TICHO A KŘIK

Někdy si říkám, že si o nás sousedi musí nutně myslet, že jsme rodina labilních psychotiků. Ti sousedi, kteří nevědí, že tu s námi žije autismus.

Dnes jsem seděla, poslouchala absolutní ticho našeho bytu a přemýšlela o tom, jestli je to normální. Ono to ticho tu občas bývá, ale taky tu bývá naprosto přesný opak – hluk až k zbláznění. Už zase je to plné paradoxů. Extrémů – ode zdi ke zdi, žádný zlatý střed.

Často je u nás slyšet křik. Synův křik z afektu, ze vzdoru nebo jakékoliv jiné nepohody. Náš křik, když už jsme zoufalí a selháváme. Kdy nás opouští klid a my kopírujeme typické výchovné vzorce dřívějších generací typu „Když JÁ řeknu/zakřičím, tak TY se vzpamatuješ a poslechneš.“ (Ty vzácné výjimky, co to dělaly jinak, nechť mi odpustí.) Každopádně je to nanic. Obzvláště u autisty.

Nebo taky křik veselý. Hulákání při lechtání, podivném pozemním hokeji hraném s obouvací lžící, divoký zpěv synka, když se mu nějaká hudba opravdu líbí. Jeho bouřlivé reakce na pohádky, co mu připadají vtipné. Šílené zvuky při napodobování jiných oblíbených zvuků. Třeba to cinkání na přejezdu. Nebere to konce. 

A pak prásk, bum, ticho. Ticho, ve kterém jsme s mužem nemožně unavení. Tak unavení, že se nám ani nechce přemýšlet, čím bychom společný večer naplnili, natož abychom fakt něco dělali. Jakýkoliv plán objednat dovolenou nebo nakoupit z e-shopu, co potřebujeme, je PROJEKT. Jinak se to ani říct nedá.

Nebo ticho, které je tu proto, aby syn usnul. Protože zvuk televize ho bezpečně přivede zpět za námi. Zajímá ho všechno. I kdyby tam byl monoskop. (pamatujete?) Zavřít dveře totiž znamená otevřít možnosti tajných lumpáren v pokoji. A když malý autista usne pozdě a ráno je před nástupem do školy jako zombie, většinou to nevěstí nic dobrého. Ticho je pak snazší. Takové to ticho, ve kterém se snažíte zachytit stopy známého klidného oddechování.

Ticho, které znamená, že se syn zavřel do sebe. Že nechce mluvit, odpovídat, komunikovat. Že si hraje svým zvláštním způsobem, dívá se na věci ze zvláštních úhlů, že nás k sobě nechce pustit. Dává nám najevo, že potřebuje svůj čas. 

Taky ticho, které přichází po krizi. Ostatně, konflikty přicházející večer jsou vůbec nejhorší. Nejde to prostě se udobřit, zahodit to, otevřít si víno a báječně se bavit třeba u filmu nebo stolní hry. Nebo aspoň mně to nejde. Ani po těch řekněme sedmi letech intenzivní a důsledné výchovy. Zůstává to ve mně a těžko to snáším.

Ale i když se začíná ranním klidem, pak se přes den pětkrát křičí a večer se hádáme a je zas ticho po bouři, druhý den se budíme a jdeme do toho všeho znovu. S nějakou zvláštní naivitou, že to dneska bude určitě lepší. Zase do toho dáme celé sebe a zase se těšíme z každé drobnosti. Než přijde ten rachot. A že to jde u nás z nuly na sto za pár vteřin!

Pořád je tu ticho. Ozývá se jen moje klávesnice. A Kubovo oddechování. No, vlastně chrápání.

Sousedi jsou z toho klidu takhle večer jistě blažení. 

