Naše okolí se s diagnózou Kubova autismu vyrovnávalo a
vyrovnává po svém. Už jsem zmiňovala, že některým chybí empatie a vlastně vůbec
ochota si náš problém připustit. Protože ať se dějou
jakékoliv pokroky, autismus nemizí. Je přítomen a vždycky aspoň trochu bude.
Fungování rodiny je tím extrémně ovlivněno a věci se řeší a plánují úplně
jinak, než je běžné.
Proč na tohle téma? Onehda jsem totiž vyslechla zajímavou
teorii o tom, že teď – teď už to bude všechno skvělé a vlastně Kubík jako by
ani autista nebyl… Blízký člověk si troufl tvrdit, že rozdíly mezi Kubíkem a
zdravými dětmi vlastně už skoro není vidět (kdyby mi nebyla ta PROPAST mezi ním
a vrstevníky tak líto, dala bych se možná do smíchu..). A že teď už je to
skvělé, Kubík začíná hodně rozvazovat (= takže je přece jasné, že mluvit
BUDE) a my si teď budeme už jen užívat
jeho pokroků.. Nutno podotknout, že sebemenší pokrok už dávno prožíváme velmi
intenzivně a že nic, co se děje, nemusí zákonitě zůstat ve své podobě. Věci se mění,
schopnosti a dovednosti takového autíka přicházejí a odcházejí, někdy zůstanou.
Ano, Jakub dělá pokroky. Jsme na něj velmi pyšní a děláme
maximum pro to, aby to tak pokračovalo. Ano, rozvazuje, a ano, vypadá to
nadějně. Už porozumí jednoduchým pokynům a občas si dá i něco vysvětlit, a
krizová situace se tak obejde bez afektu. Občas ochotně a sám od sebe pomáhá a
lépe reaguje na slovo „Počkej“, což byl vždy jeden z největších oříšků. V rámci
diagnózy je to ještě opravdu dobré a zatím se nevyskytly ani obvyklé přidružené
potíže, jako je epilepsie, agresivita, úzkosti… Tak by se mohlo zdát…co tak moc
řeším, že?
Řeším třeba to, že už dva dny je naše dítko rozmrzelé, úplně
bez energie a očividně ho něco trápí. Nedokáže nám ale říct co a je víc než
těžké to odhadovat. Bolí ho něco? Co já vím.
Řeším, že mě syn někdy doslova odkopává z postele,
nechce mě u usínání, fyzicky mě odhání. Nic moc pro milující matku.
Řeším, že v jeho 4,5 letech se kdekoliv venku stále hodně bojím pustit jeho
ruku (a že se mi pořád vykrucuje). Nerozumí řadě situací a rizik, bez váhání by
vběhnul pod auto, nechal si přivřít ruce v automatických dveřích výtahu
nebo něco podobně šíleného.
Řeším v sobě situace, kdy jiné děti jaksi instinktivně
vycítí, že Kuba je jiný. A podle toho se i chovají. Třeba utečou ze skluzavky,
když se k nim chce přidat.
Řeším, že teď hodně špatně jí. Snahy o mluvu sice stouply, ale
zákonitě spadla jiná oblast – je to právě jídlo. Vždy je to něco za něco.
Řeším, co bude. Bude soběstačný? Naučí se mluvit, aby tím
stouply jeho šance se v životě leccos naučit? Adaptuje se v našem divokém
světě mezi běžnými vrstevníky? V rámci doporučované psychohygieny by se
sice problémy měly řešit, až přijdou, těmto myšlenkám se ale málokterý
auti-rodič ubrání.
A řeším spoustu jiných věcí. A zároveň mám i řadu důvodů k radosti.
Ale nikdo mi nemůže říkat, že teď už je to prostě skvělé. Je to totiž stejně
tak skvělé jako často i těžké.
Žádné komentáře:
Okomentovat