KONEC JEDNOHO OBDOBÍ

Začal poslední den prázdnin. Po dlouhých čtyřech a půl letech mi končí jedno období. Období permanentní péče o syna, kdy s výjimkou posledních školního roku a první docházky do školky jsem s ním byla od rána do večera. Zřejmě pro všechny možné myšlenky jsem se vzbudila brzy a měla silnou potřebu srovnat si spoustu pocitů v hlavě, třeba je napsat a doufat, že pak to bude jasnější.

Jsem docela unavená, tak nějak chronicky, ale stěžovat si nechci. Unavená je každá máma. Asi nejtěžší rok přišel mezi Kubíkovými 2. a 3. narozeninami, kdy začal boj s diagnózou a hromada nekonečné práce. Zdá se to být všechno šíleně dávno. Dávno, co se narodil, dávno, kdy nás bolel žaludek z toho, jak zvláštně je náš syn jiný, dávno, co jsme se začali v tématu „autismus“ vzdělávat a pracovat na potlačení jeho rysů u chlapečka. Pomalu to přinášelo úspěchy, i z těch nejmenších měl člověk radost rovnající se pocitu čerstvého maturanta. Ty pocity se mimochodem vůbec nemění, ba naopak jsou silnější, protože velmi dobře víme, že čím starší Kuba je, tím je to pro něj těžší. Už dávno si uvědomuje svoje JÁ a jako správný beran nedělá věci, které nechce. Někdy mi připadá, že právě tohle pro nás bývá ta nejtěžší překážka. Už jsem to tu uváděla – pokud se pro něco nerozhodne sám, neudělá to. Pokud sám nechce. Tedy pokud se nerozhodne zbořit své autistické bariéry, komunikovat s okolím, sdílet, překonat sám sebe. A proto je to pro něj stále těžší. Mety jsou vyšší, překročit SVŮJ pohled na svět a SVŮJ způsob existence je náročnější. Ale jde to, pokroky stále přichází. Chce k nám, chce do našeho světa a hrozně bojuje, aby to uměl. A právě proto je ta radost z úspěchu stále větší.

Bylo období, kdy jsem se pomalu obden hroutila. Časem jsem se jaksi srovnala. Musela jsem. Teď takové propady taky mívám, ale spíš jen zřídka. Poslední byl ale včera. Všechno to na mě padlo. Už jsem nechtěla autismus. Nechtěla jsem se už trápit uspáváním dítka, které spát nechce a nedá se mu vysvětlit, že nemá skákat po posteli, jančit ani kopat okolo. Nechtěla jsem se už bát jít ven mezi lidi a čelit krizovým situacím. Nechtěla jsem už být nervózní ze zalidněných hřišť a mít strach z toho, že budu Kubu muset servat z cizího odrážedla. Že bude dětem brát věci a po mém zásahu ztropí parádní afekt. Už jsem nechtěla bojovat s tím, že nemůžeme leccos podniknout, protože to s Kubíkem NEJDE. Smutek z toho, že tohle všechno se zatím změnit nedá, ve mně zůstal. Jako terapie ale zafungoval malý autík sám. Když se na mě pak usmál, když nám ukazoval celé spektrum barev, jejichž názvům rozumí už i jen verbálně (!). Když s námi na hřišti válel regulérní fotbal. Když byl s námi, protože chtěl.

Začíná nové období. Zítra nastupuje do školky, já do práce. Skončily poslední opravdu volné a společné prázdniny. Přes všechnu dřinu a nervy je mi to líto. Ale zároveň se strašně těším na změnu. Jsem zvědavá, jak obstojím. Zvládnu novou práci, v novém oboru? Jsem zvědavá, co bude dál s Kubíkem. Opravdu se rozmluví? Nebo zůstane jen u svého AOJ?

Chci být optimista. A tak se těším na všechno dobré. Už kdysi hrozně dávno jsme si s mým mužem řekli, že SPOLU zvládneme všechno. To bylo ještě dávno před Kubíkem. Stále to platí. A budu se opakovat, ale on je mi velkou oporou ve všem, čím procházím, čím procházíme společně, ve všem, co přichází. Někdy se mu to nevrací. Bývám někdy protivná, unavená a nemám na něj čas. Brblám nad výrobou úkolků pro Kubu a povídám mu, co příšerného jsem díky autismu zažila. Jakoby mu všechny ty věci nešly hlavou taky a netrápily ho úplně stejně. A přesto je tu stále pro mě. DÍKY!

CANISTERAPIE NA ULICI

Procházky s Kubou bývají docela adrenalin. Většinou si oba zaběháme, já teda nedobrovolně, jak chytám utíkající dítě. Pořád se snažím ho nějak naučit a gesty vysvětlit, že utíkat mi nesmí. Měl na to i piktogram, ale očividně nic nezabírá. Prostě CHCE běžet, tak běží. Člověk by se až rozněžnil, když vidí, jak se chlapeček při běhu otáčí, směje se jako sluníčko a očima laškuje, jako že to je prima hra. Jenže je mu pomalu čtyři a půl a je fakt rychlý. Takže zbývá nechat něhu stranou a makat, ať ho chytím ještě na chodníku.

