VELIKONOCE

Poprvé za svůj život skutečně slavím a zdobím Velikonoce, i když jsem tyhle svátky neměla nikdy ráda. Ale pracovní nadšení mezi dětmi, které to všechno vidí jinýma očima, mě nakazilo a jala jsem se tvořit. Z výzdoby mám radost. A chlubím se:-)

Dnes je ve vzduchu jaro a všechno vypadá trochu veseleji. Smutné myšlenky se dají na chvilku zahnat, věci nevypadají tak moc příšerně. Tak třeba Kubíkovy auti projevy. Dosáhly opět takových dimenzí, že se dá označit pomalu za zázrak fakt, že jeho včerejší oslava narozenin dopadla docela obstojně. Žádný extrémní afekt, jen proud podivného chování, který jsem střídavě ignorovala a střídavě se ho děsila. Myslím, že přítomná rodina prožívala spíš to druhé, ale statečně to na sobě nedali znát. Včera jsem jim opravdu nemohla vyčítat, že si s ním opět nehrají a nekontaktují ho, jelikož byl prostě zjevně autistický, popudlivý a ve vteřině odpálkoval první snaživce. Asi bylo dobře, že to pak raději vzdali, zůstali u guláše a vína a pozorovali ho z dálky:-)

Je smutné, že ani ve věku jeho šesti let si nejsem jistá, jestli vlastně pochopil, co jsme slavili, a proč přišlo tolik lidí a tolik dárků. I když teda on důvody k dárkům nehledá. Prostě mu jde o ty dárky, že:-) Standardně nejedl téměř nic. Ani svého, ani z rautu. Dnes jsem mu vnutila mini kousek marcipánu z dortu a ta teda nedoputovala ani do žaludku. Po zoufalém rozhlížení, kam by to vyplivnul, se mi ho zželelo a podsunula jsem mu misku, aby se toho teda zbavil. 

Dospělí se bavili, my s mužem jsme kmitali a hostili a Kubík si hrál a pobíhal a chtěl všechno a nic. Zas působil chvílemi trochu ztraceně a nasadil tomu korunu, když si ze všech těch darů vybral dvě knížky, dal si je školácky do podpaží a přišel mi oznámit „Do-uuu“. Neboli já chci domů. Ještě na chvilku to zachránil kamarád s kytarou, ale pak se nekompromisně uklízelo a odcházelo.

Smíšené pocity jsem si odnesla z téhle oslavy. Smíšené a rozporuplné z chování některých členů mé rodiny. Smíšené z toho, jak působil chlapeček. Zmateně, občas povadle. Pak zas divoce. Bylo to celé tak nějak nepřenosně zvláštní. Tak blbě zvláštní, až jsem si řekla, že za rok už nic organizovat nechci.

Ale tak co. Oslavili jsme. Je neuvěřitelné, že už je to šest let. A zas musím říct, že ušel obrovský kus cesty, ten náš chlapeček. Zároveň se mi ale vkrádá do mysli obava, že to všechno nebude stačit. A co hůř, pomalu ztrácím sílu bojovat. S tím bohužel nezmůže nic ani jarní sluníčko. Ale dívám se na něj ráda. Na sluníčko i na synka. Já ruku v ruce se svým strachem. 

PROSTĚ NEJMILEJŠÍ NA SVĚTĚ

Starat se o nemocného autíka bývá náročné, o tom už jsem psala. Ale ta fáze, kdy se dítku trochu uleví, ale zároveň ještě může odpočívat a režim se ještě nevrátil do té běžné rutiny, ta je milá. Obzvlášť když máte to štěstí a můžete u toho být a nemusíte do práce (díky, drahá kolegyně:-).

Kubík dnes očividně překračuje hranici nemoc – zdraví. Je milý tak, až se to nedá povědět! Ráno se vzbudil s úsměvem na rtech po celých 12 hodinách spánku, díkybohu už bez teploty. Největší ranní zábavou se dnes stalo oblékání. Není neběžné, že se děti rády prohlíží v zrcadle. A ano, i náš chlapeček je slušný narcis. Nejdřív se ochotně svlékl a pak se producíroval před zrcadlem. Následně pohrdnul mnou připravenými trenýrkami a nadiktoval si, že chce SLIPY! Bylo mi to divné, ale pak mi to docvaklo. Jedné rodině, která se s autismem u syna sotva seznámila, jsem připravila materiály, které by je mohly inspirovat. Neboli co pomohlo nám. Na hromádce se ocitly mimo jiné i dávné vizualizace z období odstraňování plen. A tam byly. SLIPY. Měl sérii na celý týden, všechny měly nápis dne na přední části. A jak to viděl, tak je chtěl. Šel do skříně a hledal. Tak jsem mu vysvětlovala, že to byly slipy pro mimi, ale že on už je TÁÁÁÁK VELIKÝ. A Kubík tu klasickou slovní hříčku s rukama až do stropu ve svých skoro šesti letech začal neúnavně ukazovat. A hrozně ho to bavilo:-)

