ROK NADĚJE

Znovu a znovu se mi život vrací zpátky. Tak jako koncem roku loňského i letos putuje všechno o krok zpět. Nebo spíš o tisíc kroků. Mluvíme-li o synovi. Mluvíme-li o autismu. A protože autismus sežere a zabere ohromný podíl vašeho rodičovského života a každodenních prožitků, mluvím právě o něm. O té potvoře, co mě stále vrací na startovní čáru.

Když už si člověk myslí, že je něco trochu lepší, většinou dostane po čumáku. Alespoň u nás to tak funguje. O našich propadech i nadějích jsem psala už mockrát, ale stejně se k tomu vracím. Proměny nahoru dolů totiž vystihují náš život až příliš dokonale. 

Jsme dole už tři měsíce. Z toho ten poslední byl bezkonkurenčně nejvýživnější. Takový, že kvůli němu přestávám mít ráda i vánoční svátky. Takový, že už nevím, kde brát inspiraci, naději a vlastně i chuť něco spravovat. Takový, že mám vztek na celý okolní svět, na všechny, kteří můžou dělat všechny ty věci, co si zamanou...protože záleží jen na jejich rozhodnutí, na jejich vlastních činech. Protože jejich životy neřídí psychická porucha.

Ano, porucha. Žádní poslové, žádné indigové děti, ale neurologické postižení, které (a to je výstižné) je skutečně PERVAZIVNÍ čili VŠEPRONIKAJÍCÍ. 

Když je hodně zle, říkám si většinou, že už to přece musí brzo skončit. Vycházím z té sinusoidy a namlouvám si, že další ráno to bude už jinak. Že se u nás nebude ječet. Ale už dlouho se probouzím a je to stále stejné. Celou věčnost jsme čekali, zda a jak bude náš syn mluvit. Dnes zvládne všechny hlásky, a když chce, mluví úžasně. A přece se s ním teď nedá domluvit. Proč, to dokáže pochopit jen člověk, který v tom žije, a vysvětlovat by to bylo náročné. 

Výchova autistického dítěte je práce na plný úvazek, naprosto bez přehánění. Když takoví rodiče dělají maximum, aby své dítě pochopili, umožnili mu růst v bezpečném prostředí, aby ho naučili všechno to, co u zdravých dětí přichází téměř mimoděk, naprosto logicky cítí beznaděj, když přijde propad, regres. Platí to i u mě. K tomu jako bonus pocit neschopnosti, protože už vůbec nevím, jak na TO. Je to paradox, protože by to tak být nemělo. Protože léta děláme spoustu věcí a spoustu potíží jsme s Kubíkem zvládli překonat. Ale stejně se cítím nanic. A to je nefér a proto mám ten vztek.

Je mi jasné, že tímto dnešním výkřikem žádné z autirodičů nepovzbudím. Dost možná mi to ani příliš neuleví a nepomůže – na to je naše stávající situace příliš nacpaná stresem a frustrací. Ale zítra je Silvestr. A já chci ten rok 2018 uzavřít – uzavřít tvar, jak říká můj muž. Chci pustit tu zlobu a smutek a tohle je jeden z pokusů. Druhý bude spočívat v zítřejší lahvi červeného. Zase bez přehánění. 

A když uzavírám rok současný, přemýšlím o tom následujícím. Ten letošní byl rokem duševní hygieny. Aktuálně mám pocit, že ten příští bude výhradně o přežití. Ale vážně – sama nemám větší přání, než zdraví pro všechny své blízké, co je chci na příštího Silvestra spočítat ve stejný výsledek jako teď. A pak, pak bych ráda co nejvíce okamžiků naděje. Naděje, že bude líp. Hezčích momentů, co vypadají jako příslib zlepšení. Ať už je to pak jakkoliv. 

Cítit tu naději moc pomáhá. Takže upřímně, se smutkem v srdci, ale pro všechny spřízněné duše v té bublině PAS přeju zejména naději.

No a já dám teda chladit to víno. 

A cinkám pomyslnou skleničkou na rok 2019 jako rok naděje.