NOBELOVU CENU!

Tentokrát ještě jeden příběh...dva v jednom dni, to by se mělo někam zapsat:-)

Udělila bych Nobelovu cenu tomu, kdo přišel s nápadem obrázkového čtení pro autisty. Pohádky s piktogramy jsou skvělé. A pak knihy s fotkami a popisy různého chování u kadeřníka, doktora nebo v obchodě, ty jsou opravdový zázrak. 

Zázrak jménem „U paní doktorky“ jsme četli už mockrát. Včera nás čekala sedmiletá prohlídka u pana doktora. Knížku jsem vzala s sebou a nedělala si iluze, že by to fungovalo. Teorie je jedna věc, ale praxe a nesporná symptomatika autismu zase věc druhá. 

Tentokrát to fungovalo. Kuba si ochotně vyskočil na lehátko, nechal si prohlídnout krk, zvedl tričko na poslech srdce, nechal si prohmatat bříško, pocvičit, zvážil se a měřil a to všechno bez mé asistence. Jen proto, že v knížce to jistý Matýsek taky zvládnul.

Byla jsem dojatá a stále jsem, když si na to vzpomenu. Neuvěřitelné.

Texty v piktogramech ho kdysi ve speciální školce naučily spoustě říkanek a písniček. Knížka o Matýskovi u lékaře ho zbavila strachu z takové banality, jako je poslech srdíčka. Ulevila mé psychice a jemu celý proces u lékaře zvedl sebevědomí a udělal radost. Bylo to zjevné. 

Opravdu. Velké poděkování a Nobelovu cenu všem, co takové věci vymysleli, věnují jim energii a stojí jim za to vydat takové publikace, byť třeba v malém nákladu. 

Malý krok pro člověka, velký skok pro lidstvo...

POCHYBNOSTI

Je devět večer, já se naprosto nesmyslně cpu perníčkama a snažím se urovnat si myšlenky.

Dnes jsem se totiž přistihla, jak mě u Kuby vytáčely naprosté banality. Uvědomila jsem si, že jeho výkyvy paradoxně zvládám hůř teď, když se hodně věcí naučil a jeho schopností jsou na míle daleko od doby před třemi čtyřmi lety. Teď, když s ním vlastně ani nepracuju. V podstatě téměř nikdy ve všední dny nezbývá na to energie ani čas. Logopedie, grafomotorika, všechno stojí. 

Nedivím se, že má při konci školního roku prostě dost a nechce. Nedivím se ani sobě, že nemám sílu to denně přetlačovat. 

A tak trávíme čas spolu velmi volně, netrápím se, že zábava typu iPad nebo pohádka není žádný zázrak. Prostě odpoledne načerpáváme každý po svém a očividně to každý potřebujeme. 

A přesto mě ty jednotlivosti vytáčí. Jeho vztekání, zvláštní zvuky, které ho baví dělat a ze kterých mi už jde hlava kolem. Jeho specifické odlišnosti. Jeho umanutost. Nějak mi to jde hůř ustát. 

Vyčítám si to, že jsem slabá. A pak si říkám, co budu proboha dělat, když s ním budu celé léto doma? Takže hodlám věřit, že to je z vyčerpání z práce a všeho, co teď v životě já i můj muž řešíme. A že až se to rozvolní a ubydou určité povinnosti, bude líp. I na duši. 

A po prázdninách škola. Nový režim, nové změny, těžký přechod. Dost pravděpodobně krize. A znovu si říkám, jak tohle zvládnu? Nemám nejmenší pochybnosti o tom, že dělám správně. Za rozhodnutím být se synem doma si stojím a věřím, že to pomůže snazší adaptaci. Jen váhám, jestli jsem na to vlastně připravená. 

Zítra je můj poslední den v práci a já si říkám, jaké to asi bude. Smutné? Úlevné? Divné? Asi všechno dohromady. Už tři roky chodím do práce a své myšlenky tříštím různými směry. A najednou zbydou jen dva. Péče o syna a péče o domácnost. Chtěla bych říct tři a přidat k tomu vlastní zájmy, ale nebudu si nic malovat. Nebude to žádná havaj.  

Hmm. Jaké to asi bude...?

NA KDYBY SE NEHRAJE

Poslední dny jsou až nabité zážitky, dojmy, pocity. Nestačím to všechno vstřebat, natož sednout a psát. Dnes mi to nedá; než mě úplně povalí únava ze sluníčka a alergie, podělím se o téma, které je u auti rodin aktuální dnes a denně. 

Sourozenci. Neprávem opomíjená skupina, na kterou by se přitom měla soustředit velká míra terapie. Zdraví sourozenci to prostě schytávají. Bez ohledu na to, jestli jsou starší nebo mladší než jejich auti parťák. Musí leccos pochopit, musí vyzrát a vykazovat nadměrné množství trpělivosti, ohledu a pochopení. To všechno podstatně dřív, než by mělo být nutné.

Je mi jich líto, těchto sourozenců. Nemají to vůbec snadné a o své místo na slunci musí bojovat, protože obrovský kus pozornosti rodičů jde směrem k autíkovi. Je to potřeba a nelze se rodičům divit, ale chudák to zdravé dítě... Je řada autistů, o kterých vím, že jejich sourozenci jsou taky auti. A není to zdaleka neběžný jev. Ale pak jsou tací, kteří mají zdravého bratra nebo sestru. Různé vídám, o různých slýchám.

Tento víkend jsem měla možnost vidět, co to znamená mít druhé dítě. Byla jsem oslněna vnitřní silou zdravého sourozence. Její ochota a schopnost pomáhat své hendikepované sestře byla neuvěřitelná. Přes veškeré příkoří, které jí malá auti holčička činila, ona prostě fungovala. Byla tam pro ni, bez ohledu na vše. A dávala jí hodně lásky a pochopení. Opakuji, přes všechna příkoří. Bylo to dojemné a krásné.

Zdravý sourozenec může dodat rodičům to, co hendikepovaný ne. Může reálně pomoct v péči o autíka. Může být šikovný a samostatný a nápomocný naprosto bezpodmínečným způsobem. 

Ten dvoudenní zážitek na vlastní kůži mě zabolel. Protože naše těžké rozhodnutí nemít další děti by mohlo znamenat, že jsme sami sebe i Kubu obrali o tohle všechno. Protože kdyby měl sourozence žijícího s ním v jedné domácnosti, nebyl by sám. Mohl by si s někým hrát, ne jen s námi rodiči. Nám by mohl kompenzovat to, co nám chybí nebo chybělo. Vše za předpokladu, že by byl zdravý. Kdyby nebyl, alespoň tu mohl být pro syna jako brácha či ségra...a třeba by si i spolu hráli... 

Jenže na kdyby se nehraje. Tyhle myšlenky se snažím už tři dny zahodit, protože na situaci se nic nezmění. Čtyřicítka za rohem, předpoklady pro stejnou diagnózu stále silné nebo spíš každým dnem silnější. 

Možná jsme skutečně obrali sami sebe i synka. Ale to zůstane prostě šrámem, který si poneseme jako leckteré jiné. 

Zdravý sourozenec je zkrátka poklad. Já moc doufám, že si je auti rodiče hýčkají, jak to jenom jde.