O BEZPEČÍ

Podvečer. Sedím si na svém místě u jídelního stolu, piju svou tradiční poslední dnešní kávu a užívám si náš krásný výhled z okna do zeleně. Moje rituály. Rituál je něco, co děláme opakovaně, pravidelně, něco, co nám dělá dobře. A nemusíme u toho běhat bosí kolem ohně a zaříkávat bůhvíco. Říkám to proto, že i v dnešní době jsou lidé, kteří rituály vnímají jen tímto způsobem a nechápou, kolik jich vlastně sami můžou mít v běžném životě, v průběhu dne například.

Rituály ukotvují. Rituály přiřazují běžným činnostem výsostný význam, protože jsou pak jistotou, ve které se cítíme dobře. Mám přesný sled aktivit, které dělám každé ráno. Mám přesné postupy v určitých situacích, přesná místa a způsoby konání různých činností. Mám rituály a mám je ráda. Někdy, jednou za dlouhý čas, si je trochu rozbořím. Abych věci dělala třeba i trochu jinak a abych trénovala mozek. Ale většinou se jich držím. Rituály jsou mi zkrátka příjemné. 

Shodou okolností se téma rituálů poslední dobou nějak inspirativně vznáší kolem mě – většinou, když si pouštím různé diskuse, čtu články, když vidím našeho syna v jeho pravidelných rytmech, když se sama při rituálku přistihnu. 

Jedním z typických rysů autismu je právě potřeba rituálů. A také - věci mají jaksi následovat řád, nevymykat se z pravidel. Dělají se určitým způsobem, v určitém sledu, no a hlavně - MUSÍ se dokončit. Nedovolte autíkovi dokončit pravidelnou činnost a uvidíte ten tanec!

Rituály však nepotřebují jen tyto děti. Dělají dobře všem dětem, i těm zdravým. Rituály ruku v ruce s pravidly a řádem dokážou ve výchově zázraky. Dávají jistotu a bezpečí. Dá se na ně spolehnout. Dávají dětem jasné hranice, předchází potížím.

Potud dobře. Jenže když se rozhlédnu kolem sebe, mnoho pevných hranic, pravidel a řádu nevidím. Ani rituálů tam, kde je to potřeba. Pomalu denně potkávám rodiče páchající ve výchově naprosto banální a zbytečné chyby. Bijící do očí. Nejsem žádný génius a už vůbec nejsem dokonalý rodič, ale je zkrátka až moc situací, kdy v duchu převracím oči v sloup a říkám si, proč toho a onoho musím být svědkem. Všechno je až nějak moc rozvolněné, být liberální je poměrně aktuální trend a odráží se bohužel i v přístupu k dětem. Které to ovšem formuje až do dospělosti. 

A pak jsou tu ty naše velmi, velmi speciální děti. A já si říkám, jestli jsou to právě ony, kdo nám to všechno má tak nějak vysvětlit. Že pravidla a řády se hroutí, že je lidé nerespektují, že je nebudují, že o nich vlastně vůbec nic neví. Že nám chybí bezpečí. 

Jestli to tyhle děti všechno vidí a vnímají, jak se asi cítí... kolik bezpečí jim asi schází? Jak se jim v tom „našem světě“ asi tak může žít? A kolik strachu je asi provází? Jsou tohle důvody, proč křičívají, proč si ubližují? Ví to jenom ony. Ale možná je dobré se nad tím zamyslet. Nic se neděje náhodou a autisté jsou velmi empatičtí, vnímaví a citliví. Natolik vnímaví, že tahle teorie možná nemusí být tak úplně mimo. 

Teď mě napadá, že si svůj letošní rok a jeho cíl ještě vylepším. Rok 2018 jako Rok duševní hygieny pro mne a bezpečí pro mého syna. 

SILNÉ A SMÍŠENÉ DOJMY: ABA

Dnes se vyjádřím k tématu, které jsem dost možná v minulosti už tady na blogu zmiňovala, ale nedá mi to, jelikož po zhlédnutí nedávno vysílaného dokumentu Otisky doby – Cesta z pasti autismu mám hodně silné dojmy.

