prvním pokusu, a tak to musel mít ještě v jasné paměti… Kamarádka terapeutka byla skvělá, jelikož se vydala k nám domů. Přitáhla si nejen notebook a všechno potřebné, ale HLAVNĚ – svou dceru, Kubovu kamarádku, kterou jsme zvolili jako hlavní motivační prvek, a pak taky svého muže, který tam byl potřeba, aby korigoval onu holčičku, která má pro změnu atypický autismus. Prostě taková normální skupinka:-) 

Kubíka se podařilo otestovat. Díky úžasné malé Rozálce sedící vedle něj všechno zvládnul a vůbec se nerozčiloval. Z její návštěvy se vůbec mohl zbláznit radostí. Když přišli, byl úplně zjančený. Okukovali se, pomáhal jí z bundy, čepice, rukavic...u mikiny jsme ho museli zastavit:-) Ale bylo to tak milé! A ona se tak typicky něžně styděla a nevěděla kam s očima...sladší děti abyste v tu chvíli pohledali. Atmosféra byla milá a srdečná a Kubíka to zřejmě tak rozradostnilo, že malou kamarádku několikrát něžně objímal a hladil. Ale když říkám něžně, myslím fakt něžně. Přesně tak, jak po tom většina žen baží. Asi talent po tatínkovi:-)

Z testu vyplynulo, že v něm kolují zbytky očkovacích látek (a doufám, že teď to moc nekomolím). A že se něco děje „v centru agrese“. Hmmm. Očkování jako spouštěči autismu nevěřím, ale jako spolufaktor určitě sehrál roli… Téma agrese je opravdu aktuální a Kubík s tím bojuje. Pevně věřím, že to spolu zvládneme vytěsnit, eliminovat. Není z podstaty „zle agresivní“, prostě jen ventiluje napětí, bohužel někdy špatným směrem. Člověku je z toho smutno, ale jeho malá-malá a pohlazení jako forma omluvy ten smutek dokáže zhojit. Zvlášť když poté, co člověka praští, je sám zvláštně v šoku, jako by věděl, že to není v pořádku, a že vlastně nechtěl. Nezbývá než doufat, že mé oči nevidí jen to, co vidět chtějí…

A třeba dnes. V jeden moment, kdy jsem Kubovi něco řekla, u stolu, když koukal na iPad, jsem ani nečekala odezvu. Jednak proto, že koukal na oblíbené video, ale tak nějak celkově i na základě zkušeností...proč by měl reagovat na nějakou poznámku o tom, že se má tátovi poděkovat za pití… Jakmile jsem něco v tom smyslu řekla, okamžitě se na mě podíval. Předesílám, že opravdu koukal na VELMI OBLÍBENÉ video a že já mluvila tlumeně. Je těžké to popsat, ale jeho pohled byl prostě....bystrý. Tak, jak jsem to u něj asi ještě neviděla. ZDRAVĚ bystrý. Až mě zamrazilo. V tu ránu mi došlo, že detox jede už týden a že se přesně v tomto týdnu neuvěřitelně rozjel s řečí. Tedy – s množstvím řeči. Kvalita silně pokulhává a logopedii už netrpělivě očekáváme (začínáme už ve čtvrtek!), ale ta vůle a to nekončící brebentění! Je to skutečně ještě turečtina, ale naprosto zjevně je to nápodoba toho, co má rád a co má naposlouchané. Ať už je to u zpívání oblíbených písniček, přehrávání si scének z oblíbené pohádky, cokoliv. Prostě jede. A zkouší vyslovovat nová slova. Věcí, které třeba důvěrně zná, ale doposud se ani nepokusil je nějak označit. Komunikační kniha leží ladem, on se prostě dorozumí bez ní. Neuvěřitelné!

