O BALANCOVÁNÍ

Neustále balancujeme. Jednou nohou ještě v afektu a druhou už skoro v euforii. Takové jsou naše letní dny a velmi těžko se to popisuje komukoliv, kdo to nezažil. Přesto je to docela fajn, ale smutnou pravdou je, že nás to vyčerpává víc, než je zdrávo. 

Co to znamená v praxi, je asi to, že jakkoli je v jedné vteřině pro synka všechno skvělé a úžasné, úderem následující vteřiny se to může obrátit v horor afektu. Staví si z Lega a má radost, jak si to pěkně vymyslel. Pak stačí mikrovteřina neúspěšného montování, dílky letí vzduchem, syn křičí hrdelním řevem a kdokoli, kdo mu chce pomoct, to schytá. Synáček se totiž naučil z českých pohádek správně využívat „Sakra!“ a „Mazej!“ a pak taky ochotně odkoukal „Teď ne!“  a „Nech toho!“, případně vyšperkované „Říkám, že teď ne!“. Též „Běž pryč!“ s výmluvným gestem rukou je velice aktuální. Neboli nás pošle do háje dřív, než se nadechnem. 

Dalo by se říct, že to je normální vztek dítka, kterému se nedaří. Ale to je jen jeden z příkladů. Prostě pravidlo zní jasně – užijme si každou hezkou chvíli, v mžiku je totiž pryč jako pára nad hrncem. A není to ani zdaleka něco, co by se dalo ovlivnit. Třeba jsme byli na výletě. V moc krásném areálu plném atrakcí pro děti. Kuba byl unešený. Poté, co nás prohnal vyjížďkou rodinným šlapadlem, se fantasticky realizoval na dalších atrakcích. Všechno běželo jako na drátkách. Jenže pak zakopl, rozbil si koleno a byl neskutečně naštvaný. Všichni v tom horském resortu to myslím pochopili. Chtěli jsme si tam dát oběd. Lákali jsme ho na špagety. Lákali jsme ho na lanovku. Nic. Jen řev a „Jedeme domů!“ a „Teď ne!“ Co na tom, že se zaplatí vstup na celý den. Jak typické!

Stačí taky obyčejná jízda autem. Všechno je v pohodě a najednou syn poručí jinou trasu. Ta ale nejde využít. Nebo se mu zahákne pytlík s hračkama za bezpečnostní pás. Nebo si nepochopitelně usmyslí, že v určitý dříve nedefinovaný čas musíme být tam a tam, případně otevřít okno v blízkosti zavřených závor. Někdy je sakra těžké pochopit, co je za problém, protože bez ohledu na synkovu verbálnost v tu chvíli slyšíme opět pouze hysterický křik, zmítání na sedačce a kopání do opěrky. A nejen, že je to těžké pochopit, ještě těžší je mnohdy naplnit jeho představy. S čímž navíc přichází i otázka – můžeme mu plnit všechna přání? Je to dobře? Nebo ho máme „pružit“ a zvykat na to, že všechno vždycky nejde? Kde je ta hranice? Království za člověka, která by nám v tomto dokázal poradit. A království za toho, kdo by nám pomohl snížit synkovu až příliš častou frustraci.

Balancujeme v náladách jeho i našich. Chceme se mít hezky a užít si společné volno a stojí to neskutečně mnoho sil v přípravách i realizaci. Je to vysilující a někdy skoro demotivující, když se to nepodaří. Večer padáme únavou a stejně jdeme dál. Se zenovým klidem, s novými plány, s citlivým přístupem.

Když nad tím přemýšlím, musím prostě uznat, že jsem na nás hrdá. Už jsme mnohokrát slyšeli věty jako „Jste dobří, jak to zvládáte..“ „Klobouk dolů, já bych to nedal/a...“ a tak různě. Ta slova potěší, ale skutečně se pochválit a ocenit, uvědomit si, že dokážeme zvládnout hodně, to je ještě mnohem víc. Když to jde zevnitř, je to jako droga, která vás nakopne jít dál. 

A pak se to navíc potká se situacemi, ve kterých jasně vidíte, že okolí nad všemi Kubíkovými a našimi potíži a překážkami prostě zavírá oči. Zavírá oči, nechce slyšet nic negativního, nenabízí pomocnou ruku. Dívá se na náš svět nejraději z dálky a vyhodnocuje jen to pozitivní. Nazvala bych to docela obyčejnou zbabělostí a slabostí. Moc nerada je vidím, opravdu moc nerada, ale bohužel vidím. A o to víc teď můžu jít, dát si s mužem panáka a říct si „Myslím, že nám to jde. Oba jdeme za hranice svých možností a je za náma kus práce.“

Takový pocit je fakt hezký. Bez ohledu na to, kolik a jakých propadů a hysterií nás čeká třeba hned zítra. 

