ZÁKOPOVÁ VÁLKA

Včera jsem opravdu vytáhla do boje s autismem. Pravdou je, že svátky a dlouhé volno jeho rozkvětu totiž jen napomáhají. Kubík trpí nedostatkem morálky a přebytkem hraček, které se samozřejmě o to rychleji omrzí. Jeho znuděnost a divokost zároveň nabírá na intenzitě.

Od rána dítě bojkotovalo kdeco. Snídaně si jen zobnul, odmítal u ní sedět u stolu, kakau nedal víc než dva loky a naprosto hystericky a s ječivým NÉÉÉÉ odmítnul jeho zbytek. První pokus o práci přišel před svačinou.

„Chceš banán?“

„Ano!“ (špitnul andělsky)

„Tak teď budeme trochu pracovat a pak bude banán.“

Nato Kuba vrhnul krátký pohled na hromádku vyrovnaných úkolů s logopedickým sešitem nahoře. S jekotem utekl a vzdal se banánu. Tento pokus zopakoval ještě mnohokrát. Chtěl bonbony, chtěl křupky, chtěl iPad, chtěl všechno možné. A i když se teda rozhodl, že jako sedne k práci, po otevření logo sešitu naprosto propadl hysterii a vše se opakovalo.

Pak jsem vařila. A krájela u toho slaninu. Velké lákadlo! I tu si ale naše masově založené dítě nechalo ujít – přece nebude pracovat!!! A tak se mnou vařil, dokonce i zdatně a ochotně obědval, hrál si se mnou, všechno bylo fajn. A po obědě přišly další pokusy. Marcipánové bonbony jsou prostě jeho láska.

Byl to boj kdo s koho. Vzdal to ve dvě odpoledne. Poctivě pracoval, dostal pak bonbony, jablko a pohádku.

Dnes jsem nasadila stejný boj. Máme půl páté a Kuba to stále nevzdal. Jeho odpor k práci, lenost a divokost jsou zřejmé.

Blog jsem napoprvé nedopsala. Teď je po šesté a já opravuju – Kuba to vzdal. V pět. Dnešní vítěznou motivací byly křupky a Žížaláci na Déčku. :-) Stejně, je to ale vytrvalé dítě...nebo spíš...vytrvalá osobnost! Myslím, že se máme ještě na co „těšit“:-)

TÍHA DNEŠNÍHO DNE

Boj proti autismu je běh na dlouhou trať. Je vyčerpávající, náročný a nekonečný. Přesto jsou dny, kdy není ani zdaleka tím nejtěžším, co řešíte, čím procházíte, co vás trápí.

Kouzelný čas Vánoc nedokáže smazat jiná trápení. Naopak, ta se o to více a bolestněji připomínají. Že máme autistické dítě? Které právě teď prochází obdobím divokosti a totálně poklesnuté morálky? Které si nehodlá umývat ruce, válí se vzteky po zemi doma nebo venku, mizerně jí, prožívá auti pohyby nebo auti zvuky den co den a my to musíme vnímat? Ano, je to těžké. Ale moji hlavu a srdce teď naplňují těžší myšlenky.

Strach o blízké. Jednoho, co je velmi nemocný a jehož nemoc zřejmě postupuje zuřivě dál. Druhého, který si huntuje duši i tělo den co den a není mu pomoci. Třetího, jenž je velmi starý a z něhož náhle jaksi vyprchala jiskra. Pocit, že už toho člověka možná neuvidím.

Pocit hlubokého smutku nad vztahy, které se strašně porouchaly. Pocit bezmoci s tím cokoliv udělat.

Někdy je tohle všechno těžší než autismus. Připomíná mi to, na jak omezenou dobu tu každý jsme. Jak málo máme času věci prožít, jiné spravit, další zapomenout, abychom mohli jít šťastně dál. Nemám ani tušení, jak s tím vším v sobě naložím. Nemám tušení, jak do sebe opět naliju pozitivní myšlení a zda se dokážu zítra vzbudit s aspoň malým úsměvem.

Vím ale, že chci. A vím, že i když je mi těžko, tohle všechno mi připomíná, že i s autismem se dá žít. Že často jsou horší věci na světě. Že je určitě lepší volba autismus přijmout a dělat jen všechno pro to, aby nezatížil náš, ale hlavně synův život víc, než bychom všichni unesli. Nemá význam se utápět a poddávat se tomu. Dá se s tím prostě žít a mnohdy i moc hezky!

Myslívám v takových chvílích na všechny, co jsou na začátku. U první diagnózy, na začátku cesty. Kéž by tohle věděli, snad tohle někteří takoví čtou.. My jsme už mnohem dál, ušli jsme lán cesty, a i když by se mi to dříve zdálo nemožné, čerpám z toho, co máme za sebou, pozitivní energii. A tak asi tímto způsobem zkusím překonat tu tíhu dnešního dne. A zítra se opět utkám s autismem v jeho divokosti a svou sílu vložím do toho, co má veliký smysl, jakkoli pak padám únavou.

JEŽÍŠKU, DÍKY!

