středa 16. května 2018

PRO DĚTI S PAS


V posledních dnech mě zaplavuje obrovské množství štěstí. Pracuju na sobě a mám velkou vůli a motivaci být pozitivní a radovat se z maličkostí. Dlouhodobě to tak mám (to přání), ale teprve pár měsíců se mi to daří tak nějak hezky naplňovat. Ne pořád, ne pokaždé snadno, ale už podstatně víc než kdy dřív. Pravdou taky je, že opravdu velkou měrou k tomu štěstí přispívá i syn. Někdo by si mohl myslet, že žiju jen jím a jeho autismem. Že jen od toho se odvíjí mé pocity. Na tom ale nesejde. Autismus prožívám tak, jak jen on sám umí zaplnit každý všední den. A jen ten, kdo o tyto děti pečuje, to může pochopit. Není to otázka volby. Autismus se prostě vkrádá do hlavy bez ptaní.

Neznamená to, že neprožívám krize. Třeba předevčírem jsme s Kubíkem hráli v parku hru KDO Z KOHO. Neboli kam až může autík zajít a myslet si, že máma couvne. Ta hra plná jeho křiku, rebelií, útěků tam a zpět trvala dobře půl hodiny. Nebylo v ní vítězů ani poražených. Máma necouvla a Kuba se pomalu srovnal sám. Výsledkem byl další krásně strávený čas spolu, bez hádek a v harmonii.

Celkově je náš syn momentálně v úžasné kondici. Každý den přichází tolik zdravých projevů, slov, emocí, že by to vydalo na samostatný příspěvek. Jeho mysl je otevřená a on šťastný. Zcela viditelně. Ve škole prospívá fantasticky a já si to všechno strašně moc užívám. Ještě pořád mám v hlavě ty vzpomínky na počátek. Na všechny ty křiky, vzájemné neporozumění a trápení. A tak si stále uvědomuju, jak se posunul, co se naučil, a cítím velký vděk.

A už jsem to tu zmiňovala; je načase se posunout dál. Předávat, pomáhat těm, kteří to potřebují. Už pár měsíců na svých plánech pracuju, ale protože péče o synka je časově opravdu náročná, jde to vážně pomalu. 

Inspirace přichází z různých směrů a většina věcí, které se mi teď dějí, ukazují jasnou cestu. No a dnes mi v hlavě drnknul takový nápad.

Až na několik výjimek netuším, kdo jste vy, co zaplňujete statistiky mého blogu. Vy, co se zjevně pravidelně vracíte a čtete můj příběh. Snad jsou mezi vámi také rodiče dětí s PAS. Snad tady hledají inspiraci, pochopení. A právě proto, i v souvislosti s mými pracovními plány, si dovoluji právě je oslovit. 

Co je to, co vás skutečně hodně tíží s ohledem na vaše děti? Co je pro vás mezerou na trhu, co opravdu postrádáte? V čem hledáte rady?

Budu moc ráda, když mi své pocity a potřeby sdělíte. Je ještě mnoho, co je na poli autismu u nás potřeba udělat. Tohle je taková moje soukromá "mini anketa" jako vhled do situací rodin s autismem. Jsme tou rodinou taky, a proto nabízím pochopení a diskrétnost. 

Zpětné vazby se nemusí bát ani ti, kteří jsou pečujícími ve školství či jinde. Někdy je opravdu náročné uchopit rozvětvenost této složité diagnózy a říct si, co vážně a neodkladně hoří. 

Své komentáře pošlete prosím na prodetisPAS@centrum.cz. Těším se!



Žádné komentáře:

Okomentovat