ROZUMOVÉ TESTY

S rozumem v koncích. Tak to měla myslím Bridget Jones. A tak jsem to měla já i dnes – se synem na návštěvě u psycholožky. Ale abych začala od začátku...

Náš psychiatr vyžaduje zhodnocení Jakubových rozumových schopností. My potřebujeme dohled klinického psychologa pro případné konzultace a péči o chlapečka. Obojí jsme neměli, ale našli jsme v báječné psycholožce. V pondělí jsme k ní jeli poprvé a na to, že ji Kuba viděl poprvé, byl s ní hned kamarád. Prostě mu sedla. Obstojně pracoval a zvládnul tak třetinu testů. Před návštěvou jsem byla nervózní, nesvá. Ale syn překvapil. A my jsme byli rádi, že jsme našli schopného odborníka. 

Druhé kolo, tedy dnešní, už tak zářné nebylo. Afekt střídal afekt. Odpor k práci dosahoval přímo vesmírných rozměrů. Já ani nevím, jak se nám to podařilo, ale nakonec jsme ho přiměli cosi splnit. Dvě oblasti testů ovšem zůstaly nedokončeny. Tam si už v pondělí vybudoval tak silný odpor, že dnes už to nemělo šanci vůbec. Nechali jsme to být, zůstávají nehodnocené. Vlk (psychiatr) se nažere a koza (Kuba:-) zůstane celá. 

Přežili jsme to. Máme za sebou rozumové testy. Ale psychicky nás to zcela vyždímalo. Jde jen stěží přenést naše hektické sledy uvažování typu: Teď budu mluvit klidně......mluvím klidně, ale je to nanic....zdůrazním verbální pokyn intenzitou hlasu....nic....motivuju....rozbaluju bonbon....funguje...hystericky chválím za každou pidi drobnost...dávám napít, aby měla psycholožka čas nachystat další část...mluvím klidně...povzbuzuju, chválím....uklidňuju vzteky...přemýšlím, co bude, když to prostě nedoděláme...vytahuju další bonbon, dávám pít...přemýšlím, jestli to stihneme; znovu se soustředím...připomínám, že stále pracujeme...motivuju..chválím....v mezičase komunikuju i s psycholožkou...umetám cestu....a tak stále dokola.... Já i můj muž jsme na pokraji zhroucení, a to se píše teprve asi třicátá minuta z devadesáti. Ne, toto je skutečně nepřenosné.

A závěr? Jakub se podle dokončených úseků testu pohybuje v oblasti průměru až podprůměru. Jeho neochota pracovat mu výsledky sráží níž. Vyplašeně se ptám na mentální retardaci. A dostávám uklidňující negativní odpověď. A přitom vím, oba víme, že máme syna chytrého jako opice. Ví to i naše okolí. Je to pořád on, co mě udivuje svou mazaností a bystrým intelektem. Jenže ve světle ordinace klinického psychologa a skóre provedených testů to všechno působí tak nějak hůř. 

Byla jsem k smrti unavená a ze všeho mi bylo opravdu smutno. Přesně v takových chvílích nepokrytě závidím rodičům, kteří s dětmi řeší jen chřipky, angíny a očkování. Kolečko neurologické, psychologické, psychiatrické, oční, genetické a v podstatě i permanentní logopedické občas vnímám tak, že je jen pro otrlé.  Dnes jsem se ale otrle necítila. 

Jsem šťastná, že máme na půl roku pokoj, a vstřebávám tyto náročné dny. Kubík mi hned odpoledne několika způsoby ukázal, jak chytrý skutečně je. Jeho komunikace se zlepšuje, Kuba chrlí spousty slov. Domlouváme se na všem, jakkoli to zní zvláštně, vzhledem k faktu, že ta slova opravdu nejsou nijak extra srozumitelná. Jdeme teď opravdu směrem vzhůru. Ostatně zápis řeším v běžné škole, i když bez jistoty, že po ročním odkladu bude v jeho dovednostech líp. Možná bude muset na praktickou školu, nevíme. Jsme na něj pyšní a víme, že ten průměr nebo podprůměr je průměr nebo podprůměr skupiny všech dětí, ne jen hendikepů. Pak to je výsledek hezký. 

Doufám, že jestli se malý jednou rozmluví (a samozřejmě tomu chci věřit), nečeká nás řada výčitek. Za ty náročné návštěvy v ordinacích. Za ty řady lékařů, odborníků, na které si musel zvykat. Za ty afekty, kterým se možná někdy dá předejít. Za tu hordu práce, co musel všude odvést. Děti s autismem se musí sakra snažit. Je to prostě trochu smutný příběh. A já jsem smutná unavená žena. A tak jdu spát.

KOCOURKOV

Člověk si občas něco dlouho přeje, a když to pak přijde, dokáže ho to i rozhodit. Protože realita je třeba trochu odlišná a třeba komičtější než ty nejdivočejší představy.

Náš syn nás umí docela slušně vycukat. Nechat nás dlouho čekat, dusit nás, a teprve pak nám naservírovat vytoužené. A i potom udává tempo on.

