OCHUTNÁVKA

Včera jsme s mužem zakusili trochu té svobody. Jaké to je, když k vám domů normálně přijde babi a děda a pohlídá dítě. A vy můžete ven, za přáteli, cokoli. Je to jen pár týdnů, co se u nás situace změnila. Jedna babi pracující a děda nemocný, druhá babi a děda daleko. A právě ty druhé dva jsme přestěhovali zpátky k nám do města. Včera nastal den D, kdy jsme zkusili první hlídání. 

Na Kubu se musí pomalu. Opatrně. Babičku a dědu má rád, oni to s ním umí docela s citem, ale přesto to není jednoduché. A prcek nám to neulehčuje. Sotva přišli k nám, dělal všechno možné, jen nebyl s nimi. Za námi chodil jako ocásek a čokoládu, co mu přinesli, nesměli otevřít. Hystericky ječel a dožadoval se, ať to otevře máma, táta. Odcházeli jsme rozpačití, děda šel poctivě zamknout (to aby Kubík neutekl) a my očekávali potoky slz a nervy nadranc. 

Ani jedno nepřišlo. Po třech hodinách jsme se vrátili do naprosté pohody a klidu. Celou dobu prý byl úžasně hodný, hodně povídal, zpívali si, prohlíželi knížky, hráli. Večeři snědl, vůbec neplakal. Prostě pohoda. Děda s babi byli pyšní a šťastní, jak to zvládli a nám se hrozně moc ulevilo. Jsou před námi prázdniny a hlídání bude potřeba. Musím říct, že je to skutečný luxus prostě jen zavolat babičce a hlídání je vyřešené. Žádné odvážení dítka 40km pryč nebo placení chůvě. Tak na to bych si vážně zvykla:-)

Druhá část toho včerejšího pokusu byla pro mě trochu úsměvná. Byli jsme s mužem na oslavě narozenin jeho šéfa. A já se opět přesvědčila, jak jiný život žiju. Jiný než dřív. Roky jsem pracovala v mezinárodních firmách, chodila na firemní večeře, věnovala se návštěvám, zdvořile konverzovala v angličtině. Sice jsem zpět v práci, ale v práci s dětma. A kontakt s kolegy to zřejmě zatím moc nezachrání. Připadala jsem si lehce asociální a lehkou společenskou konverzaci jsem zvládala ztuha a raději to doplňovala úsměvy na všechny strany. Děs!! Asi bych se do toho zase zpátky dostala, ale včera jsem si připadala prostě trochu mimózně. Společných témat k hovoru bylo minimum, pohotovost v angličtině taky upadla. Snad jsem to včera zachránila aspoň vizáží, která mi ovšem dala zabrat jak nikdy:-) Muž mě podržel. Podle něj jsem byla reprezentativní. Tak hurá. Kdo by to byl ovšem řekl, že konverzovat s manažery bude pro mě jednou těžší než už tak dost zapeklitá výchova dítěte. 

HRABĚ

Mohlo by se zdát, že se poslední dobou jen trápím/e. No, období, ve kterém se nachází náš malý autík, a tím pádem logicky i já, není zrovna jednoduché. Ale i tak se směju, občas. Občas dokonce hodně. Je to příjemná terapie, jakkoli návrat na zem občas bolí.

Tak třeba teď. Kubovy tepláky už zaznamenaly mnoho náhodných i vzteklých pádů na zem a tak se na koleně udělala dírka. Zlehka jsem ho na to upozornila, zvědavá, jestli půjde ve stopách nevlastního bráchy, který každou malou dírku rozvrtal do obřích rozměrů. Šel v těch stopách. Vrtal a zvětšoval a najednou si ty kalhoty nutně potřeboval sundat. Myslela jsem, že se chystá rozvrtat je pohodlněji. Ne. Vadila mu ta dírka! Jsem si absolutně jistá, že už by si je obléct nechtěl. Tak, jak mu vadí pár kapek na tričku, zamazané ruce třeba od másla nebo cokoliv mokrého na sobě, by mu zřejmě vadila i díra na koleně. Hrabátko! 

Ale někdy i překvapí. A je to pak zas jen o motivaci, že překoná sám sebe. Byli jsme na procházce u řeky, házel do vody kamínky, blbnul. Řekla jsem si, že začíná divočit a že se raději pohneme dál. Uběhlo asi deset vteřin a namočil si nohu. Nechápu jak!! Zhodnotila jsem nasáknutí tenisky i ponožky jako neúnosné a chtěla jít domů. Ne tak Kuba. Tahle trasa má své zákonitosti a od řeky se jde prostě dál doleva a ne doprava domů. Takže naše hrabě šlo v mokré ponožce a botě na další asi hodinovou túru. Nevídané!