Abych to uvedla, v dokumentu je onou cestou z pasti autismu velmi důrazně označována terapie aplikované behaviorální analýzy (ABA). Vyprávěla mi o tom moje mamka, která ten dokument viděla dřív a upozornila mě na něj. Byla z terapie ABA nadšená a celý dokument ji doslova oslnil. Nedivím se jí; svého vnuka miluje a přála by si pro něj hezký život, přála by si pokroky, aby to všechno bylo prostě lepší. Takže jestliže se tam ohání důkazy o vysokých procentech pokroku u řady dětí zejména v USA i dalších zemích, chápu její reakci a je to logické. Nemám nic proti ABA terapii a určitě je dobře, že se o ní mluví v tom smyslu, že zatímco ve Státech je dostupná všem i před diagnózou (při pouhém podezření), je hrazená a školených terapeutů jsou spousty, u nás se prakticky nedělá, respektive jen ve velmi malé míře. A to nemluvím o tom, že hrazená rozhodně není. Ale to by bylo na jinou debatu.

Mě znovu a znovu děsí (a moje mamka je mi důkazem), jak ohromný vliv mají média. Tedy dobře zpracované pořady, zejména tohoto typu, kde je rodičům nabízeno cosi všespásného. Pracovala jsem v PR a ještě si tu sílu médií pamatuju. Notabene když se jedná právě o to nabídnout tzv. všelék. Já mám totiž po tom pořadu intenzivní pocit, že pokud neděláme doma se synem ABA terapii (což neděláme), tak nemáme šanci. Respektive že to je jediná cesta k pokrokům. A to mi vadí a to mě irituje, jelikož to nikdy není tak černobílé a to zejména v oblasti autismu a jeho asi milionů podob.

Už když jsme začínali s prací s tehdy dvouletým synem, naše skvělá konzultantka z SPC nám nabízela různé terapie, mluvili jsme o řadě způsobů, které se dají využít. A velmi brzy jsme se shodly na tom, že je dobré si z každého tak trochu vyzobnout a nebránit se ničemu. Mít oči otevřené, ale nedělat dogmaticky pouze jedno. A tenhle přístup mi v pořadu strašně chyběl. Protože to považuju za střízlivý postoj, který nám konkrétně obrovsky pomáhá už celé ty roky. Vyžaduje to velmi aktivní rodiče, ale to mnohdy právě rodiče dětí s PAS jsou, jde jen o způsob práce, který volí. 

Opravdu celé, co mi na tom všem prostě zavání, je všespásnost. Plus mě napadá ještě jedna otázka.

Pracujete-li skutečně podle ABA, dítě pracuje až čtyřicet hodin týdně. Považte, tolik času trávíme standardně v práci! A jsme unavení. A protože děti s PAS vynakládají v procesu učení tak minimálně dvakrát tolik energie než děti běžné, musejí být strašně vyčerpané. A já si říkám, kde zbývá čas na hru, na bezstarostnost dětství, na oblíbené činnosti, na relaxaci. Prosazují se názory, že děti s autismem to nemají „špatně“, ale jen „jinak“. Do určité míry souhlasím. A protože to jsou pořád děti a chtějí, přestože klamou tělem, všechno to, co děti běžné, jistě chtějí i to dětství se vší jeho volností a pohodou. Jen tak objevovat svět. Kdo pak určí hranici, kdy je té práce moc anebo málo? Kdo dokáže opravdu objektivně definovat správný poměr, přestože vím, že autisté toho mají mnoho k naučení a že ABA probíhá i formou hry...? Je takový člověk? Dost pochybuju. Možná kdybychom se zeptali samotných autistů, byli bychom moudřejší.

A pak je tu náš syn. Přemýšlím o něm z téhle perspektivy. Vyrůstal v TEACCH programu, který ho za rok a půl doma a dva roky ve speciální školce neuvěřitelně posunul. Doma jsme denně pracovali, ráno i odpoledne tak po 20 minutách. Zapojovali jsme i zrcadlení – pevný pilíř programu Son-Rise. Pracovali jsme s video nácvikem. Vizualizovali jsme snad všecko. Socializovali jsme ho, jak to jenom šlo, i když to mnohdy bolelo. Ne tolik jeho – ale nás jako rodiče v hledáčku okolí, které nerozumí. Přistupovali a přistupujeme k němu s láskou a respektem. Troufnu si říct, že máme obrovské výsledky. Dnes je v první třídě běžné školy, za sebou má dva roky v běžné školce. Fantasticky prospívá, a to i přes potíže, které občas přichází. Nemyslím si, že by mohl být dál.  

Snad jsme měli štěstí. Na odborníky kolem nás. Na to, jaký je on sám, a to podotýkám, že se narodil s těžkou formou autismu.