Jako v těchto dnech. Doslova se u něj otevřela stavidla a Kuba chrlí slova. Je jich hrozně moc a on moc spěchá na to, aby je vyslovil. Takže ze slov, která notoricky zná, a která už docela slušně vyslovoval, jsou opět zkomoleniny, protože chlapeček na nějaké pořádné hlásky nemá čas, že:-) Hned poté chrlí slova nová, kterým ale občas ani na základě samohlásek nedokážeme porozumět. A tak chodíme po bytě, on povídá ta divná slova, hned za nimi otázku „Kde je?“ a my hledáme s ním, i když nevíme co. Je to občas pekelně těžké „to“ najít. Ale když se zadaří, ozve se „Jéééé!“ a rozsvítí se oči z radosti, že jsme se konečně pochopili.

A nám se často hodně uleví, protože on se vážně snaží. Trpělivě stojí a velmi spořádaně skládá větu „Já chci....“ Jenže pak nechápeme, co že to teda chce a to je fakt frustrující. Dlouhodobá touha po jeho slovech se naplňuje, ale jsme to zas my, co to komplikujeme – my to nedekódujeme.

A tak se učíme on i my – on nová slova a my zas ta jeho pochopit. Ale jde do toho opravdu naplno, a to je strašně moc pozitivní.

Anebo taková „hra jako“. Co bychom za ni dříve dali. Jsme za ni rádi i teď....jen ty jeho nápady občas. Dnes kupříkladu chodil po čtyřech, vykřikoval PEJ-EK a do zubů bral pomalu všechno, co našel na zemi. Teda ne že bychom měli doma takový bordel:-), to jen jeho hračky...a ty byly dnes fakt všude. Samozřejmě se tomu i pořádně chechtal, hlavně když pochopil, že se nám to třeba až tak nezdá...

Chtěli jsme, ať se naučí písmenka a čísla. Překonává sám sebe a umí celou abecedu a čísla minimálně do padesáti, možná do sta. Aniž bychom ho cokoliv učili. Jde ale tolik dopředu, že to sází i anglicky... Naschvál nás zlobí, když počítá patra ve výtahu anglicky a ví, že má česky… a z písmenek teď nejraději skládá slovo puzzle.  Tady to máte, rodičové….

Naučila jsem ho telefonovat. Nejen že chce občas volat všem z rodiny, ale nechce mi ten mobil ani pak dát. Jakmile mluvím já, rve mi ho z ruky. A volá-li někdo mně, zdálky se řítí to dítě, co má podle mého absolutní sluch, a vykřikuje KUBA! KUBA! Protože přece on to musí zvednout!

Občas je to u nás fakt Kocourkov. Ale občas zabrouzdám na starší texty, srovnám to, jak na tom je, a co předvádí dnes, s minulostí třeba rok starou, a mám takovou radost, že nevím, co si s ní počít:-)

HODINY KLAVÍRU

Po každé hodině klavíru si připadám, jako kdybych právě zdolala osmitisícovku. I když teda dál od pravdy už to být nemůže, jelikož mezi horaly zrovna nepatřím. Naopak, třeba letošní zimu prožívám těžce zimomřivě a nemůžu se s ní nějak srovnat. Opravdu ještě nekončí?:-)

Ale k tomu klavíru. Jsem naprosto nadšená, že jsem našla něco na relaxaci. Něco, u čeho je moje mysl plně soustředěná jen na to, co právě dělám. S poctivostí sobě vlastní se snažím na hodiny chodit připravená. Jenže času je málo a i když cvičím, žádný umělec ze mě zatím není. Pečlivou přípravou se snažím vyhnout tomu, abych si připadala na hodině jako blbec. No, zatím jsem se tomu nevyhnula:-) Pořád si říkám, že to je jen koníček, že neplním žádné cíle, že to dělám jen pro radost. A když to nebudu umět, tak co, prostě se to naučím později… A stejně mi při každém začátku hodiny hraje nervozita v břiše, a když v učebně střídám puberťačku, co má lekci přede mnou, připadám si jako malé dítě, které neví, jestli má dobře domácí úkol.

Hodina začne a já mám předvést, co jsem zkoušela. Předvádím, přežívám. A pak přichází spousta nových cvičení, písničky, hraní na maximum. Ke konci pletu prsty, pravidelně tvrdím, že jsem nemožná, je mi příšerně horko a začínám si říkat, že už by to mohlo skončit… Paní učitelka je trpělivá a občas i pochválí. Ale vždy mi mravně naloží. 

Hodina ale nakonec opravdu uteče jako voda a já už při opouštění budovy cítím vlny endorfinů… Celou cestu domů se tetelím radostí, že opravdu hraju, a těším se, až si všechno vyzkouším i doma. Osmitisícovka je vyšlapána, mé tělo začíná pociťovat první známky únavy a úlevy, že to snad nebylo tak zlé. 

Opravdu je VELMI důležité, aby rodiče hendikepovaných dětí dělali i něco pro sebe. Aby měli něco svého, do čeho jim nikdo a nic nevstoupí, a co čeká, aby jim pomohlo odlehčit tíhu některých, dnů, týdnů, okamžiků. 

Já u syna stále pozoruju postupné zlepšování. Období pozitivní vlny pokračuje, je radost s ním komunikovat, hrát si, být. A když k tomu všemu můžu i na ten klavír a mám tak chvilku pro sebe, je to prostě...odvážně řečeno...ŠTĚSTÍ. A čert vem vítr, déšť, mráz, všechno přežiju. Má mě teď co hřát:-)