NÁVRAT

Vždycky, když začnu u synka po období šílených výkyvů emocí a záchvatů vzteku pozorovat nějaké zlepšení, okamžitě se mi uleví podobně, jako když mi po pár dnech přejde migréna. To bych mohla skály lámat. Dnešní odpoledne bylo už lepší, a i když si tímto koleduju o zakřiknutí, musím říct, že mi docela odlehlo. 

Zatímco běžně se snažím vychovávat, držet řád, občas zkoušet nové věci a sdílet čas na maximum, v období, jako je teď, jde o pouhé přežití. Limit elektronické zábavy občas protáhnu, nepotřebuju, aby snědl všechno, a ochotně mu vařím suché špagety třeba třikrát za sebou. Sdílení času má formu SEDÍME VEDLE SEBE A KUBA SI DONEKONEČNA PŘEHRÁVÁ VĚTY, SCÉNY, GRIMASY, PŘÍBĚHY. Čehokoliv, co je zrovna v kurzu. Na otázky neodpovídá, je prostě jinde. Uklidňuje se svými rituály a monology a je doslova nedosažitelný. Vrcholem výkonu je udělat domácí úkol a udržet den s co možná nejmenším množstvím hádek, křiku, smutku. Mezi lidi nechodíme, přežíváme to doma v izolaci. Ono v zimní sezóně to vzteklé válení venku po zemi není nic moc. Zahrnuju ho svou láskou, ujišťuju, že ho mám stále ráda, a jen čekám.

Ale když přijde ten den, kdy se to začne otáčet, je to, jako když se Kubík odněkud vrátí. Najednou je všechno vzájemné; on nás zase slyší a odpovídá. Hraje si, je kontaktní, vřelý. Zkrátka je tu s námi a je to, jako když vyjde sluníčko. Nepopsatelně hezké. Síla těchto momentů je nepřenosná. Má-li autismus mít nějaká pozitiva (o čemž už pár týdnů silně pochybuju), tohle je jednoznačně jedním z nich. 

Dnes odpoledne jsme spolu zpívali, hráli fotbal a dokázali jsme se domluvit bez jediné hádky. Je to něco jako opožděný vánoční zázrak. Ale hlavně že se ukázal:-)

BOŽÍ HOD

Boží hod. Venku prapodivná směsice jarního vzduchu a ledového větru, na Vánoce to nevypadá. Ani venku, ani uvnitř mé hlavy, uvnitř mé už docela zlomené mysli. 

Celý prosinec se snažím být pozitivní. Advent prožíváme od svícnu až po dopisy Ježíškovi, ale já jaksi nenacházím v duši štěstí. Všechny ty přípravy, všechno to těšení je potřeba vecpat tam, kde nepřichází afekty a křik, tam, kde je alespoň chvíli klid. V prosinci moc prostoru bohužel nezbylo... všechno ztěžklo a dostalo punc diagnózy, která nejenže se neschová, ale naopak ukazuje ještě horší stránky než dřív.

Celá vyždímaná a psychicky rozkřehlá se snažím se synkem doklepat zbytek školy před vánočními prázdninami a nezbláznit se. Únava je všudypřítomná a nebere konce. Chci psát, ale nedokážu to. Nezbývají síly. Chci si dobíjet baterky, ale není kdy a čím. Chci se smát, jenže nevidím důvod.

Když můj muž onemocněl a padla i poslední šance na trochu bezstarostné svobody na večírku v předvánoční Praze, zlomilo mě to. Dva dny jsem proplakala. Už jsem nemohla. 

Celou dobu jsem se pak uklidňovala tím, že se chlapeček těší na Vánoce, a proto už tak šílí a křičí a je nervózní. Že s příchodem Vánoc to poleví. Nic takového se ale nestalo. Místo toho jsme i na Štědrý večer prožili pár afektů, nepochopitelně nesměli rozsvítit stromeček, nesnesitelně se s prarodiči dusili ve chvilkách, kdy autismus byl všude v našem bytě takřka hmatatelný. 

Nedávno jsem se svého muže ptala, jestli už to bude pořád takové. Jestli náš syn nepřestane v kritických situacích křičet, třískat dveřmi, ničit věci. Je to úmorné a nepřenosné. Říkal, že možná jo. Možná to prostě nebude lepší. 

Dneska jsem si sedla a konečně chtěla psát. Můj počítač ovšem potřeboval zpracovat aktualizace. Trvalo to skoro dvě hodiny. Seděla jsem a poprvé mě napadlo, že jsem zralá na antidepresiva. A hned potom mi došlo, že to všechno je marný boj. S autismem.

Vždycky jsem si totiž myslela, že když budu dělat věci správně, když využiju ty správné metodiky a dám do toho všechno, z našeho syna bude šikula, který se naučí své potíže zvládat. Zklidní se, začne mluvit víc a lépe, budeme moct chodit víc mezi lidi s ním i bez něj. Prostě jsem věřila, že vím jak na to a že vím, co zafunguje. 

