KOMUNIKACE VŠUDE KOLEM NÁS

Není to tak dávno, co jsem tu psala o nedostatku řádu, pevných hranic a pravidel v dnešním světě. Rozvolněnost je nepřítelem dětí s PAS, protože bezpečně se cítí teprve tehdy, když jsou jejich hranice pevné, pravidla platí a neporušují se. Není to ovšem jediná potíž se světem, který je obklopuje.

Posledních pár dnů narážím u syna na to, čemu u nás doma říkáme zavřené uši. Nechce slyšet, mnohdy možná ani neslyší. Zvukově vytěsňuje okolní svět a naopak v tom svém, plném železnic, dopravních značek a vlaků se pohybuje neustále, viditelně a s poměrně zřejmým cílem se uklidňovat. Moc nerozumím příčinám, ale pokaždé odhalit stejně bohužel nejdou. Nechávám mu čas, i když je to hodně náročné. Představte si, že vaše dítě komunikuje docela hezky, odpovídá, samo přináší podněty k řeči, komentuje, a najednou, ze dne na den nic. Jen nutné odpovědi ano/ne, echolalie anebo ticho doprovázené zvuky vlaků a železničních přejezdů, které neustále vydává. Člověku se chce až plakat, ale nenadělá s tím stejně nic. Tohle je svým způsobem regres. Jako odpověď všem těm řečem, které lidé v dobré víře povídají – „No vidíš, je šikovný, už to bude jen lepší!!“ Občas to neplatí. 

To, že to lidé stále říkají, ale vypovídá o několika možnostech. 

Nechtějí vidět problémy. Sami sebe utěšují tímto způsobem, který ale mnohé rodiče autistů právem irituje...

Nepochopili kolísání v kondici autistických dětí. Nebo zapomněli, že nic netrvá věčně, zejména v těchto případech – kdykoliv se můžete s dítětem ocitnout o deset kroků zpět, aniž by se něco stalo. I když, třeba se stalo – ale to my bez PAS nejspíš neodhalíme.

Nenaslouchají.

Všechno tohle se stát může a není povinností kohokoliv, kdo nemusí, aby autismus chápal, rozuměl mu, dokázal správně reagovat na dítě i jeho rodiče takto ovlivněné. Jen to naslouchání...a právě to mi dnes ráno vnuklo takové myšlenky.

Jak vlastně dnes lidé komunikují? Pracovala jsem v komunikaci, PR, mám ráda český jazyk a na dobrou komunikaci si potrpím, respektive ji opravdu dokážu rozeznat a ocenit. 

Zkusím pominout skutečnost, že velká část komunikace poměrně běžně probíhá na sociálních sítích, chatech a podobně. Ještě trošičku lepší varianta je alespoň e-mail (zkusme si představit, že to je DOPIS) anebo telefonát. 

Co ale osobní komunikace? Tváří v tvář? Taky vidíte tolik šíleností kolem sebe jako já? Vycházím vždy ze svých zkušeností a ty mi momentálně říkají, že s komunikací jsme hezky řečeno na štíru.  Bohužel si zvykám na to, že když otevřeně, jasně a srozumitelně říkám A, druhá strana slyší B.  Zvykám si, že lidé pracují více s domněnkami než s fakty a že často nedokážou naslouchat. Trpím, ale bohužel si zvykám i na to, že na otázky a e-maily nedostanu žádnou odpověď. Že to lidé nepovažují za nutné, protože pracují na základě principu JÁ JSEM SE DOZVĚDĚL, CO POTŘEBUJU. NA CO ODPOVÍDAT? 

Při komunikaci lidé často nesmyslně zvyšují hlas. Skáčou si do řeči. Utrhují se na sebe. Víc než skutečných slov používají tzv. vycpávek. Mimochodem jestli ještě párkrát uslyším JAKOBY, V PODSTATĚ, VLASTNĚ, bude mé duševní zdraví nejspíš opravdu ohroženo. 

Často také lidé reagují neadekvátně. Na mého muže se nedávno utrhla paní, co mu prodávala lístky na vlak. Podivil se ceně a slušně se zeptal, zda se zvedl tarif, že je to dražší. Odsekla mu, že ne a PROSTĚ 109, PANE! Můj muž slušně zaplatil a její agresi moc nepochopil. O dalších deset minut později za ním přiběhla vrátit mu peníze, jelikož mu omylem zadala jinou cílovou stanici. Byla ta protivnost fakt nutná?

