PRO TENTOKRÁT

Někdy se sama divím, jak dokážu být vynalézavá. Někdy totiž na našeho synka neplatí vůbec nic. Je těžké rozeznat, co je ještě zlobení a co už autismus, jisté ale je, že jsou chvíle, kdy je všechno marné. Takové chvíle přišly dnes ráno a my opouštěli byt snad patnáct minut. Přesněji řečeno OBOUVALI JSME SE A OTVÍRALI DVEŘE patnáct minut. Detaily netřeba. Večer, přestože byl Kubík celý den dobře naladěn a veselý, to jaksi (a použiju to slovo) zkusil zas. 

JÁ: Pojď do sprchy.

ON: Néééééééééé! (hlasitě)

JÁ: Pojď se umýt. Pak budou písničky.

ON: Nééééééééé! (hlasitěji)

JÁ: Tak já si beru vláčky...

ON: Nééééééééééééé!!!! (hystericky)

JÁ: Tak pojď.

ON: Nééééééééééééé!!! (vzpurně hystericky)

Svou výhrůžku proměňuju v čin a odnáším vláčky.

Prásk. Kuba div nevysklí své dveře do pokoje (pokolikáté už...?)

Odcházím dýchat. Uklízím, chodím, mlčím. Kuba u sebe taky mlčí. Neví, na čem je. Díkybohu nepláče. Vtom mě napadá spásná myšlenka. Kuba má nového panáčka – Mata. Beru Mata a říkám Ahoj, Kubo, já jsem Mat. Pojď se mnou do sprchy! Jdeš? Hurááá! Jsi jednička!

Kuba je nadšený. Směje se, mluví s Matem, dělá vše, co je potřeba. V posteli pak samozřejmě mažeme i Matovi detoxikační kapky na bříško. Z velkého konfliktu a třísknutí dveří se stává harmonie, smích, štěstí.

Pro tentokrát jsem to zvládla. Kéž by to tak šlo pokaždé.

REBELIE

Už dlouho jsem přemýšlela o tom, že bych začala ta nekonečná lékařská kolečka bojkotovat. Prostě bych nedělala vždycky to, co po nás různí odborníci chtějí. Protože poslední dobou nad tím zůstává rozum stát...

Na jaře jsme s Kubíkem absolvovali rozumové testy. Pod tímto pojmem si představte šest balíků testových neverbálních úkolů plných přiřazování, doplňování, třídění, kreslení. Opravdu KUS PRÁCE. Kubík s poměrně slušným odporem nakonec na dvě návštěvy zvládnul čtyři okruhy. Bylo nám řečeno, že pro výsledek je nutné udělat všech šest, ale paní psycholožka i přes tento nedostatek jakousi zprávu o jakémsi dílčím výsledku dohromady dala. A se slovy „Zopakujem to za půl roku.“ se s námi domluvila přibližně na srpen nebo září. Psychiatr, kterého jsme viděli krátce po testech, nám už v tu chvíli řekl, že „...teda dobrý, ale je nám to zatím na nic, my to totiž budem potřebovat ve věku předškolním znovu, a paní psycholožka to s tím opakováním za půl roku vymyslela dobře…“. No. 

Byla jsem poctivá a objednala nás na srpen. Jeli jsme tam a já věděla, že Kubík předvede těžký odpor. Předvedl. Prostě pracovat nechtěl. A tak jsme si s paní psycholožkou popovídali o pokrocích a Kubu víc nenutili. Nepřemáhali jsme ani sebe ani jeho. Přirozeně oželel i slíbený motivační dárek. Byla jsem však překvapená, když psycholožka začala nejistě o tom, „Proč jsme ty testy chtěli tak brzo znovu…?“ Neboli ani odborník neví, co chce a co dělá. Jedno vím jistě – poznámky si nedělá… A ještě jsem k tomu zjistila, že absolvování takových testů není vstupní podmínkou pro školu… přestože by bylo vhodné to někdy v zimě provést… Takže jsme se předběžně dohodli na zimu. A navíc – údajně stačí ty čtyři oblasti na to, aby to šlo vyhodnotit. Nevím, co si myslet. Změnila se snad pravidla za toho půlroku??

