POSLEDNÍ

Dnes je Valentýna. Neslavím ho a přece si dávám dárek. Tím dárkem je odvaha, se kterou teď půjdu s kůží na trh:-)

Na sklonku loňského roku mi přišla zpráva, že účty Google+, kde spravuju svůj blog, budou na jaře 2019 zanikat. Začala jsem panikařit. Jako jak jako, že se to celé smaže??? Měla jsem plány, do kterých jsem svůj stávající blog chtěla zahrnout.

Uplynulo pár měsíců a mně došlo, že ten Google to asi nenaplánoval tak špatně. Bylo to jako další dílek do skládačky mé motivace a zahození všech vnitřních strachů, abych šla a opravdu začala dělat to, co jsem dlouho plánovala. Aby to byl nový začátek.

A tak jsem se dostala do momentu, kdy svůj blog opouštím. Píšu poslední příspěvek a je mi to líto tak jako každému, když opouští své „dítě“. Něco, co pomáhalo. K čemu se rád vracel, co dobíjelo baterky. Místo toho vystupuju ze své komfortní zóny, zakládám nový blog a facebook, chystám se napsat eBook a to celé s cílem sdílet své zkušenosti a být nápomocná rodičům, kterým se narodí děťátko s PAS. Jejich rodinám. 

Chci ukázat, co jsem se za uplynulé roky naučila a stále učím. Aby nemuseli na to všechno tak složitě přicházet sami, když už jsou lidé, kteří tu cestu vyšlapali. Bez ohledu na to, jak různé naše autistické děti jsou. 

Teď už zbývá jen poděkovat všem mým čtenářům. Že mi věřili, že mě podporovali. Z celého srdce děkuju, mávám na rozloučenou a i přes strach a chvějící se srdce vkládám odkazy na mé nové virtuální působiště. Věřím, že stále zůstane inspirací. Všem auti rodičům přeji hodně radosti a malých krůčků vpřed, které pro nás TOLIK, TOLIK znamenají.

Nově mě najdete tady:

https://zuzanadvorackova.cz/

https://www.facebook.com/poznavameautismus/

S láskou,

Zuzka a Kubík

DĚTI

Existuje několik zaručených způsobů, které mi dokážou navodit dojetí, hřejivý pocit na duši, klid. Takový ten dojem, že celý svět je v pořádku. Jedním z nich jsou děti.

Každé ráno u Kubovy školy slýchám sprostá slova z úst dětí na druhém stupni, někdy i na prvním. Když na něj po obědě čekám, vídám děti, které nezdraví ani své rodiče čekající společně se mnou. Vidím děti převracet oči navrch hlavy, když jim babička, co je vyzvedává, (před všemi!) vlepí pusu do vlasů. Ale aktovku jim nést může, víme? Tak tohle všechno mě samozřejmě nedojímá. A naopak, je mi z toho často dost smutno. Těžko to snáším.

Ale dnes ráno jsem šla s Kubou do školy a metr dva před námi šel táta s dcerou. Bydlí kousek od nás, vím, že jako kameraman natáčí pro místní televizi. Jeho dcera může mít už asi tak dvanáct let, takže by se dalo říct, že už docela slečna. A dnes šli, tak jako každý den, ruku v ruce. A jako kdykoliv jindy, i dnes šli pomalu a klidně a povídali si. Povídal jí o tom, co ho čeká. Kde bude natáčet, co bude muset dokončit, s kým se setká. Ona pozorně poslouchala, a i když jsem je pak minula, jsem přesvědčená, že i ona sdílela své plány a myšlenky. Možná je to nepřenosné, ale byl to moc pěkný obrázek. Zas tak často nevidím rodiče, kteří nespěchají a kteří si se svými dětmi opravdu povídají. Neštěkají po nich, netelefonují přitom, prostě jsou spolu a mluví spolu tak nějak s respektem. 

To ale nebylo všechno. Přišli jsme k šatnám, a zatímco jsem si s asistentkou vyměňovala důležité informace, Kuba zevloval u vstupu do šatny. V ten moment přišel jeho spolužák, a jak kolem něj procházel, pohladil ho po hlavě. Ten spolužák, kterého den předtím syn shodou okolností kopnul. Špatně vyhodnotil nějakou situaci. Pak se tedy kamarádovi omluvil a asistentka dětem Kubíkovo chování dále vysvětlila, ale stejně. Není to krásné? A to podotýkám, že ten spolužák patří k třídním lumpům. Prostě přišel a pohladil ho po hlavě. Úplně mě to rozbilo.

Ke Kubovi se děti ve třídě vůbec chovají hezky. Tolerují jeho „úniky“, respektují specifické potřeby. Tleskají mu, když se mu něco podaří. Pomáhají mu. Zejména holčičky. Onehdy ho dokonce tahaly na bobech, když byli jako třída na kopci. Jsou na něj moc hodná ta děvčátka. Podle jejich mámy tak oplácejí, když je někdo hodný na ně. A já si říkám, jak jim to asi dává najevo, když do interakce s dětmi jde prakticky minimálně. A možná ony mají nějaký zvláštní cit, jsou nejspíš skutečně empatické. Hrozně mě to těší. 

