SILNÉ A SMÍŠENÉ DOJMY: ABA

Dnes se vyjádřím k tématu, které jsem dost možná v minulosti už tady na blogu zmiňovala, ale nedá mi to, jelikož po zhlédnutí nedávno vysílaného dokumentu Otisky doby – Cesta z pasti autismu mám hodně silné dojmy.

Abych to uvedla, v dokumentu je onou cestou z pasti autismu velmi důrazně označována terapie aplikované behaviorální analýzy (ABA). Vyprávěla mi o tom moje mamka, která ten dokument viděla dřív a upozornila mě na něj. Byla z terapie ABA nadšená a celý dokument ji doslova oslnil. Nedivím se jí; svého vnuka miluje a přála by si pro něj hezký život, přála by si pokroky, aby to všechno bylo prostě lepší. Takže jestliže se tam ohání důkazy o vysokých procentech pokroku u řady dětí zejména v USA i dalších zemích, chápu její reakci a je to logické. Nemám nic proti ABA terapii a určitě je dobře, že se o ní mluví v tom smyslu, že zatímco ve Státech je dostupná všem i před diagnózou (při pouhém podezření), je hrazená a školených terapeutů jsou spousty, u nás se prakticky nedělá, respektive jen ve velmi malé míře. A to nemluvím o tom, že hrazená rozhodně není. Ale to by bylo na jinou debatu.

Mě znovu a znovu děsí (a moje mamka je mi důkazem), jak ohromný vliv mají média. Tedy dobře zpracované pořady, zejména tohoto typu, kde je rodičům nabízeno cosi všespásného. Pracovala jsem v PR a ještě si tu sílu médií pamatuju. Notabene když se jedná právě o to nabídnout tzv. všelék. Já mám totiž po tom pořadu intenzivní pocit, že pokud neděláme doma se synem ABA terapii (což neděláme), tak nemáme šanci. Respektive že to je jediná cesta k pokrokům. A to mi vadí a to mě irituje, jelikož to nikdy není tak černobílé a to zejména v oblasti autismu a jeho asi milionů podob.

Už když jsme začínali s prací s tehdy dvouletým synem, naše skvělá konzultantka z SPC nám nabízela různé terapie, mluvili jsme o řadě způsobů, které se dají využít. A velmi brzy jsme se shodly na tom, že je dobré si z každého tak trochu vyzobnout a nebránit se ničemu. Mít oči otevřené, ale nedělat dogmaticky pouze jedno. A tenhle přístup mi v pořadu strašně chyběl. Protože to považuju za střízlivý postoj, který nám konkrétně obrovsky pomáhá už celé ty roky. Vyžaduje to velmi aktivní rodiče, ale to mnohdy právě rodiče dětí s PAS jsou, jde jen o způsob práce, který volí. 

Opravdu celé, co mi na tom všem prostě zavání, je všespásnost. Plus mě napadá ještě jedna otázka.

Pracujete-li skutečně podle ABA, dítě pracuje až čtyřicet hodin týdně. Považte, tolik času trávíme standardně v práci! A jsme unavení. A protože děti s PAS vynakládají v procesu učení tak minimálně dvakrát tolik energie než děti běžné, musejí být strašně vyčerpané. A já si říkám, kde zbývá čas na hru, na bezstarostnost dětství, na oblíbené činnosti, na relaxaci. Prosazují se názory, že děti s autismem to nemají „špatně“, ale jen „jinak“. Do určité míry souhlasím. A protože to jsou pořád děti a chtějí, přestože klamou tělem, všechno to, co děti běžné, jistě chtějí i to dětství se vší jeho volností a pohodou. Jen tak objevovat svět. Kdo pak určí hranici, kdy je té práce moc anebo málo? Kdo dokáže opravdu objektivně definovat správný poměr, přestože vím, že autisté toho mají mnoho k naučení a že ABA probíhá i formou hry...? Je takový člověk? Dost pochybuju. Možná kdybychom se zeptali samotných autistů, byli bychom moudřejší.

A pak je tu náš syn. Přemýšlím o něm z téhle perspektivy. Vyrůstal v TEACCH programu, který ho za rok a půl doma a dva roky ve speciální školce neuvěřitelně posunul. Doma jsme denně pracovali, ráno i odpoledne tak po 20 minutách. Zapojovali jsme i zrcadlení – pevný pilíř programu Son-Rise. Pracovali jsme s video nácvikem. Vizualizovali jsme snad všecko. Socializovali jsme ho, jak to jenom šlo, i když to mnohdy bolelo. Ne tolik jeho – ale nás jako rodiče v hledáčku okolí, které nerozumí. Přistupovali a přistupujeme k němu s láskou a respektem. Troufnu si říct, že máme obrovské výsledky. Dnes je v první třídě běžné školy, za sebou má dva roky v běžné školce. Fantasticky prospívá, a to i přes potíže, které občas přichází. Nemyslím si, že by mohl být dál.  

Snad jsme měli štěstí. Na odborníky kolem nás. Na to, jaký je on sám, a to podotýkám, že se narodil s těžkou formou autismu.

Bude určitě dobře, když se bude ABA šířit. Jen zůstávejme nohama na zemi a buďme otevření všemu, co se nabízí. A také dětem, hlavně a zejména našim dětem. Říkám si teď, že má Kuba dobré období. Řekla bych až fantastické. Moje zkušenost mi říká „Užij si to, zas bude hůř!“, ale protože mi do cesty přichází spousta inspirace a můj způsob života se synem, moje psychická kondice se posouvají správným směrem, začínám to vnímat jinak. Věřím v něj víc než kdykoliv dřív a nemyslím už tolik, že to zase půjde dolů. A pokud budu směřovat energii pozitivně, jsem si jistá, že se nám to vrátí. Mně i jemu:-)