Nebo včera v Lidlu. Holčička předškolního věku se dožadovala něčeho u své matky. Moc jsem jí nerozuměla, co to bylo, ale to je nedůležité. Zkrátka chtěla něco koupit. Co jsem ale slyšela, byl nakřáplý křik její matky „Prostě ne!! Všechno bys chtěla, říkám, že ne!!“ A na to holčička klidně řekla „Nemusíš řvát.“ No a co matka? „Musííííím!!!!!“

 

Ta matka mohla být frustrovaná z milionu věcí a může to být i pochopitelné. Tenhle způsob je ale zbytečný. A hlavně – konkrétně v tomto případě je smutné, že to vede časem k tomu, že i na ni se její dcera utrhne. Že jí to začne připadat normální, začne prostě zrcadlit, co vidí kolem sebe. A dál a dál budou na sebe lidé prostě hnusní. 

Chybí úsměv, chybí pozdrav. Chybí odpovědi na pozdrav. Komunikace je prostě aktuální docela v háji. Jsem z toho smutná a říkám si, co asi vidí děti s autismem. Jak se mají naučit správně komunikovat? Doma je to rodiče učí, jenže svět okolo nich už nijak shovívavý není. Je matoucí, rychlý, plný slovní agrese. 

Možná je dobré se nad tím zamyslet.

PRO DĚTI S PAS

V posledních dnech mě zaplavuje obrovské množství štěstí. Pracuju na sobě a mám velkou vůli a motivaci být pozitivní a radovat se z maličkostí. Dlouhodobě to tak mám (to přání), ale teprve pár měsíců se mi to daří tak nějak hezky naplňovat. Ne pořád, ne pokaždé snadno, ale už podstatně víc než kdy dřív. Pravdou taky je, že opravdu velkou měrou k tomu štěstí přispívá i syn. Někdo by si mohl myslet, že žiju jen jím a jeho autismem. Že jen od toho se odvíjí mé pocity. Na tom ale nesejde. Autismus prožívám tak, jak jen on sám umí zaplnit každý všední den. A jen ten, kdo o tyto děti pečuje, to může pochopit. Není to otázka volby. Autismus se prostě vkrádá do hlavy bez ptaní.

Neznamená to, že neprožívám krize. Třeba předevčírem jsme s Kubíkem hráli v parku hru KDO Z KOHO. Neboli kam až může autík zajít a myslet si, že máma couvne. Ta hra plná jeho křiku, rebelií, útěků tam a zpět trvala dobře půl hodiny. Nebylo v ní vítězů ani poražených. Máma necouvla a Kuba se pomalu srovnal sám. Výsledkem byl další krásně strávený čas spolu, bez hádek a v harmonii.

Celkově je náš syn momentálně v úžasné kondici. Každý den přichází tolik zdravých projevů, slov, emocí, že by to vydalo na samostatný příspěvek. Jeho mysl je otevřená a on šťastný. Zcela viditelně. Ve škole prospívá fantasticky a já si to všechno strašně moc užívám. Ještě pořád mám v hlavě ty vzpomínky na počátek. Na všechny ty křiky, vzájemné neporozumění a trápení. A tak si stále uvědomuju, jak se posunul, co se naučil, a cítím velký vděk.

A už jsem to tu zmiňovala; je načase se posunout dál. Předávat, pomáhat těm, kteří to potřebují. Už pár měsíců na svých plánech pracuju, ale protože péče o synka je časově opravdu náročná, jde to vážně pomalu. 

Inspirace přichází z různých směrů a většina věcí, které se mi teď dějí, ukazují jasnou cestu. No a dnes mi v hlavě drnknul takový nápad.

Až na několik výjimek netuším, kdo jste vy, co zaplňujete statistiky mého blogu. Vy, co se zjevně pravidelně vracíte a čtete můj příběh. Snad jsou mezi vámi také rodiče dětí s PAS. Snad tady hledají inspiraci, pochopení. A právě proto, i v souvislosti s mými pracovními plány, si dovoluji právě je oslovit. 

Co je to, co vás skutečně hodně tíží s ohledem na vaše děti? Co je pro vás mezerou na trhu, co opravdu postrádáte? V čem hledáte rady?

Budu moc ráda, když mi své pocity a potřeby sdělíte. Je ještě mnoho, co je na poli autismu u nás potřeba udělat. Tohle je taková moje soukromá "mini anketa" jako vhled do situací rodin s autismem. Jsme tou rodinou taky, a proto nabízím pochopení a diskrétnost. 

Zpětné vazby se nemusí bát ani ti, kteří jsou pečujícími ve školství či jinde. Někdy je opravdu náročné uchopit rozvětvenost této složité diagnózy a říct si, co vážně a neodkladně hoří. 

Své komentáře pošlete prosím na prodetisPAS@centrum.cz. Těším se!

