TOUHA PO VZBOUŘENÍ

Vzhledem k diagnóze autismus musíme pravidelně podnikat řadu návštěv odborníků. Máme kvůli tomu dokonce tabulku, jelikož všechno je to potřeba někde organizovaně vést – zapamatovat se to nedá ani náhodou. Pro letošek máme téměř hotovo. Jenže – naše „nová“ psycholožka po ani ne roce spokojeného docházení jde na mateřskou. Takže nás čeká třetí volba psychologa.

Přemýšlela jsem tak nad tím a poprvé za celou dobu mě napadlo se vzbouřit. A nikam nechodit. Chudák Kubík si musí často zvykat na různé a nové lékaře a ti po něm zpravidla chtějí nemalé výkony. A po nás to zas znamená ukrutné nervy, vyplácanou dovolenou nebo náhradní volno a nezřídka cestování za lékařem bůhvíkam. 

Jsem poctivec a k lékařům mám respekt a úctu. Jenže čím dál častěji mi připadá, že to je jen pro formu. Diagnózu máme, konkrétní rady do konkrétní práce a života s autíkem nám nikdo nedá a zprávy jen zakládáme, vzájemně kopírujeme a především předkládáme při přezkumu nároku na příspěvek na péči. Ale pořádná konzultace skutečných problémů? Jakákoliv konkrétní pomoc, materiály pro práci s dítětem, konkrétní tipy? Ne. Takže jsme dokola jen nuceni se objednávat, dostavovat se, povídat tu stejnou pohádku všem navzájem a ti všichni navzájem pak čerpají ze všech těchto zpráv, ze kterých pak vznikají jakési „směsky“. Hromadíme papíry, abychom mohli pravidelně jednou za čas opět dokazovat, že naše dítě není zdravé. Tohle je jedna z nejsmutnějších stránek v životě rodičů dětí s hendikepem. 

Takže stejně budeme muset k novému psychologovi. Opět. A poneseme hromadu zpráv, co se nám kupí už tři roky a budeme znovu mluvit o tom, jaký náš syn je anebo není. A budeme nervózně čekat, jak nového odborníka přijme on sám. Ach jo.

DUŠEVNÍ HYGIENA NULA

Marně se snažím vzpomenout, kdy jsme naposledy s mužem podnikli něco v rámci duševní hygieny. Něco jako výlet, návštěvu kina nebo divadla nebo prachsprosté popíjení v baru. Jelikož si nemůžu vybavit, kdy to bylo, je to stoprocentně až příliš dávno. A mám pocit, že to začínám pociťovat. Ne tedy nedostatek alkoholu:-), ale rozhodně nedostatek psychické pohody a určité relaxace.

Únorové šedé dny moc nepomáhají. Je málo sluníčka a moc starostí. Nemluvě o auti-období malého Kuby, které nás energií taky zrovna nedobíjí. Jenže jaksi nenacházím sílu něco domluvit, vymyslet, zorganizovat. Jdu třeba po ulici, vidím plakát o fajn představení a říkám si, to by mohlo být dobré divadlo, třeba pojďme. Pak mi projde hlavou, že kdovíjak by to bylo s hlídáním a navíc to naše dítko je teď vážně náročné a nevím, jestli je na tohle potenciální „hlídač“ připraven. A pak mě napadne, že se mi třeba za to ani nechce utrácet. A tak z toho nic není. A takhle je to se vším. Plus skutečnosti, že v zimě se mi večer ven vážně moc nechce. Jsem zimomřivá. 

Plynou dny a týdny a my jsme unavení, jenže se zkrátka na nic tak nějak nezmůžeme. Každý psycholog a stoprocentně i naše dětská neuroložka, velký zastánce auti-rodičů, by nás nepochválili. A měli by pravdu. Děláme to špatně. Ale jaksi nejsme schopní to změnit. Pravda, ani není moc lidí, kteří by nám sami od sebe nabídli pomocnou ruku a řekli „Dejte nám malého a jděte se odreagovat.“ Oprava – není nikdo takový. Až na naši chůvu, která nám volný víkend dala jako vánoční dárek. Takže duševní hygiena přece jen bude. Brzy. Jenže co potom, jak dál? Jak dlouho se dá takhle žít, než se člověk zhroutí?

Strašně moc doufám, že to takhle nebude pořád. A taky doufám, že tahle dnešní zeď nářků neodradí tu hrstku lidí, co čte tento blog:-)

NÁDECH NAD HLADINOU

Auti období pokračuje. Víkend jaksi proběhl i přesto, že náš syn nám ho ani trochu neulehčil. Spíš nás totálně vyždímal a nechal nás v neděli večer usínat s obavami o jeho další vývoj. Se strachem z budoucna a s pocitem absolutního zoufalství stran jeho výchovy a vůbec práce s ním. 

Někdy je to psychicky velmi náročné. Ale přesto se může stát i lepší den. Není to tak dávno, co mě zlobilo, že neděláme dost často logopedii. Zlobilo mě, že nemluví všude tam, kde to dokáže a potřebuje. Mé požadavky slábnou. Dnes jsem logopedii vzhledem k jeho hysterickému odporu hned odložila a rezignovala jsem. Zato jsme si spolu hráli s legem. Upekli spolu perník. A ani jsme se moc nehádali. Rozuměj, on se neválel po zemi, nevztekal se a já hystericky nešílela, že takhle, takhle teda ne... Bylo to strašně příjemné!!! Pro změnu se mít spolu fajn a nepodstupovat ty scény a křik, které byly poslední dobou u nás na denním pořádku.

Naštvala jsem ho jen jednou. Nedala jsem mu zubní pastu na hraní. Utekl do pokoje, třískl dveřmi. Pak se ozvala ještě jedna rána. Zřejmě sebou o ty dveře praštil. Nešla jsem tam a ani nijak nereagovala. Zajímavé bylo, že po velmi krátké chvilce vyšel z pokoje absolutně klidný, já ho klidně vyzvala ke stavění lega a pak už to bylo jen fajn.

A tak jsme se shodli, že tyhle jeho excesy zkusíme ignorovat. Sice se to ve mně bije a mám pocit, že prostě potřebuje slyšet, že TOTO SE NEDĚLÁ, jenže doteď to stejně nefungovalo. Naopak, spíš ty rány a pády a třískání násobil. Bude to o nervy a můžeme jen doufat, že nic nevysklí. Ale je potřeba to zkusit. Jsme z toho totiž už unavení. A tím my myslím všichni tři. 

Výchova autisty je prostě série pokusů a omylů. Dám vědět, co z toho je to naše dnešní rozhodnutí. Každopádně ale dnešek byl jako odrazit se ode dna a trochu se zas nadechnout nad hladinou. Krása!