Po dvou dnech vytrvalého deště vysvitlo sluníčko a bylo vážně krásně. V podvečer jsme si vyrazili spolu na procházku, aby se mu líp usínalo. Začalo to skoro hned u domu. Začal zase sprintovat. Hned na poprvé ho ale zastavilo něco jiného než uřícená máma. Pejsek. Takový malý ratlík s šátkem u krku. Kubík kolem něj tancoval a hrozně se smál. První úkol pro mě bylo přimět ho jít dál, protože hodlal následovat pejska, který šel samozřejmě úplně jiným směrem. S menším afektem jsme se hnuli dál.

Přišli jsme do parku a potkali stařenku s pejskem. Pejsek byl velmi přátelský a Kuba taky. Paní se rozpovídala, že by ji její Sisinka vyměnila kdykoliv, když potká někoho sympatického, což teda Kubík zrovna byl. Laškoval s ní, dokonce i neobratně pohladil, dá-li se to tak nazvat, a opět ji nehodlal opustit. Stará paní ovšem rozhodně už jít chtěla, tak jsem ho opět jaksi přeprala a šli jsme.

Dalších patnáct minut jsme strávili pod vypnutou fontánou, do jejíhož kanálu se snažil chlapeček dostat každý klacek, každou šišku i lísteček. Byla jsem tam jak obranář, aby to neucpal. Když jsme se dostali zase kousek dál, narazili jsme na další psy. Dvě starší kamarádky venčily své mazlíky a to bylo něco pro Kubu. A pro psy. Mohli se z něj zbláznit. Trdlovali u něj a on byl spokojený. Odvážně k nim dřepnul a pak zase cukal, když se k němu chtěli víc přiblížit. Obě kamarádky svorně tvrdily, že mu nic neudělají, že mají rádi děti. Paní byly opravdu příjemné a vstřícné. Jedna měla trochu vizáž čarodějnice, chybělo jí dost zubů a měla jsem pocit, že z ní táhne alkohol, ale co, měla milého pejska a byla na Kubu hodná. Tak co by člověk nevydržel, že. Za chvilku se s tou druhou loučila a já byla ráda. Vypukl afekt a Kubík je nechtěl nechat jít. Zatímco jsem ho uklidňovala a vysvětlovala mu, že pejsek už musí domů, její kamarádka se dala naším směrem a začala si se mnou povídat. Kuba přesměroval pozornost na jejího psa a zas byl spokojený. Měla jsem obavy, že ho zašlápne, jak jančil, a ona zhodnotila, že on není divoké dítě a že ona má tři dcery a pět vnoučat a jedno je postižené. Tak jsem jí pověděla, že Kuba je autista a paní se rozjela. Měla pocit, že mi to vysvětlí, jak to teda je a jak je to náročné a že to mají ty mámy těžké a tak. S trochu skřípějícíma zubama jsem ten monolog poslouchala a připomínala si, že to určitě MYSLÍ DOBŘE. Taky jsem byla ráda, že se Kubík venku baví.

Kuba se mezitím vtipně snažil krmit chudáka jedenáctiletého psa listy, strkal mu je před čumák a významně u toho mlaskal, snad aby zvíře pochopilo, co s tím má dělat:-) Pak někde našel klacek a začala pravá canisterapie. Paní Kubíka povzbudila, aby pejskovi (taky Kubovi, mimochodem) házel. Kuba se rozmáchnul a druhý Kuba rozběhal své staré nohy. Jenže pes pak nechtěl pustit klacek z tlamy. Chlapeček se s tím nemazlil a šel mu klacek normálně vzít rovnou ze zubů. Nato se paní lekla, že pes je starý a má bolavé zuby a šla mu pomoct. A tak jeden házel klacek a druhý ho nosil v zubech a trochu se o něj prali. Já mezitím poslouchala moudré rady, při kterých mi došlo, že ten alkohol nešel cítit z její kamarádky. Navíc moudré rady začaly i působit v tom smyslu, že nemám být tak důsledná, když chci prckovi utřít nudli u nosu. Pomalu jsem uvažovala o úprku. Když Kuba začal klackem čechrat druhému Kubovi ocas a trochu ho zlobit, řekla jsem si, že stačilo. Vysloužila jsem si afekt a dítě pro jistotu musela odnést v náručí.