Nakonec si vybral jiné slipy (ještěže jsme nějaké měli). Možnost volit si oblečení ho očividně nadchla, takže jakmile jsem mu podala triko, šel místo toho (velmi samostatně, a to se cení) do šuplíku, kde si vyndal jiné, pruhované, jehož oblibu dal najevo veselým zvonivým „Jéééé!“ Ve finále už se mnou laškoval při obouvání ponožek a schválně si nedával pozor na to, kde je pata, abych mu mohla říct to vtipné vytoužené TY LUMPE! Ostatně proto mi už nechce trénovat slovo mýdlo. Z toho se ochotně stalo nýdlo, aby chlapečkovi zaznělo právě TY LUMPE! Bezpečí stejné repliky mu naprosto typicky autisticky prostě dělá dobře.

Tancovali jsme spolu, povídali, hráli na piano, dělali strukturované úkoly. Zasvítilo slunce a všechno, ale úplně všechno, je rázem veselejší. Pro radost jsme si spolu upekli buchtu. Zdravou, špaldovou. A pak, po všech těch výkonech, si lehnul a v minutě usnul. 

No a teď spí a je prostě...prostě nejmilejší na světě!:-)

DEN JAKO DŮKAZ

Dnešní den byl jasným důkazem toho, že všechno se prostě naplánovat nedá. Taky důkazem toho, že s autistou u lékaře je to těžké a frustrující, ale nakonec i důkazem toho, že i mizerný začátek dne nemusí nic znamenat, protože na jeho konci může sluníčko zasvítit opravdu silně.

Byli jsme nervózní, že během dvou měsíců po novém roce musíme s Kubíkem zvládnout rozumové testy u nové psycholožky? Aby její závěry dostal v polovině března psychiatr? Tak to ještě nebylo nic. Několikrát překládané termíny u psycholožky nakonec nevadily. Zato dnes, v den D, jsme za žádným psychiatrem zkrátka nemohli. Zatímco včera a předevčírem byla Kubova viróza poměrně slabý odvar, v noci na dnešek hořel a hořel, a to tak, že ani léky nezabíraly. Ranní mátoha stále s teplotou 38,5 nás utvrdila v tom, že to prostě nevyjde. Následoval slušný adrenalin dovolat se do psychiatrické ordinace, zakončený náhradním termínem na apríla (jak symbolické:-).

Místo psychiatra jsme tedy navštívili pediatra. Zatímco v čekárně chlapeček povídal a svou originální turečtinou ohromoval vedle sedící churavějící děvčátko, v ordinaci dal jasně najevo, že bude AAAA a pak HOTOUO. Dokonce se už dožadoval špachtle a pokoušel se uzmout jednu použitou. Nakonec se mu ani do toho AAAA nechtělo, a následoval boj na ostří nože. Do krku se doktorka koukla vyloženě v rychlosti a přes silný odpor, dále přišel odběr krve z prstu, provedený za mnoha hmatů mne, sestry i doktorky a celé martyrium zakončil poslech srdce, též za řevu a boje. Není moc povzbudivé, když musíte pro vyšetření dítě doslova přeprat. V šesti letech to přestává být docela legrace. A nechci vědět, co si z toho všeho jeho hlavička odnáší. Jeho strach nabral vesmírných rozměrů a vzhledem ke komunikačním bariérám (= nemožnosti mu pro něj srozumitelně vysvětlit a předat to, že není čeho se bát) to skončilo jako obvykle – bojem. Z ordinace mi utekl, já vyšla o pár vteřin později a nějaká empatická a účastná maminka mi ochotně poradila, že zalezl na záchod. Jelikož já bych ho klidně šla hledat už i na ulici...