Štědrý den začal pozitivně. V noci byl nazdobený stromeček ukrytý za rohem, aby náš chlapeček, který devět nocí z deseti přichází nad ránem do naší postele a nemožně se tam roztahuje, náhodou na takové trase nepojal chuť si se stromečkem hrát a třeba taky v těch pět hodin definitivně vstávat. A hlavně, aby bylo překvapení!

Ráno se v posteli protahoval a vůbec se mu nechtělo vylézt. Řekli jsme mu, ať se jde podívat na stromeček...chtěl, ale ležel dál, lenoch. Až jsem mu ukázala piktogram stromku, vystřelil a běžel. Měl z něj takovou radost! Tancoval kolem něj, prohlížel si ho ze všech stran. Nakonec se mi usadil na zemi na klíně a pokukoval. A najednou říká „bonbon“. Všímavý! Tak jsme rozbalili první bonbon z kolekce a Kuba byl spokojen.

Zbytek Štědrého dne probíhal za střídavé rebelie a střídavé pohody. Odmítal snídat víc než tři sousta, zoufale se bránil polední procházce. Nakonec jsme ho přesvědčili, ovšem místo aby kačenky krmil, tak jim to pečivo ujídal, lump. To ta mizerná snídaně. A jak už to tak bývá, poté, co absolutně nechtěl ven, tak potom nechtěl domů. Nechal se nahánět po hřišti snad půl hodiny. 

Doma si neustále odmítal umývat ruce (má přece to zranění!!!) anebo vyžadoval pravidelný převaz „rány“:-) No nevím, kdy se toho zbavíme. Už se mi i podařilo uložit ho bez obvazu, bylo to 23.12. večer. Za minutu nakráčel z pokoje s významně vztyčeným bolavým prstíkem. Nebylo vyhnutí. A tak obvaz máme stále a dost možná s námi překročí i Nový rok.

Oběd – čočková polévka – byl v první chvíli zapovězen. Vztekal se, posílal mě s tím do háje, nechtěl ani zkusit. Po pěti minutách se zadíval na Štaflíka a Špagetku a normálně na to otevřel pusu. Snědl celou porci, naprosto evidentně vyhladovělý. Samozřejmě byl krmen, má přece to zranění!:-)

Odpoledne si hrál, ale čím dál víc chodil jak bludná ovce, jako by tušil, že se bude něco dít. My mu povídali o Ježíškovi, o večeři a tak, ale člověk nikdy neví, kam až se mluvené slovo dostane a zda tomu porozumí. Z tradic jsme si vybrali rozkrojení jablíčka a pouštění skořápek. Na hvězdičku v jablku se šťastně smál, a když jsem ho poslala, ať to ukáže tatínkovi, šel a tou rozkrojenou stranou mu to plácnul na triko:-) Pak ovšem celé jablko nadšeně snědl. Očividně začal pociťovat hlad. U skořápek mě ovšem opět naprosto překvapil. Miluje vodu, miluje svíčky, tak si říkám, to se mu bude líbit! No. Okouknul to, všechny čtyři lodičky sfouknul a bylo po akci. 

Á propos, svíčky... Už týdny po dlouhých podvečerech zapalujeme svíčky. Všechny a pečlivě, jelikož ani jeden svícen nesmí zůstat nezapálený. Když jsme dělala vánoční dekorace, trošku jsem to přeskupila, svícínky se různě obměnily a přestěhovaly. Ne na dlouho. Kubík přišel, zjistil, že je všechno jinak, původní uspořádání navrátil a s novými svícny mě poslal do háje:-) Autisticky roztomilé...

Blížila se pátá a Kuba vadnul. Snad vycházka, snad menší příděl jídla a tím i energie, ovšem chlapeček vážně vadnul. Poslední přípravy, smažení a chystání tak byly v totálním fofru, aby nám neusnul. Jak jinak, bez fofru to snad už ani neumíme. Když jsme usedali k večeři, bylo bez šance stihnout pustit koledy. Chtěla jsem otevřít pusu k malému přípitku, všem náš chlapeček už začal jíst:-) Bylo to tak komické! Měl vážně hlad – takový, že šel po hlavě do jídla, které už rok neměl, jedl sám, hezky u stolu, bez hraní a pravou rukou (tou ovázanou)!!! :-) Snědl neuvěřitelně velkou porci. Vzhledem k jeho vlažnému přístupu k jídlu mě tím samozřejmě hodně potěšil. Myslím, že těstoviny s lososem se u něj, stejně jako u nás kapr a salát, stanou tradicí. Letos ovšem musím připsat body za to, že se odvážil a salát při přípravě ochutnal. A jak nikdy nevyplivne jídlo, teď to udělal. Snaha se ale počítá:-)

A dárky? Když se z obýváku ozvalo cinkání, nadšeně utíkal, co že se to tam děje. Krásně dětsky a zdravě trhal balicí papír a radoval se ze značek i dalších dárků. Rozdávat nehodlal, jakmile na balíčku nebyla jeho fotky, dárek se znechucením zahodil a jel dál ve svém:-)

Nakonec jsme zavolali z balkonu „Ježíšku děkuju“ a Kubík, jak ještě děkuju neumí, dodal jen nesmělé a tiché DÍKY:-)