A já jdu zapnout espresso. Jelikož teď už můžu hlučet:-)

O SVOBODĚ A POSLÁNÍ

Občas si dopřeju dopoledne, kdy odpočívám. Ranní kávu si beru na gauč, k tomu přibírám knížku a většinou i deku, pod kterou si zdřímnu. Naštěstí ještě rozpoznávám, když o tohle moje tělo i hlava volají. Dnes je pátek a dnes je přesně ten den.

Znáte to. Jste někde mezi bděním a usínáním, myšlenky plují jedna za druhou, neorganizovaně, prostě přichází a odchází, až se změní v sen. Vybíhaly mi dnes momenty, na které jsem si dlouho nevzpomněla. A tak mě zaujaly, že přebily i tu potřebu se dospat a najednou tu sedím, notebook před sebou a hodlám to všechno zhmotnit do těchto řádků. 

Už nevím, jaká asociace mě vrátila zpět do Zlína. Před patnácti lety jsem se tam přestěhovala a půl roku žila. A dnes se mi vrátily ty obrazy, vzpomínky. Oblíbené město. Kopec, který jsem musela denně vyjít nebo vyjet trolejbusem, abych se dostala domů. Světová značka Max Mara na zlínském náměstí. (Nikdy jsem si tam netroufla.) Dobrá kavárna. Doučování kamaráda, které nemělo větší efekt, jelikož z anglické konverzace nakonec byly jen docela obyčejné české kavárenské rozhovory a poflakování u vína. Nekonečné povídání s tehdejší spolubydlící. Kávičky, nakupování, svoboda. Fajn studenti, které jsem učila. Pravidelné návštěvy solárií (ach bože!). Procházky. 

A pak mě jednou odpověď na inzerát přenesla nakonec úplně jinam. Odpověď, kterou jsem psala ještě v internetové kavárně. Doma jsme počítač neměly. Jak moc to bylo všechno jiné, se jen těžko popisuje. Nevím, jaký by můj život byl, kdybych neodešla ze Zlína. Do firmy, kde jsem potkala svého muže. Byl to tak zásadní krok v mém životě! 

Jak mě tak myšlenky vedly vzpomínkami, bylo to příjemné. A po dlouhé době jsem si vzpomněla na ten pocit svobody. Pocit, že mám život ve svých rukou, že je jen na mě, jak s ním naložím.

Střih. Sedím tu v pátek takhle u notebooku a nabírám síly. Dnes plánuju rozkreslit vizualizační plakát svému autistickému synkovi, aby lépe chápal, jak si může pomoct při afektech a čemu by se měl naopak vyhnout. Je to takový pokus… ale v jeho bezmála devíti letech chci věřit, že se nad tím zamyslí, i když podobné situace ze své podstaty pravděpodobně jen těžko ovládne a usměrní.

Hraje mi příjemná hudba, která mi pocit svobody taky evokuje. Nabízí mi prostor, ve kterém můžu na chvilku malinko zapomenout, že můj život je dávno v rukou trablů, které s sebou autismus našeho syna přinesl. 

Moje kariéra krásně začala, a přesto poměrně brzo skončila. Rejstřík přátel se podstatně zúžil, o spoustě docela obyčejných přání si můžeme s mužem jen nechat zdát. Diagnóza našeho syna je limitující – i přes jeho nadlidskou statečnost a výjimečnost. Svoboda pohybu téměř neexistuje a vyhlídky jsou nejisté. 

Můj svět je můj syn a můj muž. Pevný svazek nabitý dramaty, propady, radostmi. Láskou! V patách máme autismus. Nevybrala jsem si ho, ale už k nám patří. Takoví my tři prostě jsme. A přes všechny nenaplněné a zapomenuté sny, přes všechno to trápení mám podivný pocit, že takhle to opravdu má být. Tak to mělo být. A jestli je něco mým posláním a životním naplněním, pak se jím stalo právě to, že vychovávám autistického chlapečka s mužem, kterého jsem našla, když jsem tenkrát ze Zlína odešla. Dobře, že jsem odešla. 