Domů jsem ho skutečně MUSELA donést na ramenou. V devět ráno po návratu domů jsem byla už úplně vyřízená. Zato chlapeček ožil, hezky si hrál a byl spokojený. Kolem oběda na něj zas padla horečka. Spal a spal a pak přišli prarodiče, protože já musela do práce. Je fakt moc těžké opouštět nemocné dítě, zvlášť když vás drží kolem krku a neustále říká MÁMA. Do práce jsem jela celá rozkolísaná. Když jsem po několika hodinách byla zpátky, Kubík byl rád. Jak moc byl rád, je na fotce níže asi vidět. Seděla jsem tam a byla prostě šťastná. Zatímco ráno mi šlo hlavou, co teda, když nepojedeme, co kde nesplníme za termíny a co je potřeba zařídit, večer mi to bylo úplně jedno. Důležité bylo, že mu bylo lépe. Že teplota byla jen zvýšená a že se mu zřejmě trochu ulevilo. 

Nic dalšího člověk nepotřebuje. Potřebuje svou rodinu, své blízké, bezpečí a domov. Zdraví. Ale dál, dál už je to všechno nedůležité. Všechno se dá řešit. Hlavně je potřeba žít, žít tak, jak chceme, jak toužíme, jak potřebujeme. Já jsem už pár let toužila po poutu se svým dítětem. A tady to je, jako důkaz místo slibů. Nepřenosně krásné.

ZPRÁVA

Po měsíci a půl od vyšetření jsme se dočkali. Dnes jsem slavnostně vytáhla ze schránky zprávu od psycholožky. Potřebujeme ji k psychiatrovi a ten nás čeká pozítří. Těsné načasování mě znervóznělo, skutečnost, že přišla obyčejně a ne doporučeně, mě vyloženě nepotěšila. Nedělejme si iluze o České poště, kdykoliv se může cokoliv někde ztratit. Tak i lékařská dokumentace. Naštěstí se tak nestalo, ale moc nechápu paní psycholožku, že tak riskuje.  No nic.

Průběh je pak vždycky stejný. Tyhle zprávy čtu dychtivě a vlastně nevím, co očekávám. Že tam bude něco pozitivního? Něco, na co se dá v rámci psychologické zprávy v rámci možností synova hendikepu snad těšit, spoléhat…? Fakt sama nevím. Ale skoro nikdy se mi to nečte dobře. Zatímco na vyšetření a rozhovoru s psycholožkou padají údivné pohledy, co syn občas zvládá, sem tam nějako ANO? OPRAVDU?, tak ve zprávě přichází ledová sprcha. Aktivní rezistence, nízká frustrační tolerance. Značně kolísavý výkon. Řeč na úrovni 18 měsíců. A tak dál a tak dál a tak dál. 

Celou „frustraci“ mi umocňuje i značně iritující fakt, že co řádek, to alespoň tři překlepy, chyby, hrubky. Jednoznačný důkaz toho, že pisatel po sobě tu stranu a půl ani jedinkrát nečetl. 

V závěru pak sedím, přemýšlím nad tím, jestli ještě vůbec někdo dokáže být opravdu profesionální ve všech ohledech, ne jen tom odborném. Přemýšlím nad synem, co nás čeká. VÝRAZNÁ DYSLALIE. No jo, já vím. Prostě turečtina. 

A pak mě napadají věci jako POJĎME ŽÍT NA VESNICI. Pěstovat zeleninu, učit se doma a ne ve škole. Koupit psa, třeba i králíky a být někde, kde na nás nemůže systém, od kterého přestávám něco chtít a očekávat. Systém už mě vlastně docela obtěžuje. Pořád mi něco ukládá a nakládá a chce a zpravidla hned. A já plním požadavky a jsem poctivá a pak přijde psychologické vyjádření a já mám chuť se na všechno vykašlat, i když na našem životě to nic nemění. Nebudeme mít Kubu méně rádi a nebude pro nás méně úžasný. Není to nic nového a neměla bych se už divit.

A přesto mě to vždy semele. A to není nic proti tomu, co přichází zpravidla u psychiatra. Na to se skutečně netěším, ale zatím jsem ve fázi doufání, že tu návštěvu vůbec absolvujeme (= budeme ji mít z krku). Kuba má teploty a už měl opravdu lepší formu. Ale to tak přichází, zpravidla nevhodně... Necháme se překvapit. Každopádně momentálně nejde o nic jiného, než jak srazit teplotu a zajistit bezpečí a klid. 

A vytěsnit tu zprávu.