Dávno jsem si zvykla, že nám autismus mává s životní radostí
tam a zpátky. Že jsme chvilku neskutečně šťastní, pozitivní a o den později
klidně začne třeba měsíční boj s regresem, ve kterém prostě nevidíme
světlo na konci tunelu.
Když je dobře, je to jako dopředu čerpat energii, kterou pak
ve zlých časech rychle vydáme. Když je dobře, dějí se pokroky, zlepšení, ba až
zázraky. A člověk je tvor pohodlný a zvykne si na všechno. Mám to tak i v tomto
ohledu. Rychle si zvykám, že je Kubík kontaktní, že bez protestů pracuje a učí
se, že můžeme podnikat, na co jsme dříve ani nepomysleli. Zvyknu si, že je to u
nás skoro...normální...a přitom to slovo moc v lásce nemám. Ale ano, v takové
dny to u nás vypadá prostě normálně. A mnohdy i ve společnosti. Bývám šťastná,
pyšná a klidná.
Jenže potíže prostě přicházejí. Nejdřív si říkám, že je to
prostě přechodem z pevného režimu na prázdniny, pak si říkám, že bude
extra silný úplněk, pak hodnotím vedro a špatnou náladu a pak mi po pár týdnech
prostě dojde, že regres je tu. A je zbytečné to popírat. Řeči je málo,
výslovnost se horší a popudlivost narůstá včetně přidruženého problémového
chování. A najednou jsou dny plné křiku a já z té parády štěstí a klidu
padám rovnou na prdel.
A naprosto v souladu s tím, jak málo pochopení po prožitých
dobrých dnech mám pro tyto výkyvy, tak ani náš chlapeček necítí pochopení pro mou
nervozitu a postrádá to, co potřebuje – můj klid a respekt k chování,
které mnohdy neurčuje jeho vůle, ale jeho hendikep. I když, dětská puberta je
tady a taky leccos spíská. A rozlišit pubertu a zlobení od projevů autismu je
někdy prostě oříšek.
V takových dnech vrcholí krize a dny zpravidla končí
tím, že sedím, zírám do tmy a snažím se srovnat, vrátit se k rovnováze a
rozhodnout se, jak dál. Včera jsem tak koukala na déšť a přemýšlela nad tím, že
se to prostě může stát, že i my budeme muset přistoupit k medikaci. Nikdy
jsme s mužem před problémy nezavírali oči, v tomto případě by to bylo
holé bláznovství. Zbabělé k tomu. Ale protože ani nejsem zvyklá tyto věci
vzdávat, vstávala jsem dnes zase jinak odhodlaná.
V praxi to znamená asi tolik, že se vrátím o krok
zpátky. Že si začínám znovu pomáhat obrázky, i když už nebývaly třeba. Že
mluvím ještě v kratších větách a ještě klidněji a že synkovi zase více
naslouchám. Že mu dávám víc prostor a víc i sebe. Zaměřím se na příčiny
problémů a snažím se jim vyhnout. Je to docela jednoduché. Třeba nuda a
nedostatek pohybu = dříve nebo později problémové chování. A tak jdeme na procházku. Je
devět ráno a už bezmála třicet stupňů, ale jdeme. Snažím se víc reagovat na
Kubíkovy potřeby a pravdou je, že když mu vyhovím, všechno probíhá tak nějak
klidněji. Protože přestože plány jsou nějaké, není-li to zásadní věc, je možné
plány změnit. Může mě to mrzet, ale když vidím, jak to synka potěší a jakým
klidným chováním se mi odmění, stojí to za to. Je s ním pak domluva. I
když on si vlastně dnes mohl říkat totéž.. konečně je s ní domluva...:-)
A najednou je odpoledne a já vnímám, o kolik je ten den
lepší. A že vlastně prozatím není po křiku ani památky...může se stát cokoli,
může se to vrátit, co já vím. Je to ale dobře, že jsem se synem srovnala krok a
zpomalila tak, jak bylo nejspíš potřeba. Hlavně vevnitř, to zpomalení a změna
přístupu ve mně, to musí být opravdové. Autistická dušička se totiž jen tak
ošálit nedá.
Někdo by si mohl říct, proč to tak nejde pořád. Proč prostě
nejdu na věci „správně“, když už to znám. Jenže jsem jenom člověk. Já, můj muž
a každý jiný pečující rodič. Máme nárok být unavení a máme nárok povolit.
Smutné je, že každé polevení má super rychlé důsledky...a tak víc než jakýkoliv jiní
rodičové se musíme mít prostě hodně na pozoru.
Ale ten pocit, když to znovu začne jít...když se to zklidní
a zlepší... když už to světlo na konci tunelu prosvítá...to je něco!
Žádné komentáře:
Okomentovat