SPOJENCI

Na každé dovolené mám moc ráda návraty. Návraty domů, do naší sprchy, do naší postele, k naší kávě. Jenže s tou radostí se mi mísí tak trochu i pocit ztráty. Dobrodružství proběhlo, zpátky do rutiny. 

Včera jsme se vrátili. Stihli jsme i zajít večer ven „mezi lidi“ – načež mi muž vysvětloval, že jsme přece týden byli právě mezi nimi. Smál se u toho, jak se jenom může smát člověk, který to všechno se mnou prožívá a dřív nebo později se uchýlí k tomu nejcyničtějšímu humoru vůbec.

Byli jsme mezi lidmi a byli jsme hodně sami. Jako poslední na planetě. Většinou se tak cítíme, protože intenzivně vnímáme skutečnost, že nám málokdo rozumí. Že si připadáme jak z jiného světa. Málokdo chápe náš život, naše rozhodování, naše postoje. To je běžný stav. Na dovolené mezi desítkami turistů v termálech nebo na lanovce je to stejné. Ale je fakt, že tam to člověk aspoň tak moc nečeká. 

Když jsme odjížděli, byli jsme rádi, že jedeme pryč ze všech těch každodenností, že na chvíli opustíme to, co nás irituje, že přestaneme řešit všechno a všechny, kteří očekávají, že tam budeme pro ně a hlavně pro ně. Bylo moc příjemné z toho ujet. A bylo to vlastně mnohem důležitější, než ujet z autistických rituálů, z denní rutiny synka, který prostě pořád dělá některé věci stejně, až vám z toho jde hlava kolem. A tak odjíždíte a říkáte si, nakolik to bude ten týden všechno jinak.

Hned první den si tak sedíme na večeři v penzionu a najednou zaslechnu zvláštní zvuk, jako když někdo vykřikne. Nevěnuju tomu pozornost, i když je to zvuk zvláštní. Jím dál. Za chvíli mi muž říká „No jo, to je jasné, všimla sis ho? Sluchátka na uších a tablet před sebou..?“ Otáčím se. Neuvěřitelné. Je nás asi sedm ubytovaných rodin v apartmánech a hned druhá rodina je německý pár s chlapcem. Může mu být tak dvacet a je to nade vší pochybnost autista. Už chápu ty zvuky a okamžitě se mi do hlavy vkrádá ta myšlenka „Jo tak takové to bude, až trochu vyroste...“ Zvuky vlastně stejné, jen motorický neklid menší. A samozřejmě neadekvátnost jeho postavy a chování, která doslova bije do očí. Usmíváme se na rodiče a v momentě cítíme naprosté pochopení a svým způsobem i pobavení. Dva autíci v jedné hospodě. Dívám se i na rodiče a říkám si, takhle budeme za takových deset let vypadat? Docela klidní, vlastně vypadali docela šťastní a velmi se doplňovali. Není to tak špatné.

Den třetí. Jedeme na jeden z výletů, a protože Kubík dostává k svátku nové lego, nedá jinak, než že ho složíme na zahrádce místního penzionu. Vychutnávám si pomalou kávu a vnímám svět kolem sebe. Les na dosah, čerstvý vzduch, slunce a vítr. Naprostý ráj pro mou unavenou duši. Káva je dobrá a čas plyne pomalu. A najednou začne pláč. Rozhlížím se. Čekám batole. Ten zvuk pláče je prostě takový. A najednou je vidím. Otec, který drží svého syna. Ten chlapeček je téměř tak velký jako náš syn a pláče velmi dětsky. Táta ho bere trochu nezvykle, řekla bych dobře osvědčeným chvatem. Přináší ho za manželkou a ta krčí rameny. Další rodiče, kteří mají na čele napsáno „Já to nechápu, co se stalo, v čem je problém.“ Bum. Další autík. Nechají ho pobíhat, dítko se za chvíli samo uklidní.

Den čtvrtý, snídaně. Hosté na apartmánech se mírně obměňují. Ke snídani nově přichází partička s dětmi, která jaksi nepochopila, že dům nemají pro sebe, a pojala dovolenou jako pořádný večírek, děti neděti, sousedi nesousedi. Hned po nich přichází maminka se dvěma dětmi. Holčička kolem ní pobíhá, ona sama pak před sebou zvláštním způsobem poposouvá chlapečka se zjevnými problémy v mobilitě a slabším výrazem ve tváři. Odhaduju to na DMO. 