Snažím se dobře vychovávat, vést, milovat. Stalo se to mou kariérou jako pro někoho jiného obsluhovat v restauraci, dělat účetnictví, léčit lidi. A v kariéře je potřeba postupovat. Tak to dělám. Den co den. A teď mám před sebou velký krok – chci se naučit, jak všechno to, co vím, předat dalším, co to potřebují. Všem těm, co taky ztratili svobodu, ale získali něco, co se slovy popsat dá jen stěží. 

V pondělí začínám. Držte mi palce.

JAK SE TO MÁ S TABLETEM

Před pár dny jsem narazila na článek o tom, jak užívání informačních technologií, tedy asi hlavně tabletů, ovlivňuje děti s PAS a ADHD. Zacíleno bylo tedy přesně na mého synka, který má v diagnóze obojí.

Autorka vycházela ze svých nesporných zkušeností z práce s těmito dětmi. Její pohled byl velmi kritický a po přečtení článku jsem měla intenzivní pocit, že určitě dělám něco špatně, když náš syn tablet užívá a dokonce ho zvažujeme jako pomůcku do školy tam, kde běžné způsoby výuky nestačí na těžší a abstraktnější učivo.

Pak jsem přemýšlela a jako u všeho a většinou jsem se zase chytila zlaté střední cesty. Je naprosto jasné, že u mnoha dětí může čas u displeje (tzv. screen time) přesahovat únosné meze. A je to mnohdy i u dětí zdravých. Ale bavíme-li se tedy o dětech s hendikepem, pak mám opravdu potřebu zmínit pár skutečností. 

Začnu asi připomínkou, že délku onoho screen time neurčuje dítě, ale rodič. Je-li rodič důsledný a hlídá si nastavování hranic u svých potomků, nastaví i tuto. Potud, hovoříme-li o čase. 

Dále, tablety konkrétně nabízí opravdu velké množství didaktických aplikací. A ano, je určitě lepší, když se dítě učí interakcí s živým člověkem, komunikací s rodiči, sourozenci, zkrátka s živým okolím. Jenže ono to pokaždé nejde. A nejde to často zejména v raném věku dítěte, kdy bývá často neverbální a navíc se nenechá zaujmout něčím, pro co se ono samo nerozhodlo. Mluvím sice ze zkušenosti se svým synem, ale to není jediné dítě s PAS, které si při psaní těchto řádků vybavím a které osobně znám. Mnohdy to prostě NEJDE. Jde to možná autorce článku, která je terapeutkou, protože často se stává, že právě s těmito lidmi naše děti komunikují lépe, protože cítí autoritu, zkušenost z komunikace s jimi podobnými a respektují je. 

Ptáte se, jestli je to tak, že rodiče respektováni nejsou? Ale ano, jsou. Ale tak, jak se dítě cítí mezi svými rodiči v bezpečí, stejně tak zkouší neustále posouvat hranice, prostě docela obyčejně zlobit. My s mužem tomu říkáme, že „Kubík zásadně nejvíc dusí své rodiče“. Je medový u babiček, je medový ve škole, u známých, ale doma, doma zkrátka zkouší, přestože dobře ví, že i tam jsou limity jasně dány. Vychází to z bezpečí. Znám i jiné děti, které jsou naopak medové u nás, ale doma rodičům zatápí. Tak to zkrátka často je.

Didaktických aplikací je velká spousta. Tohle téma nechci nijak zeširoka rozebírat, ale stojí za zmínku, že díky nim začal náš syn třeba kreslit. A to není málo – vzhledem ke skutečnosti, jak velkou roli grafomotorika ve vývoji dítěte hraje. Skládání puzzle a obrazová představivost plus rozšíření slovní zásoby také nejsou zrovna malé benefity, za které vděčíme mimo jiné iPadu.

