NEBREČ!

Člověk, který má hendikepované dítě, se s diagnózou časem srovná. Časem přestane tolik řešit, proč zrovna jeho dítě, co se stalo a tak dál. Tak jako na všechno, i na tohle se zvykne a otupí. Stejně tak já si zvykla a otázku „Proč zrovna my?“ už si dávno nekladu. Občas mě ale přepadá hrozný pocit nespravedlnosti, protože až příliš často poslední dobou vidím rodiče, kteří by prostě děti mít neměli. Ale mají je. Jsou zdravé a oni si toho neváží. A nevěnují se jim. Ale záhadně jim to všechno tak nějak vychází. A to mě, upřímně řečeno, někdy prostě šíleně vytáčí!

Zážitky poslední doby. Máme duben. Kdosi, kdo porodil v březnu, už přišel do práce, a muž i miminko na něj (ni) museli čekat tři dlouhé hodiny. Daná osoba se hodlá vrátit na den dva do práce, hned po létě. Neboli miminko bude s bídou půlroční. Nerozumím tomu! Měsíc po porodu prostě řeším maximálně to, jak miminko voní, jestli přibírá a jak ho obléct na vycházku. Můj selský rozum nechápe, jak bude probíhat kojení. Nebude? Ne, nerozumím tomu, proč má takový člověk dítě. A tohle pro mě není fér. Protože ačkoliv proti oné mamince nic nemám a nikomu nic zlého nepřeju, jistě bude mít hordu hlídačů a hlídaček, sama si stihne vybudovat kariéru a dítě bude k zulíbání a talent na vše. Tohle prostě není fér a není to dobře.

Dále. Maminka má bezmála čtyřletého syna. Je vymodlený, a proto je i opečovávaný. A tak nemusí nic. Ani se sám oblékat. A tak to nedělá, nikdo ho k tomu nevede. Jenže pak maminka spěchá a on se, celkem logicky, chová jako to miminko. Maminka má frustrační toleranci nula a za mocného hulákání DĚLEJ JÁ NEMÁM ČAS!! ho postrkuje do školky. Když je hodně zle a kluk neposlouchá, chytne i pár na zadek. Chudák absolutně nechápe rozměr uvedeného hysterického výkřiku a upřímně a pochopitelně, je mu to pravděpodobně celkem ukradené. Ale i z něj zřejmě vyroste šikula, matka výchovou propluje, ani nebude vědět jak, a je to. A to mi taky připadá nefér. 

A případ poslední, to je vůbec k vzteku. Včera jsem po dlouhé době trávila tři dlouhé hodiny v obchodním centru. Jelikož my auti-rodiče jsme jaksi pozbyli většiny svobody a hlavně času si doplnit třeba šatník častěji než jednou za rok, naskytne-li se příležitost, chytáme ji za pačesy. Kromě triček a bot jsem si domů vezla též čerstvý zážitek na téma TO NENÍ FÉR. Představte si HMko, poloprázdné. Kabinky zejí prázdnotou, až na nás s mužem a jistou paní s kočárkem. Už při jejím vstupu do obchodu jsem si pomyslela cosi o způsobu trávení času s miminkem, ale ještě mi proběhlo hlavou, že jsem přísná a lidem křivdím. Třeba shání dárek. Nebo něco pro mrně. Kdepak. Vybrala si pár kousků pro sebe a jala se zkoušet. Nejdříve úvodní věta – „Budeš tady s mami? Budeš koukat na mami?“ Atmosféra ještě mírumilovná. Pak ovšem žena nekompromisně zatáhla závěs a mimi koukalo tak maximálně na látku. Načež se, docela pochopitelně, jalo plakat. Možná tak osmiměsíčnímu miminku prostě není tak úplně jasné, kde najednou maminka je. Žena vykukuje. A diví se, proč jako dítě brečí! „Však já jsem tady přece!!!“ Další kolo „Dáš si piškotek? Piškotek je mňam mňam že?“ A záhy už přichází „Ježiši nebreč!“ V rozhodně jiné atmosféře. Matka sbírá svršky a jde. A já si říkám, že dostala rozum. Jde ke kase. Cestou ještě okukuje jiné pulty a zuřivě houpe brečícím kočárkem, jako by to mělo nějak pomoct. U kasy se mateřsky vytasí s intenzivním Ššššššššššššššššššššššššššš a myslím, že všichni přítomní jsou rádi, hlavně za to nebohé dítě, že paní konečně vypadne. I zde bych očekávala, že matka bude mít víc štěstí a rozumu a dítě bude báječné, živoučké a brzy začne žvatlat. A ona bude jistě brzy řešit další zásadní otázku – neboli na kterou zahrádku u restaurace se dá v klidu a pohodě dát pivo i s dítětem…