Je to trochu náhoda, že jsme se tam takhle sešli. A zároveň to vlastně zas až taková náhoda být nemůže.. prostě všichni ti rodiče to mají tak nějak podobně – jejich dětem dělá dobře klid a příroda stejně jako našemu Jakubovi. Jsme jako spojenci v mikrosvětě, který se snaží připojit k tomu velkému světu kolem. Jen to děláme tak nějak opatrně a izolovaně. Mám ale radost. Okolí začíná být vlídnější a otevřenější i rodinám, jako jsme my. Taková dovolená sice vyžaduje hodně plánování a taktizování, ale už se přibližujeme...a když je dobře, tak i bez afektů:-)

VE SPRÁVNÝ ČAS

Občas se věci dějí přesně v ten moment, kdy je to potřeba. 

Po ukončení první třídy začaly prázdniny, na které se syn velmi těšil. Jeho autisticky zatížený mozek však tak prudkou změnu a prakticky totální zastavení, ne jen zpomalení, nedokázal přijmout a pochopit. A tak nám začalo trápení s afekty a nepochopením, se zavřenýma ušima a křikem. Kolem mě plynuly milióny reklam na „báječné destinace“, na sítích vyskakovaly obrázky šťastných lidí na pláži, u drinků, na letištích a zdálo se, že nikdo neřeší nic jiného než koupi plavek pro letošní sezónu a volbu správného slamáku... Mimochodem, jsou tací, kteří mají plavky LETA. Než se prostě rozsypou.

Nešlo si nevzpomenout na nedávný článek jedné auti-maminky o tom, co znamenají prázdniny pro auti-rodiče. Bylo to tak jiné! Ve finále jde prostě o to PŘEŽÍT. Protože množství svobodně stráveného času alespoň chvilku bez dítka se razantně snižuje, zatímco nároky na program běžných dní raketově rostou. Nekonečné jsou dny vaření obědů pro děti, které nejí skoro nic. Nekonečné jsou dny, kdy děti nechtějí jít ven a večer pak naprosto čerství nechtějí usnout.

To je letos i náš případ. Kubík lpí na domově tak intenzivně, že mnohdy odmítá i naše klasické evergreeny jako jsou myčka nebo cesta vlakem. „Domů, hrát, maminka, s tebou!“ Je-li krásných letních 30 stupňů, nebe jako obrázek a vy máte sedět celé dny u lega, existuje vážné riziko, že se zblázníte. Přičtěte k tomu skutečně náladové stavy a afektivní úniky a pak je jisté, že něco jako „letní prázdninová pohodička“ se prostě konat nemůže. 

Tedy u nás se prozatím příliš nekonala. Po asi deseti dnech jsem to psychicky nezvládla a tak trošku se složila. Následkem toho přišla zcela logicky nemoc - šílená rýma a ještě šílenější bolesti zad. To první je pryč a s tím druhým zatím bojuju.

Jsou to přesně ty momenty, kdy si člověk říká, že se to nedá vydržet. Že se něco musí změnit, že se musí něco dělat jinak, aby prostě bylo líp. A jsou to i momenty, kdy pochybuju a váhám o tom, jestli jdu na to všechno správně. Najednou se mi rojí silné pochybnosti o mých výchovných strategiích, o mé schopnosti naladit se na syna, o našem vzájemném fungování. A říkám si, proboha už vůbec nevím, co s tím vším dělat!!

A pak se občas stane to, co člověk potřebuje. Prostě se to někde potká. Kromě toho, že mě zázračně a na poslední chvíli přijme na masáž kamarádka, která už rozfungovala kdejaká skříplá záda, jsme dnes ještě vysloužili pochvalu u synkova psychiatra. Ten se při naší dnešní návštěvě doslova tetelil spokojeností nad výsledky a častoval nás slovy jako „děláte to dobře“, „to je tím, jací jste“ a podobně. Do toho proběhla jeho vzájemná komunikace se synem, ve které junior obstál opravdu luxusně, no a pan doktor se nestačil divit. 

Sice mám ještě pořád v hlavě zbytky pocitů bezmoci a marnosti, ale už se to zas blýská na lepší časy psychické:-) Moc doufám, že i u syna. Za týden totiž vyrážíme na dovolenou. A to nám teprve začne výzva!