A nakonec ještě jedna událost. Včera jsme šli z neúspěšného pokusu o stříhání vlasů domů. Přemýšlela jsem nad tím, jestli to mělo znamenat, že si syn nejdříve omrkne terén kadeřnictví a nechá se ostříhat příště, nebo jestli je to bojkot už provždy a jak to budu dělat dál, přičemž junior se střídavě rozčiloval, že nedostane odměnu (za co taky) a uklidňoval, protože se těšil, jak si doma bude hrát. Domů jsme šli kolem hřiště, kde hráli basket čtyři romští kluci. Jeden z nich byl Kubův spolužák ze třídy.

Okamžitě začal volat „Kubíčku, ahooooj! Ahoooj!“ Kuba i přes svůj včerejší stres okamžitě naskočil. „Ahooooj!“ a už mi dával batůžek, že jde za nimi. Dalších dvacet minut s nimi běhal, smál se, snažil se zapojit, i když nevěděl jak. A kluci se mu to snažili vysvětlit a neúspěšně, ale to bylo fuk. Kuba byl součástí party. Jak si to užíval! A já se bavila. Kluci totiž mezi sebou pokřikovali romsky, náš syn zas tou svou turečtinou, kdyby to tak někdo natáčel…. Bylo úžasné, jak ho vzali mezi sebe, i když bylo zjevné, že on o tom, co po něj ve hře chtějí, nemá potuchy. On se prostě jen hodně smál a oni s ním. Stejně se všichni společně chechtali, když dostal balónem někam na rameno, tuším. I přes všechny frustrace včerejška to ve mně zůstává. 

Je mi z toho všeho moc dobře.

TICHO A KŘIK

Někdy si říkám, že si o nás sousedi musí nutně myslet, že jsme rodina labilních psychotiků. Ti sousedi, kteří nevědí, že tu s námi žije autismus.

Dnes jsem seděla, poslouchala absolutní ticho našeho bytu a přemýšlela o tom, jestli je to normální. Ono to ticho tu občas bývá, ale taky tu bývá naprosto přesný opak – hluk až k zbláznění. Už zase je to plné paradoxů. Extrémů – ode zdi ke zdi, žádný zlatý střed.

Často je u nás slyšet křik. Synův křik z afektu, ze vzdoru nebo jakékoliv jiné nepohody. Náš křik, když už jsme zoufalí a selháváme. Kdy nás opouští klid a my kopírujeme typické výchovné vzorce dřívějších generací typu „Když JÁ řeknu/zakřičím, tak TY se vzpamatuješ a poslechneš.“ (Ty vzácné výjimky, co to dělaly jinak, nechť mi odpustí.) Každopádně je to nanic. Obzvláště u autisty.

Nebo taky křik veselý. Hulákání při lechtání, podivném pozemním hokeji hraném s obouvací lžící, divoký zpěv synka, když se mu nějaká hudba opravdu líbí. Jeho bouřlivé reakce na pohádky, co mu připadají vtipné. Šílené zvuky při napodobování jiných oblíbených zvuků. Třeba to cinkání na přejezdu. Nebere to konce. 

A pak prásk, bum, ticho. Ticho, ve kterém jsme s mužem nemožně unavení. Tak unavení, že se nám ani nechce přemýšlet, čím bychom společný večer naplnili, natož abychom fakt něco dělali. Jakýkoliv plán objednat dovolenou nebo nakoupit z e-shopu, co potřebujeme, je PROJEKT. Jinak se to ani říct nedá.

Nebo ticho, které je tu proto, aby syn usnul. Protože zvuk televize ho bezpečně přivede zpět za námi. Zajímá ho všechno. I kdyby tam byl monoskop. (pamatujete?) Zavřít dveře totiž znamená otevřít možnosti tajných lumpáren v pokoji. A když malý autista usne pozdě a ráno je před nástupem do školy jako zombie, většinou to nevěstí nic dobrého. Ticho je pak snazší. Takové to ticho, ve kterém se snažíte zachytit stopy známého klidného oddechování.

Ticho, které znamená, že se syn zavřel do sebe. Že nechce mluvit, odpovídat, komunikovat. Že si hraje svým zvláštním způsobem, dívá se na věci ze zvláštních úhlů, že nás k sobě nechce pustit. Dává nám najevo, že potřebuje svůj čas. 

Taky ticho, které přichází po krizi. Ostatně, konflikty přicházející večer jsou vůbec nejhorší. Nejde to prostě se udobřit, zahodit to, otevřít si víno a báječně se bavit třeba u filmu nebo stolní hry. Nebo aspoň mně to nejde. Ani po těch řekněme sedmi letech intenzivní a důsledné výchovy. Zůstává to ve mně a těžko to snáším.

Ale i když se začíná ranním klidem, pak se přes den pětkrát křičí a večer se hádáme a je zas ticho po bouři, druhý den se budíme a jdeme do toho všeho znovu. S nějakou zvláštní naivitou, že to dneska bude určitě lepší. Zase do toho dáme celé sebe a zase se těšíme z každé drobnosti. Než přijde ten rachot. A že to jde u nás z nuly na sto za pár vteřin!

Pořád je tu ticho. Ozývá se jen moje klávesnice. A Kubovo oddechování. No, vlastně chrápání.

Sousedi jsou z toho klidu takhle večer jistě blažení. 

A já jdu zapnout espresso. Jelikož teď už můžu hlučet:-)