ROK NADĚJE

Znovu a znovu se mi život vrací zpátky. Tak jako koncem roku loňského i letos putuje všechno o krok zpět. Nebo spíš o tisíc kroků. Mluvíme-li o synovi. Mluvíme-li o autismu. A protože autismus sežere a zabere ohromný podíl vašeho rodičovského života a každodenních prožitků, mluvím právě o něm. O té potvoře, co mě stále vrací na startovní čáru.

Když už si člověk myslí, že je něco trochu lepší, většinou dostane po čumáku. Alespoň u nás to tak funguje. O našich propadech i nadějích jsem psala už mockrát, ale stejně se k tomu vracím. Proměny nahoru dolů totiž vystihují náš život až příliš dokonale. 

Jsme dole už tři měsíce. Z toho ten poslední byl bezkonkurenčně nejvýživnější. Takový, že kvůli němu přestávám mít ráda i vánoční svátky. Takový, že už nevím, kde brát inspiraci, naději a vlastně i chuť něco spravovat. Takový, že mám vztek na celý okolní svět, na všechny, kteří můžou dělat všechny ty věci, co si zamanou...protože záleží jen na jejich rozhodnutí, na jejich vlastních činech. Protože jejich životy neřídí psychická porucha.

Ano, porucha. Žádní poslové, žádné indigové děti, ale neurologické postižení, které (a to je výstižné) je skutečně PERVAZIVNÍ čili VŠEPRONIKAJÍCÍ. 

Když je hodně zle, říkám si většinou, že už to přece musí brzo skončit. Vycházím z té sinusoidy a namlouvám si, že další ráno to bude už jinak. Že se u nás nebude ječet. Ale už dlouho se probouzím a je to stále stejné. Celou věčnost jsme čekali, zda a jak bude náš syn mluvit. Dnes zvládne všechny hlásky, a když chce, mluví úžasně. A přece se s ním teď nedá domluvit. Proč, to dokáže pochopit jen člověk, který v tom žije, a vysvětlovat by to bylo náročné. 

Výchova autistického dítěte je práce na plný úvazek, naprosto bez přehánění. Když takoví rodiče dělají maximum, aby své dítě pochopili, umožnili mu růst v bezpečném prostředí, aby ho naučili všechno to, co u zdravých dětí přichází téměř mimoděk, naprosto logicky cítí beznaděj, když přijde propad, regres. Platí to i u mě. K tomu jako bonus pocit neschopnosti, protože už vůbec nevím, jak na TO. Je to paradox, protože by to tak být nemělo. Protože léta děláme spoustu věcí a spoustu potíží jsme s Kubíkem zvládli překonat. Ale stejně se cítím nanic. A to je nefér a proto mám ten vztek.

Je mi jasné, že tímto dnešním výkřikem žádné z autirodičů nepovzbudím. Dost možná mi to ani příliš neuleví a nepomůže – na to je naše stávající situace příliš nacpaná stresem a frustrací. Ale zítra je Silvestr. A já chci ten rok 2018 uzavřít – uzavřít tvar, jak říká můj muž. Chci pustit tu zlobu a smutek a tohle je jeden z pokusů. Druhý bude spočívat v zítřejší lahvi červeného. Zase bez přehánění. 

A když uzavírám rok současný, přemýšlím o tom následujícím. Ten letošní byl rokem duševní hygieny. Aktuálně mám pocit, že ten příští bude výhradně o přežití. Ale vážně – sama nemám větší přání, než zdraví pro všechny své blízké, co je chci na příštího Silvestra spočítat ve stejný výsledek jako teď. A pak, pak bych ráda co nejvíce okamžiků naděje. Naděje, že bude líp. Hezčích momentů, co vypadají jako příslib zlepšení. Ať už je to pak jakkoliv. 

Cítit tu naději moc pomáhá. Takže upřímně, se smutkem v srdci, ale pro všechny spřízněné duše v té bublině PAS přeju zejména naději.

No a já dám teda chladit to víno. 

A cinkám pomyslnou skleničkou na rok 2019 jako rok naděje. 

ROZINKY

Předevčírem se můj muž vrátil ze služební cesty a povídá: „A jaké jsi měla tento týden rozinky?“ A já jsem přemýšlela a přemýšlela a moc jsem chtěla něco říct, ale skoro na nic jsem se nezmohla. Abyste rozuměli, rozinka je něco jako maličkost, která vám zlepší den. Jako když celý den je jako těsto a pár krásných a pozitivních zážitků a okamžiků jsou jako ty rozinky. Tenhle příměr jsme slyšeli od Radkina Honzáka a prakticky hned se u nás zabydlel. 

I v těžkém období se dají najít ty rozinky, ne že ne. A i když jsem si předevčírem nemohla žádnou uvědomit, tak jsem se zamyslela nad tím, jak jsme se za poslední týdny smáli či nesmáli. A bylo tam pár takových momentů, které nás zvedaly ze dna. Jo, byly tam rozinky.