Dneska jsem pochopila, že ať dělám cokoliv, to peklo se vrací a vrací. A už nevím, jak dál. Vzdávám se a soustředím se na jediné – prostě přežít. 

A pak ty klišé o životě. Jak jsme svého štěstí strůjci. Jak je náš život jako prázdná sklenka a záleží na nás, čím si ji naplníme, jelikož ji sami i vypijeme. Já si ji takhle naplnit nechtěla. Ale je jisté, že vypít ji fakt budu muset. 

Milý Ježíšku, jestli to ještě slyšíš... Chtěla bych aspoň občas dny, kdy by mi Kubík neplakal nebo nekřičel. Chtěla bych mít sílu a chtěla bych se zase smát. Moc bych si přála být zase aspoň maličko šťastná. 

VYPADÁŠ ZTRHANĚ!

Advent je v plném proudu. Znovu jsou všude reklamy na parfémy, jako by se kupovaly jen jednou v roce. Nebo na marmelády. Ve spotech je většinou uklizená kuchyň, maminka a dcera, případně i s babičkou. Společně ve vyžehlených zástěrkách slepují linecké cukroví, scénou přímo cloumá harmonie a láska v červených tónech Vánoc. 

Jako každý rok i letos jsou slyšet slova o tzv. „nejkrásnějších Vánocích“. Rodinná pohoda, klid v duši, setkání s milými lidmi v čase adventu ideálně na vánočních trzích u svařáku nebo punče... Je tolik různých klišé. Masírují nás ze všech stran a nenechají příliš přemýšlet. Dokonalé Vánoce? Poradíme! Kup si tohle nebo támhleto, nech se hýčkat na předvánočním wellness víkendu kdesi v horách, pořádně to rozjeď na vánočním večírku, ozdob stromeček v těchto barvách (nezapomeň na letošní barevné trendy!), na Štědrý večer obleč svetr s vánočními motivy. Zkrátka pokud tohle všechno nenaplníš, tvé svátky nebudou stát za nic.

Nemám to ráda, protiví se mi to rok od roku víc. Pro mě neexistuje nic jako pohodový a klidný adventní čas. Tahle slova nedokážu naplnit, nedaří se mi to. Holt vychovávám autistu a to má tolik souvislostí, které klidný advent prostě neumožňují. Pozor – náš syn je úžasný a nevyměnila bych ho ani za nic, ale přesto to tak je – péče o něj je absolutně vysilující. 

„Vypadáš ztrhaně!“ Au. Důkaz toho, že řádky výše jsou pravda, mi dnes naservírovala kamarádka. Byla jsem totiž na vánočním jarmarku naší speciální mateřské a základní školy, kam Kubík dva roky chodil. Tohle je ta část adventu, kterou mám ráda. Letos mi to vyšlo a mohla jsem tam zajít. Koupím si vždycky pár výrobků, u kterých si vždycky povzdechnu, jak je úžasné, že se na nich podílely hendikepované děti, že to je jejich práce, a mám z nich úplně dětinskou radost. Letos se ze setkání s kamarádkou stal jakýsi dvouhodinový babinec. Seděly jsme u kávy a u stolu se neustále měnilo osazenstvo. Mámy autistů, Downů, dětí s DMO; různé ženy, různé příběhy. Všechny mluvily se všemi, odcházely a přicházely, smály se a užívaly si trochu klidu. Znala jsem tam jen dvě mámy, ale zbytek mě automaticky vtáhl a přijal mezi sebe. Ta bezprostřednost, komunikativnost, pochopení...to je velmi nepřenosné. Znovu jsem si vybavila, jak rozdílně jsem se vždycky ve speciální škole cítila, jak jiné prostředí to je. Běžná školka nebo škola má úplně jiný náboj a rodiče na tom mají velký podíl. 

Odcházela jsem ohromně nabitá a došlo mi, že ta ženská energie, která tam proudila, mi byla hrozně příjemná. Hned potom jsem si uvědomila, že to není jediný podobný případ poslední doby. Nedávno jsem měla sraz s kolegyněmi z práce. I tam mi bylo extrémně dobře. O týden později jsem dobíjela baterky na nové rodičovské skupině, kde se sešly zase jen ženy. Něco na tom bude, že kamarádství s holkama, jakkoli může někdy zklamat nebo být falešné, má něco do sebe. To když má člověk štěstí a narazí na fajn ženské. 

Dnes jsem si prostě vzpomněla na zasutou stránku svého já. Na své potřeby, na sebe sama. Možná mým největším vánočním přáním bude, abych dokázala víc než jen párkrát za rok zas žít aspoň občas i tak jako dřív. Abych mohla po svém nabíjet energii a mohla se zase více smát. Důvodů k radosti mám stále dost, ale přes vyčerpání je prostě často už nevidím.  A to je strašná škoda.