STOKRÁT NIC

Dlouhodobě pozoruju, že můj vnitřní klid je v rámci naší složité výchovy synka prospěšný. Ne vždy, ne pořád, občas míň, jindy zas víc, ale je. Chlapeček nám po krůčkách začíná chápat, že na nás prostě leccos vůbec nemá zkoušet:-) A někdy, když huláká, se stačí jen podívat a on to svoje zopakuje šeptem. Protože pravidlo zní: NEKŘIČÍME. To je kouzelné.

Ale udržet si ten klid. To je teda výzva. Celou dobu se tetelím, jak to jde, píšu o tom, jak dosahuju zenového ztišení a pohody, takže to musela být otázka času, kdy to vezme za své. Jsem jenom člověk. Notabene založením jasný cholerik. Ostatně můj muž s oblibou vytahuje historky z dávné minulosti, z toho minulého života bez dítěte, kdy jsem pár slušných cholerických hysteráků předvedla. 

Díkybohu je to pryč. Ale klid se i tak nedá udržet věčně.

Dnešní ráno bylo typickým příkladem. 

Ranní rituály ve smyslu vstávání do školy už máme docela dobře „nachozené“ a funguje to. Všechno se děje v daném sledu, jedna věc nemůže přeskočit druhou. Už jen oblékání je v pořadí stejném a zkus to na mě, mámo, s tričkem, když ještě nemám ponožky. Nepřípustné! Zvykla jsem si. I na to, že každé ráno musím asistovat svému ospalci na WC, u mytí rukou, zubů, všeho toho, co už děti jeho věku dělají dávno sami a více nebo méně spolehlivě. Není-li doprovod, hrozí, že činnost neproběhne vůbec. Navíc ranní ospalost s sebou nese specifickou křehkost jeho nálady, takže opatrně opatrně, nikdo nechceme hned zrána přivést autíka k afektu. U snídaně je to pak slovní pobízení ke každému soustu. KAŽDÉMU. Tak to prostě tyto děti mají. Zapomenou, že mají pokračovat; jejich mozek zkrátka funguje jinak a těžko je vinit. A pak následně ke každému loku. Kubo, mléko. Kubo, ještě. Kubo, nezapomeň! Dopij si to. 

Stokrát nic umořilo osla. To je přesně ono. Někdy se vám do toho prostě nechce. Někdy toho máte plné zuby. A zrovna dnes si syn ráno poručil jednu KONKRÉTNÍ značku z jednoho KONKRÉTNÍHO pexesa dopravních značek. Vzhledem k jeho tempu jsem se neodvážila po něm chtít, ať si to najde sám, a začala jsem hrabat v hromadě všehochuti kartiček sama. Nehledejte v tom logiku, neřešte, že bych mu to mohla odmítnout. Nemohla. Jakkoli nesmyslné požadavky moje dítě vznese, nemůžu je soudit. Pro jeho řád a jeho svět jsou absolutně nezbytné a neodkladné. Navíc není vážně nic horšího než ranní afekt a slzy před odchodem do školy. A tak jsem hledala. Značka tam nebyla, já si uvědomila, že tímto zabíjím dobře deset minut času z pečlivě rozkrokovaného ranního režimu a můj vnitřní cholerik začal mít fakt vztek. 

Ta značka tam nebyla. V duchu jsem nadávala a synkovi nakonec předložila stejnou značku z jiného pexesa se slovy, že ta správná tam není a čekala jsem na výbuch. Kuba to přijal v pohodě, bez díky, a v tichosti dál koukal na blikající železniční přejezdy na youtube. To je teď totiž aktuální. Dočasně se mi ulevilo, než mi došlo, že totéž může hledat i po návratu ze školy a já v tuto chvíli netuším, kde všude by se čistě náhodou mohla povalovat ta správná značka. Pořádek v pokoji docela má, ale těch možných variant úkrytů nebo zapadnutí je víc než dost. 

Cestou do školy jsem mu několikrát upravovala jazyk na botě, několikrát ho chytala za ruku, když šel pomalu, nebo když jelo auto. Dveře do školy jsem mu otevřela, protože jsou tam jen jedny a ty davy školáků by nečekaly na to, až si poradí v klidu sám. Tohle je ten velký svět, ty spousty dětí, hluk a pokřikování, zkrátka běžná škola se vším všudy. Otevřela jsem i dveře k šatnám a pak jsme spolu čekali, až bude PŘESNĚ 7.45, až přijde asistentka a půjdou spolu do šatny. Pozorovala jsem to hemžení kolem, jak jsou děti samostatné, jak jsou zdravé, a přepadla mě tak šílená lítost!

Šla jsem domů a zas jednou po čase mi to bylo fakt strašně líto. Všechno. Vztek byl ale pryč. Zbyla po něm bolest hlavy a tenhle příspěvek. Myslím, že dnes odpoledne bych to mohla zvládnout zase s klidem. Teď už jo.