Tohle všechno se stane zrovna kolem dne, kdy nám na genetice nabídnou testování případného dalšího miminka a jeho predispozice k autismu. Nabídnou nám skorojistotu potenciálních výsledků testu ve chvíli, kdy máme otázku dalšího dítěte doslova uzavřenou a její otevření jen jitří těžký smutek a velkou díru v dušičce. 

Tak tohle všechno pro mě není fér. 

No, ale, jak říkala ta chytrá paní...matka roku... JEŽIŠI NEBREČ!

ZKUSME JIM POROZUMĚT

Tohle mi zkrátka přišlo velmi trefné...nejsem sice autista, ale mám myslím už docela dost zkušeností. Nebudu okrádat ty, kteří anglicky nemluví, a přiložím překlad. 

AUTISMUS

Představte si, že se v noci octnete v cizím, přeplněném a hlučném městě. Nerozumíte jazyku, kterým se tam mluví. Občas pochytíte pár slov, ale pochopení situací kolem vás vám uniká. Rádi byste si řekli o pomoc, ale nejste toho schopni. Představte si to a možná se přiblížíte pocitům, které dítě s autismem cítí den co den.

 

SUPER MATKA?

Po dlouhé době jsem zabrouzdala na Pinterest a našla pár zajímavých článků. Včetně jednoho od mámy čtyř dětí, z nichž jsou všechny problémové a jeden přímo autista. K přetlumočení článku to není, zaujal mě jen jeden postřeh. Máma Kaylene sama sebe nevnímá jako super matku, hrdinku mezi rodiči, statečného mezi statečnými. Podle ní je prostě přirozené milovat své dítě, a pokud někdo říká, že je daná osoba ÚŽASNÁ, jak pečuje o své postižené dítě a jak statečně to zvládá, pak nepřímo naznačuje, že milovat své postižené dítě je jakýsi nadstandardní výkon. Ale to není.

Je to pravda. Není žádný velký výkon milovat své dítě, ať je jakkoliv hendikepované. Je to přirozené a je to v pořádku. Lidem, kteří mi říkají, že by „to“ nezvládli, říkávám, že se pletou. Prostě by museli. A chtěli by. A bylo by to pro ně normální.

Uplynulý týden jsme se potáceli v hlubokých vodách autismu. Byl úplněk, ale s ním to neskončilo. Něco se děje Kubíkovi v hlavě a není to čitelné. Spíš bych řekla, že je to nadmíru nečitelné, a to i pro nás, co už leccos odhadneme a poznáme. Skoro bych řekla, že nám vyhlásil novou zákopovou válku. Naprosto očividně bojkotuje funkční mluvu. Je extrémně vznětlivý a nehodlá vůbec respektovat pravidla. Jestli jsem si myslela, že už víc trpělivosti mít nebudu, tak jsem se spletla. Musela jsem se hodně ovládat, abych uplynulé dny nějak zvládla. Pořád je kam se posouvat. 

Člověk by po příšerných dnech, jaké jsme zažili, mohl být zaseklý. Zatrpklý, otrávený, demotivovaný. Protože ono to opravdu vypadá, že nic nemá smysl. A já si tu zatrpklost a hluboký smutek zase odžila, to ne že ne. Ale už dnes večer jsem seděla u jeho postele, když nemohl usnout. A už dnes jsem tam na něj koukala a přes to všechno, co mám ještě v živé paměti, jsem myslela na to, jak výjimečný je. A jak ho mám ráda i s tou jeho výjimečností, která občas ždímá všechny moje záložní zdroje.