Domů jsme to brali střídavě sprintem, stačili se ještě zamazat od písku a přinést pejskův klacek až domů do bytu. Bylo to ale fajn. Potěšila mě jeho náklonnost ke zvířátkům, menší ostych a vůbec kontaktnost. Navíc se s paní a pejskem i přes slzy vzorně rozloučil a řekl to své sladké AOJ. Opravdu nám chlapeček dělá pokroky:-)

ÚRAZ

Úrazy. Příšerné chvilky pro děti a ještě příšernější pro rodiče. Zas máme jeden za sebou. Teď mě napadá, že přesnější název by byl mini úraz, ale optikou malého autistického chlapečka to tentokrát byl spíš úraz pořádný.

Asi to každý zná. Stojíte vedle dítka, ono je v naprosto bezpečné situaci a najednou se stane průšvih. Stačí vteřina. Já vlastně ani nevím, jak se to včera stalo. Stojím bokem ke Kubovi, tak půl metru od něj, on stojí u stolu a přebírá si kartičky barev, co se právě učíme, a najednou rána jak z děla. Kuba leží na zemi a jak tak zvedne hlavu, vidím, že ji má plnou krve. Tak jsem zkusila zuby, ty držely. Bylo mi jasné, že se kousnul vevnitř, ale to je tak všechno, co jsem mohla vytušit. Nahlédnout do pusy si jen tak nedá, zvlášť když ho to bolí. A tak plakal a plakal a já jen přemýšlela...proboha jak to dokázal? Není to ale důležité, snad klouzal v ponožkách po podlaze, blbnul, nevím…

Paralelně jsem přemýšlela co s tím. Ne že by se dalo dělat moc. Po nějaké chvilce marného utěšování jsem to zkusila s pohádkou. Sice ještě kňoural, ale aspoň přestal tak šíleně srdceryvně plakat. Dokonce se nechal přemluvit k jogurtu. Nehoda se samozřejmě stala před snídaní. A tak snědl jogurt a neštěstí se zdálo být menší. Užil si menší výlet autobusem, nenechal se ani rozhodit tím, že byl doslova NARVANÝ. Můžem být rádi, že ve chvíli, kdy přistoupilo asi čtyřicet studentů, jsme seděli. Byl klidný a pohodový a já si říkala, že to bude lepší.

Pak jsem chlapečka předala svému muži a opět se šla školit. Po školení mě čekalo naprosto protivné dítě a vystresovaný manžel. Nálada se totiž zraněním mravně zhoršila a Kubík kňoural a vyšiloval celý zbytek dne. Není se co divit. K večeru jsme se mu konečně byli schopni podívat se do pusy. Lépe řečeno přeprali jsme ho. A docela se zděsili. Rána vevnitř byla velká, ret byl trojnásobný a nebyli jsme si jistí, jestli to nehnisá. A tak jsme radši jeli na pohotovost, ať mu to aspoň vyčistí.

Připraveni vyslechnout kárání, proč probůh jdeme až teď, jsme se dozvonili na ORL pohotovost. Kubík se velmi dobýval do ambulance, moc tam chtěl, což je docela nepochopitelné vzhledem k tomu, že ve stejné místnosti už jsme před dvěma lety jeden úraz řešili. Výjimečně si to asi nepamatoval. V místnosti se mu líbilo, dokud nezačalo vyšetření. Jen podívat se je velký úkol. Měli jsme ale štěstí. Myslím, že každý auti-rodič je přešťastný, když narazí na chápavého lékaře, jehož denním chlebem nebývá péče o autistu, snášení té extrémní hysterie a kopání a řevu a vůbec hodně těžké podmínky k práci. My na takového včera narazili a byl skvělý. Ránu vyčistil a náš hrdina (snad díky citlivému přístupu) byl těsně po akci ochoten ještě vyčkat na zprávu a mezitím nám vzorně ukazovat na obrázky, když jsme mu dávali otázky „Kde je..?“

Šla jsem spát s migrénou, ale zklidněná. Ráno pacient vyspával do osmi a do devíti se ještě poctivě válel. Byl ale naprosto apatický, což mě docela děsilo. Žádný úsměv, žádné pokusy o slova, o komunikaci. Trvalo to nemožně dlouho, snad do desíti, kdy se nakonec probral, opatrně snědl jogurt a pak si začal normálně hrát, povídat, zpívat. Ty dvě hodiny ráno jsem ale byla na mrtvici. A hodně nejistá, jestli je všechno v pořádku. Třeba taky proto, že se nás včera doktor ptal, jestli Kuba není nějak spavý… Definitivně jsem se uklidnila s prvním úsměvem, první lumpárnou, snězenou svačinou a doslova zhltnutím oběda – tam se ale není co divit, po včerejším hladovění.

Jo, člověk si říká, ať už to dítě tak nedivočí, tak nerámusí, tak netříská se vším… A pak se mu něco stane a vy toužíte, ať se k tomu lumpačení vrátí… a nesnesete ho apatického… A všechny ostatní starosti se zdají tak nicotné.

Tak to by bylo. Zas jedna výpověď unavené, ale šťastné mámy, jejíž dítko je zase v pořádku, jen s malým šrámem na kráse:-)

hrdina dne