Naprosto příšerné mi připadá to, že by Kubu trápili testy teď a v zimě potřetí, celkově však počtvrté v jeho životě. Stejnými testy. No to už, při vší úctě, přestane bavit a naopak začne vytáčet i zdravé dítě… Ani ona ani psychiatr se ani chvíli nezamysleli nad tím, jaká je to zátěž a je-li to zrovna teď potřeba. U dítěte, které pořád někam musí. K očnímu, k zubaři, k neurologovi, na genetiku, na psychologii, psychiatrii, na logopedii a taky občas k praktickému lékaři. 

Paní psycholožka si to u nás, řekněme hezky, pokazila už v úvodu. Autistické dítě objednané na devět ráno zrovna nepotřebuje ztrácet trpělivost a výdrž čekáním. Vzala nás v 9:15. Celou dobu jsme se utěšovali tím, že nejsme první a někoho tam má. Neměla. Tak já nevím – kdo už, když ne psycholog, by tohle neměl zbytečně připouštět???

Včera jsme s Kubíkem absolvovali EEG – už asi počtvrté. Je to ohromně stresující záležitost. Nakonec jsme to zvládli a EEG se natočit podařilo, ale Kuba si kvůli tomu vytrpěl ohromné množství strachu a stresu. Říkali jsme si s mužem, že když to nepůjde, tak to holt nepůjde. Šlo to, i když velmi těžce. Bylo nám chlapečka fakt líto. Velké uplakané oči a strach z neznáma…

Závidím rodičům, kteří toto všechno podstupovat nemusí. Mám sto chutí už nikdy nikam nejít, žádné lékařské zprávy neřešit, prostě jen žít nejlíp, jak umíme. Přes všechny překážky. Třeba dnes. Kubík šel poprvé po létě do školky. Byl náramně spokojený. Po školce jsme jeli domů a doma si spolu hráli a tancovali a moc se smáli. Večer krásně a klidně usnul. Den byl pro něj plný radosti. S lidmi, se kterými se cítí v bezpečí a má je rád. Na místech, kde se cítí v bezpečí. Autistické projevy opadly a jeho oči zářily štěstím. 

Nic jiného není tak důležité. Dnešní den mi byl velkou odměnou za všechny nekonečné snahy… byl plný dětské něhy a smíchu...a můj syn byl prostě jednička. 

VYHRANĚNÝ ZÁJEM

O autistech se říká, že mívají vyhraněné zájmy. V tomhle případě výjimečně nejde o mýtus, ale o pravdu. Ještě si pamatuju, jak na speciální školce jedna maminka říkala, že její Davídek je posedlý okapy. Smála jsem se, když popisovala, že tatínek nosí domů různé staré okapy, že je malujou a vyrábí z plastelíny; že je pozorujou u domů a všechno to spolu pěkně rozebírají. Kubovi byly necelé čtyři, a přestože miloval auta, nic extrémního jsem tenkrát nepozorovala. Pravda, dnes je to trochu jinak:-)

U nás se jeho zájmy už nějakou dobu střídají. Je ovšem jeden, kterému se určitě dá říct vyhraněný. VLAKY. Dopravní prostředky frčí celkově, ale vlaky dlouhodobě a s pravidelným opakováním po krátkých úsecích zvaných třeba „lego“, „elektronická stavebnice“, ba i „tramvaje“ vedou.