Hned potom bych asi mohla dostat dotaz na to, co vlastně děti na tabletech dělají...? Přece nejsou jen na aplikacích? Přece si sledují různá videa… Ano, i náš syn to dělá. Upřímně, dnes už je tablet pro něj vysloveně relaxací. Vzdělávacích aktivit se na něm nabažil za první tři, čtyři roky dost, a dnes, přestože se k aplikacím občas rád na chvíli vrátí, využívá tablet zejména pro své zájmy. Aktuálně tedy proto, aby si prohlížel fotky vlaků a železničních přejezdů a díval se na videa stejné tematiky. A zase v tom nevidím nic špatného. Ano, on se sice uzavírá ve svých zájmech (a jak autorka zmiňuje, děti pak opakují hlášky z donekonečna sledovaných pohádek a videí), ale jen na ten krátký vymezený čas. A pak jde, vyrobí si z něčeho závoru a hraje vzornou „hru na něco“. Včera třeba postavil trať, nachystal vlak a k němu figurky - děti ze školy, jak jedou vlakem na výlet – jak jinak než přes přejezd:-)

Když mu teď vezmu tuhle radost a budu ho tlačit jen do interakce, zapomenu na to, kým je a co je pro něj důležité. Náš syn je autista a ze své PODSTATY zkrátka má vyhraněné zájmy. Jakkoli divné pro okolí. On cinkání a světla na přejezdech miluje, i když si všichni kolem třeba můžou chtít zacpat uši. Je opravdu cílem tyto děti jen a jen cpát do našich světů, do našich představ? Nebo jim necháme kousek těch jejich? Pro mě to znamená přijmout jejich odlišnost, respektovat jejich prazvláštní touhy. Ty děti cítí tlak svého okolí ze všech stran, cítí svou jinakost.

Navíc, zásadním prvkem ve výchově autistických dětí je motivace. A ano, i tablet může být motivací. A možná to není tak podstatné ve věku čtyř, pěti let, kdy dítě „utáhnete“ na sladkosti, ale v momentě, kdy dozraje do školního věku, se může stát, že jeho potřeby se změní. Náš syn potřebuje rozhodně víc odpočívat než mlsat. A jak jsou větší děti, jsou i větší starosti. Inkluze není žádný med pro nikoho ze zúčastněných, ani pro to dítě. Přichází problémové chování, nové krize. Upřímně říkám, že tablet u nás pomáhá některé potíže alespoň zčásti odbourat.

Žijeme v digitálním věku. Technologie jsou všude kolem nás a vyhýbat se jim moc nejde. Myslím, že ve výchově to jde taky jen do určitého věku. Na druhou stranu – nic se nemá přehánět. Tabuizování některých věcí, extrémní odmítání může vést i k tomu, že dítě danou věc pak o to víc chce, a to při první možné příležitosti. Znám to z okolí – děti, které k technice nejsou striktně pouštěni a pak o to více touží po tom, co má vedle nich náš syn a neumí to opustit. Určitě to není případ všech, ale je to důkaz o tom, že není potřeba chodit do extrému.

A kdo by si přesto myslel, že je naše dítě na tabletu závislé, tak ho můžu ubezpečit, že ne. Probíhá to vlastně úplně pravidelně jako ta sinusoida jeho kondice. Když je mu dobře, není unavený, má energii, hraje si, aktivně vybízí ke společné zábavě i nás rodiče a na tablet si nevzpomene. Jakmile jde dolů jeho kondice, je unavený, projevuje více autistických obtíží nebo je třeba nemocný, tablet využívá. Jsou zkrátka různá období.

Tohle píšu jako rodič a logicky jsem asi zaujatá. Zaujatá tím, že i rodiče jsou jen lidi. Víte, mít energii na všechnu tu odlišnost a specifické nároky dnes a denně bez přestávky je extrémně těžké a potvrdí vám to každý z takových rodičů. A tak i já jako chronicky unavená máma upřímně říkám, že získat třeba půlhodinku klidu je někdy k nezaplacení! Někdy ty baterky dobíjet musíme.

Proto bych technologie určitě tak příkře nezatracovala. I tahle mince má dvě strany.