Tak třeba. Náš syn si kdovíproč usmyslel, že musíme pustit hudbu na kazetě. My už žádné kazety dávno nemáme, jenže jeho přehrávač v pokoji na ně má vstup. A ten je potřeba využít! Návštěva babičky a dědy, kteří nejenže disponují kazeťákem, ale i kazetami, ho logicky nadchla. Neměli jsme tedy šanci a museli jsme si jednu půjčit. Dostali jsme Jiřího Zmožka. Jeho písničky mi připomínají moji babičku, která je měla na deskách. Zpočátku jsem si plula na krásné nostalgii. Když ale ta nostalgie hraje celý den, mění se v lehkou podrážděnost až averzi. Ostatně, byli jsme tak zblblí, že jsme si to pak zpívali, i když to Kuba dávno nepouštěl. Můj muž dokonce i mírně popleteně – jeho „koňský smích a vlání dětských hřív“ nás tak rozesmálo, až nám tekly slzy. 

Zmóóža, jak jsme ho přezdívali, nakonec dostal lidově řečeno na prdel a byl vystřídán balkánskou dechovkou a posléze koledami. A kromě koled po roce zase nastoupil Václav Neckář a jeho Půlnoční. Kubík zpívá celý text (ano, náš nedávno ještě poloněmý syn) a velmi ho prožívá...i když si výslovnost sem tam vyladí, ať se mu to dobře zpívá:-) Občas se ráno vzbudí a já už z postele slyším táhlé dětské „avepůůůůůja“ – zato čistě a vůbec ne falešně:-) Haleluja.

Od koled je už nedaleko k zimním pohádkám, ke kterým se u nás letos nově zařadil i Mrazík. Stará ruská klasika Kubu očarovala a nějakou dobu si hrál na babu Jagu, předváděl loupežníky a jejich klacky a opět broukal písničky. No, a jak jsem si tak minulou sobotu ráno ležela a nechtělo se mi vylézt z postele, slyším šeptat mého muže: „Kubíku, běž, dej mamince sladkou pusinku a řekni dobré ráno...“ A Kuba šel, dal mi sladkou pusinku a prohlásil „Vstávej, dědku!!“

 

Paradoxem je, že i přes veškeré potíže a únavu, které Kubu poslední týdny dost srážejí někam, kde je k němu těžké se dostat, jde i něco nahoru. Takovou výslovnost, slovní spojení a nové obraty, jako nastolil asi před 14 dny, jsme u něj ještě neslyšeli... Dnes se mu něco nelíbilo a u stolu si jen bručel Ježišmarjá kriste:-)

Nejvíc nás ale zboural na nedávné návštěvě u psychiatra. Ten s ním navázal kontakt a ptal se ho, jestli má Kuba ve třídě kamarády. Kuba povídá, že jo. „A jak se jmenují, Kubo? Třeba kluci, co kluci? S kterým kamarádíš?“ A Kuba poslušně (a pravdivě) říká „Samuel.“  „Ahááá, Samuel, dobře, a kdo dál, kdo je tam ještě?“ A protože tohle naprosto nezajímavé tlachání Kubu zajímalo podstatně míň než mřížka radiátoru, kterou tam vždycky úspěšně vymontuje, začal pochodovat, ošívat se a dávat najevo, že ho to už nebaví. Psychiatr se nevzdával a povzbuzoval a nakonec se zeptal „No tak, co, Kubo, tak co třeba Pepa? Je tam Pepa?“ A Kuba, jak se ho chtěl už zbavit, povídá „Pepa, jóó jasně, Pepa!“ (žádný Pepa tam samozřejmě není) Měli jsme co dělat, abychom to před doktorem ustáli jen s mírným úsměvem.

Vzpomenout si na rozinky prostě pomáhá. I teď, když tohle píšu.

No a včera už jsem byla hodně grogy, ale i přes touhu zalézt si do deky a prostě si smutnit jsem si nakonec nadělila rozinku ještě jednu a docela jinou. Šla jsem někam, kde pokaždé uvidím věci z jiné perspektivy. Do speciální školy, která měla vánoční jarmark. Chodím tam každý rok, koupím pár věcí, uvidím se se známými tvářemi a odcházím se zvláštním polosmutným pocitem. Letos to nebylo jiné. 

Je to místo, kde si člověk zkrátka musí uvědomit, že může být podstatně hůř. Seděla jsem tam mezi těmi tichými nemluvícími dětmi, viděla jejich zkroucená tělíčka, ale i tak tam panovala pohodová atmosféra. A pak do ní vpluly děti v kostýmech Mikuláše s čertem a andělem – no, vpluly. Dvě děti přijely na vozíku, třetí jako anděl poskakoval mezi nimi. Všichni nemluvící, ale všichni opravdu šťastní a pyšní...nedá se to popsat slovy. Byl to jejich velký den, cítili se nejspíš výjimeční a krásní. Pro někoho by to možná byl pohled smutný, ale pro mě to bylo naprosto odzbrojující a pozitivní. 

Tak takové to byly rozinky. A já se těším na další.