Nechci si nic malovat, přisuzovat to zázraku detoxu, nic takového. Možná jsme se zase jen přehoupli do toho lepšího období a potkalo se to. Nicméně faktem zůstává, že i podle slov terapeutky, která má mezi klienty už nějakou dobu i autisty, včetně své dcery, průlom často nastává v první etapě kůry. Je to ono, není? Je mi to asi jedno. Ale přiznám se, že jsem už teď zvědavá, co se bude dít dál:-)



čtvrtek 15. října 2015

LEKCE



Včera jsem si uštědřila lekci. A hned potom, jako když se dějí věci z nějakého důvodu, mi byla uštědřena ještě jedna. Ve stejném duchu. Jako potvrzení toho, co se stalo předtím.

Kuba má zánět spojivek. Jsme doma, šetříme se. Znuděnost ho začíná dohánět a z nudy, jak víme, vzniká problémové chování. I to včera přišlo. V jeden moment jsem od něj chytla parádní herdu do zad. Vytočilo mě to a tu ruku, která mě praštila, jsem třikrát plácla. Kuba se rozplakal, já jsem musela odejít se uklidnit. Pak jsme se „udobřili“, všechno bylo zase v pořádku, ale mě ta ruka bolela za něj. Vyčítala jsem si, že mi ruply nervy, že to nezvládám. Vnitřní bolest z podobného incidentu jsem několikrát zkusila a dostává se mi až do morku kostí. Ne proto, že by ho to extra bolelo, a já nejsem ten typ, co by jedno plácnutí řešil jako domácí násilí. Určitě jsou situace, kdy plácnutí přes zadek nebo ruku, která zazlobila, vymezí jasnou čáru, že tohle už ne.  Co mě ale trápí, je to, že já vlastně nevím, jak moc konkrétní situaci rozumí a jestli si z toho vezme něco k srdci. Zkrátím to – včera mě to srazilo na totální dno a bylo mi to hrozně líto.

Večer jsem projížděla auti-servery a narazila jsem na článek, který napsal jistý vysoko funkční autista žijící dnes na samotě v zahraničí. Psal o tom, jaké to pro něj bylo v dětství, čím se lišil, jestli se mu posmívali atd. A pak to přišlo. Doporučení pro lidi žijící s autistou. Nebude to přesná citace, ale bylo to asi takto: „Neberte nám naši identitu. Nekřičte na nás a nebijte nás.“

Bylo mi strašně. Sice jsem ho jen plácla, ale... A občas při nervech zakřičím... A teď si přijde klidně autista a řekne mi, že mu to dělalo v dětství zle. Připadala jsem si jako provinilec roku. Jako ta matka, která na svého autistického syna křičela a vyčítala mu, že ji neposlouchá, až jednoho dne zjistila, že má silné problémy se sluchem... Tenhle příběh je vypůjčený a stal se známé mé kamarádky, a přesto mě při tom, jak mi ho říkala, bylo hrozně. Za tu mámu, která ten křik už zpátky nevrátí. A tak jsem se cítila včera. Opravdu provinile, jako by někdo přišel a ukázal na mě a řekl KONEČNĚ SE SEBER.

Naštěstí tahle lekce opravdu k něčemu byla. Přečíst si to bylo víc než tisíckrát si říkat „uklidni se, hlavně zachovej klid, křik nepomůže“. Protože to jsem si říkávala. A teď přišlo černé na bílém, že to je špatně, co občas dělám. Dnešní den byl úplně jiný. Opravdu jsem si v sobě nesla nebývalý vnitřní klid a i v situacích, kdy bych normálně vyletěla, jsem reagovala absolutně jinak. Zatím mi připadá, že to fungovalo. Hlavně se cítím jinak. A moc doufám, že i Kuba se cítil jinak. Lépe.

Přesně tenhle moment pro mě symbolizuje vytažení z několikatýdenního bahna zvaného vůbecnevímcoteďdělat. Tak teď to vím víc než dřív. A je úleva to vědět. Snad se opravdu vyhrabeme směrem ke konci toho tunelu, ve kterém jsme dlouho dřepěli. Protože Kuba dnes povídá, zpívá, dokonce i logopedicky pracoval. Jedl bez protestů a všechno, byl hodný. Možná je to všechno náhoda. Ale to, co se stalo včera, docela jistě náhoda nebyla. A kdokoliv to způsobil, patří mu VELKÉ DÍKY!