Je přirozené milovat své hendikepované dítě. A je to i docela milé mít hendikepované dítě. Život se mi rozšířil o nové dimenze, o nové lidi, o velké poznání. Naučil mě pokoře a trpělivosti. A jestli je teď můj malý autista v nepohodě, dost možná je to něčím, co mu chybí, na co zapomínáme nebo nevíme, že po tom touží. A tak stále hledám, studuju, vyhlížím další a další zdroje inspirací a upřímně, není nic, co by dávalo větší smysl. Rovnocenný smysl má už jen péče o manželství a vztah s mužem, protože toto všechno se prolíná a navzájem velmi ovlivňuje. A já se teprve teď, ve svých sedmatřiceti, cítím díky všemu tomu poznání a zkušenosti, opravdu dospělá. A líbí se mi to. Ale ani já se jako SUPER MATKA necítím.

VNITŘNÍ KLID

Kdysi dávno jsem věděla, co je to nuda. Už to nevím. Nuda neexistuje. Existuje jen dlouhý seznam povinností, které mi utváří den za dnem, týden za týdnem, život do poslední minuty. Vzhledem ke své chronické únavě, jarnímu úbytku sil a nízké frustrační toleranci jsem se jala dát se dohromady. Vypustit něco z toho seznamu, aby zbylo aspoň něco málo volna. První byla hra na piano. Smutný fakt – nejjednodušeji se dalo načas vypustit to, co mi mělo dávat relaxaci. Jenže z relaxace se stala povinnost cvičit, abych na hodině nevypadala jako úplný blbec a to tak, že ke cvičení jsem se dostala vždy den, dva před lekcí, takže pod stresem a na poslední chvíli. Celé špatně. A tak nechodím na klavír. Co dál vypustit. Přemýšlím a zjišťuju, že toho nepůjde tolik. Popadá mě panika a říkám si PŘECE NEDOSTANU VE ČTYŘICETI INFARKT!! 

Přemýšlím a stanovuju si jasný cíl. Je jen jeden, je aktuální a budu na něm intenzivně pracovat. A když říkám, intenzivně, vím proč. Tomu cíli se totiž říká ZACHOVAT VNITŘNÍ KLID. Zachovat ho v práci, když se od člověka čeká deset věcí naráz. Zachovat ho se synem, který si poslední dobou světem pluje v autistické bublině, které nerozumím a která mě občas dostává do varu. Zachovat ho proto, aby se mi nespouštěla má zhoršující se migréna. Zachovat klid sama pro sebe, aby se mi v těle nehromadil stres. 

Jenže je tu otázka. Jak to dokázat? Když zrovna dnes byl úplněk a celý týden podle toho vypadal...když mi syn z hodiny logopedie udělal bojkot a logopedka od něj schytala pár ran včetně poničené skříňky a otřískaných dveří a stolku. Když přestává funkčně komunikovat a víc gestikuluje. Když mluví jen v té své turečtině nekonečné monology jako přehrávky svých oblíbených pohádek. Když se vzteky válí po zemi desetkrát za odpoledne venku nebo doma. Když skoro nejí. 

Tento týden byl pro mě velká zkouška. Po logopedii následovaly dva dny agonie strávené v nejhlubší depresi, co znám. A v tichu, já jsem prostě nemohla mluvit. S nikým. Jsou prostě takové dny, kdy jste úplně dole a vůbec nikdo vám nedokáže pomoct, ani ten nejbližší. Musím si to odžít a pak zas jít dál. Jako smutek, když někdo umře. Tak si ho odžívám a jdu zas dál. Není mi moc veselo a není mi ještě moc do řeči, ale hrozně se snažím. 

Tohle všechno může působit jako fňukání jednoho auti rodiče. Fňukání, co by mohlo brzy odradit čtenáře. Ovšem, milý čtenáři, více v tuto chvíli nedokážu. Už to, že píšu, je zázrak. Neměla jsem sílu ani na to. A nedá se to tu všechno pojmout a nedají se popsat ty příšerné poslední dny, a ani to není potřeba. Je to jen psaní, co může být terapií a tak to zkouším. 

Třeba to pomůže a budu dnes líp spát.