Začali jsme tradiční vláčkodráhou z IKEA. Už dávno. Ani nechci počítat, kolik už má k ní dokoupených vagonků. Mlékárnu, uhlák, několik nových lokomotiv a bůhvíco ještě. A taky depo, nové koleje, mosty... Ještě ve speciální školce jsme zahájili tradici CHODÍME SE DÍVAT NA VLAK. U nás jezdí pouze malá Regionova (nezasvěcení vyhledejte si ji, tenhle termín je totiž naprosto zásadní:-), ale i tak to Kubovi stálo za to, abychom (nepřeháním) několik měsíců denně po školce chodili na nádraží, čekali asi 10 minut do příjezdu vlaku a dalších 15 do odjezdu. Mělo to dvě fáze. Nejdříve jsme vlak vyhlíželi u nedalekého přejezdu (strojvůdce nám pak už zkušeně mával). V druhé fázi se Kubík rozhodnul, že bude lepší si sednout, a začali jsme chodit na nádraží. Prostě koukal, byl fascinovaný, a díkybohu se nesnažil nastoupit. Občas jsme vzali zavděk i kioskem v budově. Kuba dostal čokoládu a pití a já kávu z automatu. Fakt dobrou! To když nás třeba chytl slejvák a my museli čekat, až přestane. A když nepřestal, volali jsme taxíka (pozor, pro syna taky silně návyková záležitost:-). Ale to už odbočuju...

Pak byla pauza. Přešlo ho to. A zhruba před půl rokem to vypuklo nanovo. S jeho počínající mluvou jsme si i začali říkat, že vlak se jmenuje Regionova, jelikož tenkrát dostal krásné pexeso s vláčky. Opravdovými modely. Rozlišuje jejich názvy, barvy, všechno; slovo regionova samozřejmě ochotně vyslovuje:-) Začali jsme s malováním. První signál jsem vlastně zachytila i tady na blogu 10.5., kde jsem popisovala, jak chtěl Kuba namalovat logo Českých drah. To jsem ještě nevěděla, že ty oblouky patří typickým vagonům regionovy a ne logu. Fakt si to najděte na internetu, ať to nemusím zbytečně popisovat:-) Od té doby jsme já i muž namalovali opravdu hodně vláčků. S postupem času přidáváme další a další detaily... jsem mistrem v malbě onoho loga, řekla bych:-) Pak taky 2 jako druhá třída, S jako nevím co a taky „oko“, jak říká Kuba – tlačítko otvírání dveří. Malujeme fixem, a tak ke konci, když už je všechno vybarvené,  „...se už člověk modlí, aby něco nepo....:-)“ (cituju svého muže). A pak vystřihnout, případně slepit vagony k sobě. A pak, jak jinak, všechno brát vždy s sebou ven. Bývá to složité – občas taky prší a dlouhé papírové vlaky jsou neskladné....  a že jich už pár máme...

Další fází byly papírové modely. Zrovna včera můj muž dolepil poslední osmý model. Myslím, že na to potřebujeme novou polici:-) Když chlapeček poručil, muselo se lepit. Takový model, to je na pár hodin, když je složitější a větší....o práci pod časovým tlakem tedy nebyla nouze. Dále je nutno ještě zmínit, že už dlouhé týdny sledujeme na youtube různá videa. Regionova projíždí určitou tratí. Vlaky projíždí různými železničními přejezdy (co já se namalovala závor!!). Z toho období mi ještě teď zvoní v hlavě. Kuba třeba bravurně staví výstražné světla na sloupech u železničních přejezdů. Ale fakt do detailů. Z malého lega, už žádné duplo. Úžasné. To, jak si stavěl závory a před nimi v určitých odstupech značky vzdálenosti od přejezdu, to byl jen začátek:-)

Videa jsou s námi pořád. Teď ovšem i obrázky. Už asi pár dnů dělá to, že si najede na google, zadá (opravdu napíše a sám) slovo regionova, zadá, že chce obrázky a pak si v nich listuje....a já podle nich maluju.... Je mu 6 a teoreticky by mohl do školy...ale stejně... Tady je opravdu zřejmé, co zmůže motivace.

Jeho velkým zážitkem byla přirozeně jízda vlakem. Muž ho vzal v sobotu oním vláčkem dvacet minut do nedalekého Suchdola, dvacet minut čekali a pak zase dvacet minut zpátky... Byl opravdu nadšený... v Suchdole odmítl opustit vlak, přestože tam paní chtěla uklízet... Chystáme se i do Prahy, vlakem; snad nám odpustí, že Regionovou to nebude:-)

No a pak už zbývají jen skutečné, kovové modely........jeden pravda tak od 3000Kč nahoru........tak šetřete, rodičové:-)