Bude určitě dobře, když se bude ABA šířit. Jen zůstávejme nohama na zemi a buďme otevření všemu, co se nabízí. A také dětem, hlavně a zejména našim dětem. Říkám si teď, že má Kuba dobré období. Řekla bych až fantastické. Moje zkušenost mi říká „Užij si to, zas bude hůř!“, ale protože mi do cesty přichází spousta inspirace a můj způsob života se synem, moje psychická kondice se posouvají správným směrem, začínám to vnímat jinak. Věřím v něj víc než kdykoliv dřív a nemyslím už tolik, že to zase půjde dolů. A pokud budu směřovat energii pozitivně, jsem si jistá, že se nám to vrátí. Mně i jemu:-)

JARO

Každý rok se hrozně těším na jaro. Na sluníčko po zimě, na teplo, kvetoucí stromy a nový začátek. Pro mě je jaro prostě důležité. Poslední roky se ale rozplývalo. Ze zimy se začalo přecházet rovnou do léta, mému životu velela obrovská hektika a stres a o nějaké jarní energii, inspiraci, novém životním motoru nemohla být řeč. 

Letos je to nějak jiné. To, že se přechází prakticky rovnou do léta, bohužel jiné není. Dnes jsem se na procházce prostě nestačila divit, jak horko mi je, a že vzduch není tak specificky jarně čerstvý, jak bych čekala. Ale co. Sluníčko je, teplo je, mám radost i tak.

Zásadní rozdíl přichází v mém prožitku. Jaro jako obroda, jako nová energie, jako inspirace. To všechno letos funguje. Velmi intenzivně cítím, že změny v mém životě se pomalu ale jistě dávají do pohybu, že se měním já a společně s tím i mé vnímání a prožívání světa kolem. Zjišťuju, najednou vidím, jak je hezky všude kolem mě. Že mě obklopuje krása, že je všechno možné, pro co se rozhodnu. Že dokážu cokoliv. Že mě život baví. Na prahu čtyřicítky mám intenzivní pocit, že už konečně trochu vím, jak na to...na život, na štěstí, na to všechno prostě, co se tady do žádné definice jedné věty nemůže vlézt. Vnímám svět jinýma očima, inspiruju se na každém kroku, energii věnuju jen tam, kde opravdu chci a kde to má smysl... s velmi silným pocitem, že život užívám konečně plnými doušky.

Myslím, že bylo načase. Myslím, že jsem byla velmi blízko vyhoření a zhroucení. Pár šťastných náhod a situací mě dostalo dál, jiným směrem. Není to ale nic zvláštního – máte-li dítě s autismem a chcete-li, aby mu bylo co nejlépe teď i do budoucna, stojí to ohromné úsilí a nic neděláte radši, nic není smysluplnější. Pro mě ten jediný smysl pohlcoval mou energii skoro šest let. Chci věřit, že už to bude jen lepší.

Protože lepší to vlastně už je. A já nevím, opravdu nevím, čím to je, ale náš syn jakoby cítil tu velkou změnu uvnitř mne samotné, jakoby cítil moje štěstí a mou radost. Protože to, co teď zažívám, je nejspíš to, co rodiče zdravých dětí zažívají denně. 

Že s nimi dítě mluví. Odpovídá, vtipkuje, iniciuje konverzaci (!). Že rozumí. Že dává najevo city, že se hodně směje, že bez problémů jí různá jídla, že je na první pohled dítětem, které má hezké dětství. Bezstarostné. Je toho tolik a přece to nedokážu jen tak vyjmenovat.

Letos mi prostě jaro mimo jiného přichystalo i ochutnávku zdravého krásného dětství a rodičovství. Žiju tyto dny naplno a velmi intenzivně se raduju a těším na dny další. Každý den je tak plný aktivit, že to všechno utíká a utíká a já ani nevím jak. Ale rozhodně to utíká v radosti. 

A možná to není radostí ve mně. Možná je Kuba prostě na křivce sinusoidy právě jen nahoře. A zase třeba půjde dolů. Anebo ne! To neví nikdo. Je to ale krásné. Ani se to vypovědět nedá. Před pár lety bych nevěřila, že bude chodit do běžné školy. Že on, který nenáviděl vzít tužku do ruky, bude usedat ke stolu HNED po příchodu ze školy. Že bude mít tak moc rád knížky. Že bude tolik mluvit a čert vem špatnou výslovnost. Že mi prostě sám od sebe řekne, že mě má rád.

Naděje prostě je. Vždycky a ve všem. Je potřeba ji vidět a je potřeba si ji připomínat. Můžou se dít zázraky. Jaro může být hezké. A můžou přijít ochutnávky. A já chci věřit, že tahle naše bude trvat dlouho.