Má komické chvilky. A občas rozesměje i široké okolí. V supermarketu se rozhodnul sebou plácnout vztekle na zem. Nechali jsme ho, jakože jdeme bez něj a ať si dělá, co chce. A naše milé dítě se pohodlně uvelebilo, pěkně na bříško, ruce pod bradu a rozhlížel se kolem, jako na pláži:-) Byl na něj neuvěřitelně legrační pohled. A nebyli jsme jediní, kteří se tam smáli. Ovšem my jediní teda „tajně“, abychom učinili výchově zadost, že:-)

Náramně jsem se pobavila i při posezení s dvěma auti-maminkama. Dcera jedné z nich neměla od mala sací reflex a s jejím krmením se rodiče hodně natrápili. Přičemž manžel jí po roce říká: „Tak už je jí rok, teď už bude jíst jinak, a všechno bude jiné, lepší, uvidíš!“ Bylo to Jiné. Tak nějak autisticky. Shodně jsme všechny tři vyprskly smíchy. Je to možná nepřenosný humor, možná někomu může připadat cynický, ale někdy je vážně lepší se těm diagnózám zasmát. Protože váš život jde dál, autismus neautismus, protože i vy máte své potřeby a touhy a protože je strašně důležité na to nezapomenout. A i když jsme řešily děti, krásně jsem se odreagovala a párkrát i královsky pobavila. Třeba když popisovala, jak její sladká malá holčička, hotový anděl od pohledu, přijde ke skluzavce a jelikož nehodlá čekat ve frontě, tak jde, doslova vezme dva větší kluky za límec, škubne s nimi, předběhne a s úsměvem skluzavku sjíždí… V realitě je to boj. Při vyprávění humor. 

Ne, bez humoru by tohle všechno opravdu přežít nešlo. Není náhodou, že valná většina auti-matek, co znám, humorem nešetří:-) A nakonec i ty naše děti ho taky mnohdy nepostrádají. A tak spolu přežíváme, učíme se existovat a tolik nebojovat:-)

NEJSEM NEVYCHOVANÝ, JSEM AUTISTA

Poslední dny přináší spoustu zážitků. A letí jak šílené. Vypuklo jaro a Kubík je nadšený, že se dá zase chodit ven. Trávíme tam hodně času, couráme a couráme po celém městě i kolem něj. Občas je to tak fajn, že se člověk překoná a jde velmi dlouhou trasu, protože je to prostě hezký zážitek. Kuba si se mnou pobrukuje oblíbené písničky, pojmenovává věci, co vidí a pak někde na lavičce svačíme. To bývá skvělé. Nebo když si teď začal zase hrát na hřišti, kde jsme dřív bydleli. Teď tam bydlí jeho babička s dědou a Kuba jako by se vrátil domů. Děti, které ho dřív znaly, se o něj zase starají a pomáhají mu. A on je mezi nimi šťastný. Je to velký průlom, tolik chce být s dětmi! Vždycky je hledá, a když tam seděly třeba jen dvě holky a jedly křupky, sedl si vedle nich a seděl. Potřebuje kamarády a vítá je. Horší to je, když jim narušuje nějakou hru. Pak se na něj začnou trochu zlobit, já taky a celá akce končí šíleným řevem při nechtěném odchodu. Onehda mi trucoval a vztekal se pomalu hodinu. Tak moc se zlobil!

Jeho zájem o děti je báječně neautistický. Jeho opakování po nich je neautistické. Sem tam nějaká ta mluva je neautistická. Ale co hůř, pak je tam jeden autismus. A ten mi láme vaz, prostě nevím, jak dál. Kope nás a bouchá, když nechce odněkud odejít, když prostě s něčím nesouhlasí. Nevím, co s tím, vím jen, jak mě to deptá a ničí. Jestli jsem si dřív říkala, že se vzteká a má afekty, nebylo to nic proti tomu, co přišlo teď.

Je mi z toho smutno. Smutno z toho, že za to možná nemůže. Ještě víc smutno z toho, jestli to náhodou jen nezkouší a „normálně“ nezlobí. Nevím, kde je ta hranice, a nepoznám ji. Poprvé vážně zvažuju, že i on bude nositelem těch známých triček s nápisy.

„Nejsem nevychovaný, jsem autista.“

„Vnímám svět trochu jinak. Neřeš to.“

To vyřeší problém s publikem všude kolem nás. Méně už problém s tím jeho vyšilováním. Paralyzuje mě strach, že tohle je autismus, a ne zlobení. Protože pak to má standardní řešení… medikaci. A přes všechno ujišťování našeho psychiatra, že dnešní léky jsou na vysoké úrovni a bezpečné, se toho prostě strašně bojím. Mám známou, kterou agresivita jejího autisty poznamenala už i monokly. A teď se proto chystají do psychiatrické léčebny na změnu medikace pod dohledem. Byla z toho zničená a já to naprosto chápu. A vzhledem k tomu, co se u nás děje, nejde na toto nemyslet.  

Dochází mi síly. A jak už to tak bývá, i cestu k vyřešení tohoto problému si musíme vyšlapat sami. Není, kdo by poradil. Doufám, že ji najdeme brzy:-)