BOD NULA

Dneska jsem si vzpomněla na to, jak jsem před léty dělala letní brigády v kuchyni. A jak jsem za pár týdnů vařila místo kuchařky, která byla třeba unavená nebo si šla dát cigáro, jelikož věděla, že to jedno nebo dvě jídla, když bylo málo lidí, zvládnu. Učila jsem se rychle. Dodnes to tak mám. V práci jsem jako asistent pedagoga, a přece jsem se brzy dostala do situace, kdy jsem byla sama na směně, dělala všechno a dost pravděpodobně to bylo považováno už od počátku za normální. Nastoupila jsem kvůli synovi výhradně na ranní směny a stejně se občas účastním akcí, porad, přestože jsou odpoledne. 

Nevím, proč to tak je. Jsem maximalista a jsem vstřícná. Nebo mě tlačí okolí a já se nechám? Já nevím. Já jen vím, že dost možná kvůli tomuto svému rysu jsem se tyhle svátky dostala do bodu nula. Totálního vyčerpání, vybitých baterek. Nic mě netěšilo, všechno mě nechávalo chladnou. Přípravy jsme doma zvládli skvěle, všechno proběhlo i s větší účastí rodiny skvěle, ale já jsem byla uvnitř jako prázdná nádoba. Jako bych jela na setrvačnost. Myslím, že jsem se dostala přesně na hranu, za kterou přichází antidepresiva. Už jsem slyšela jednu auti matku odpovídat na otázku o antidepresivech toto: „No jasně, v tom přece jedeme všichni, jinak se to nedá!!“ Už je to pár let a tehdy jsem to nechápala a skoro se na zlobila, protože to bylo hrozně zkreslující. 

Já myslím, že ten stav, do kterého jsem se ponořila o svátcích, je vážně blízko. Blízko totálnímu průseru. Už dlouho mi nebylo dobře a tak to přišlo - zhroucení do sebe, ztráta nadějí, nekonečný smutek. Jsem kapku asociální, netextuju, nevolám, dopřávám si ticho a klid. Tímto se zároveň omlouvám všem, kterým jsem se měla ozvat a neudělala to. Všem, kterým jsem nereagovala na vánoční esemesky. Všem, kteří to teď třeba nechápou. A taky vám, co tohle čtete. Někdy člověk už nemůže dál a ani obvyklá terapie v podobě psaní prostě nejde.

Dnes je první den, kdy cítím, že to snad už není tak zlé. Dokonce i můj muž okomentoval mých pár vět u oběda jako brebentění – ve srovnání s posledními týdny. A taky se mi podařilo vytrhnout synkovi druhý rozviklaný zub. Pravděpodobnou příčinu nesnesitelných vzteků a náladovosti. Jupí! Panáka na to.

Moje PF 2017 patří tady všem rodičům autistických a jinak hendikepovaných dětí. Všem statečným, co se taky ocitli v bodu nula a přesto šli dál. Nebudu slaboch a zvládnu to kvůli nim taky. Hodně síly všem! 

NEVIDĚT HENDIKEP

Přemýšlím nad tím, jestli je vůbec možné, aby rodič autistického dítěte přestal vnímat ten hendikep. Jestli se dokáže někdo natolik obrnit, aby bral své dítě prostě TAKOVÉ a nestýskal si nad tím, co je jinak a třeba špatně. Je jasné, že zpočátku je tohle prostě absolutně nemožné. Čelit diagnóze a smiřovat se s tím, co se už nikdy nezmění, je těžké a logicky se od toho oprostit nejde. 

Jak je to ale v době, kdy máte za sebou už pár let péče o autistu a řadu naprosto netypických problémů a situací dokážete řešit relativně v klidu a mechanicky, a to i přesto, že každá ta situace je tak trochu jiná a ty mechanismy jsou nutně různé. Dokáže se člověk oprostit od rozdílnosti? Nevnímat ji, nevidět ji tak zřetelně?

Strašně by mě zajímalo, jak to mají jiní auti rodiče. Sama za sebe dnes říkám, že to nejde. Ani po těch pomalu pěti letech stavby hroší kůže. Hroší kůže je nutná k přežití. Ale stejně to nestačí. Jak dlouho dokáže člověk hledět na své pištící dítě, které chodí sem a tam, přehrává si scénáře, které neznáme? Na dítě, které má zase zavřené uši a svůj hlásek používá často ke křiku. Které z neporozumění a nepochopení dostává afekt s krokodýlími slzami, kterým nejde rozumět, protože příčinu neodhalíte. Protože vám ji dítě neřekne. A teď to vynásobte. Jak dlouho se dokáže rodič dívat na své dítě, které tohle provádí a zároveň je vedle něj dítě podstatně mladší, zdravé a velmi zdatné? Které si hraje typické dětské hry, nekřičí, reaguje na jakoukoliv výzvu a je prostě jedním slovem k sežrání? 

Nemusíte to chtít, a přesto vás to začne bolet. Hendikep vám přímo křičí do tváře a vy se cítíte jen unavení. Nepřestáváte milovat svého autíka. Ale ty staré pocity křivdy a nespravedlnosti jsou zpátky a nejde to utišit. 

Přemýšlela jsem nějakou chvíli nad tím, jestli tohle napíšu. Není to žádná adventní pohoda a rodiče onoho zdravého dítěte z toho snad můžou mít smíšené pocity. Ale dnes jsem to potřebovala. Je to moje terapie a třeba vyslovuju něco, co zažívají i jiní rodiče a je těžké to říct. Těm můžu vzkázat „JSME V TOM SPOLU.“ A rodičům zdravých dětí snad jen toto: „Mějte prosím pochopení. Je to dennodenní boj. Ale nechci o vás přijít.“

BEZČASÍ

Nacházíme se doma v podivném bezčasí. Kubíkova kondice rapidně klesá, uzavírá se nám do bubliny, ke které nemáme klíč. Zdravé projevy opět vystřídaly autismy, klid je nahrazen afekty.

S mužem jsme u konce sil. Přetažení z práce, přetažení z nervů. 

Jen o fous jsme dnes vybředli z nesmírné a hluboké deprese vyplývající z večerní scény, kterou chceme oba zapomenout. Nebo spíš asi všichni tři. Někdy nejsou síly na to zachovat klid, někdy únava přehluší všechny správné způsoby.

Každé zrnko naděje opečovávám a doufám, že poroste. A tak i přes nejtěžší chvíli dnešního večera jsem pocítila úlevu a radost, protože náš syn se mi v podstatě omluvil. Za to, že mě párkrát v afektu plácnul. Bylo to spíš symbolické, jako vyjádření odboje a protestu. A přesto přišel a sám řekl „Já u- ne-u-du bou-at.“ (= Já už nebudu bouchat.)

Je to naděje, že rozeznává, co je špatně a co dobře. Je to naděje, že vtloukání správných principů má smysl. 

Pořád věřím, že to zvládneme. A chci věřit, že „zvládneme“ přeroste v „žijeme hezký a klidný život“. Přestože o moc jiné to nejspíš nebude. Dnešek byl připomínkou, že autismus je zrádný a že se nám bude stále vracet jako bumerang. Takový je náš život.

A zítra nanovo. S klidem a jak nejlépe to budeme umět.