JAKUBOVY AUTISMY

Zvažování integrace našeho syna je u konce. Chceme ho integrovat, nejlépe už od září. Místo máme v běžné školce nejisté, ale doufáme. Je to strašně odvážný krok, který Kubu doslova hodí do hodně hluboké vody. Obstojí? Zvládne to? Přijde posun, ve který doufáme?

Tohle je ta vážná stránka diagnózy dětský autismus. Spousta zásadních rozhodnutí, se kterými vám ale vůbec nikdo neporadí. Ta zodpovědnost je obrovská! Každý rodič tu odpovědnost cítí, ale u těchto dětí může být jedno rozhodnutí dobré/špatné alfou a omegou dalšího vývoje. Můžete ho posunout a taky nechtěně zastavit. Je mnoho věcí, které nejde odhadnout, a které jsou střelbou od boku. Integrace je tak trochu přesně tento případ. Může se toho stát spoustu, a pokud nám syna opravdu přijmou mezi zdravé děti, už teď vím, že budu jako na trní. Den co den nějakou dobu.

V čem je vlastně tak autistický? Hm. Vzteká se. Trochu víc než jiné děti, je v tom i vytrvalejší a zpravidla to má nezvyklou nebo nečekanou příčinu. Obtížně se socializuje, což je typické. Stále se mu moc nechce mluvit. Je to až úsměvné, sází teď tolik na gesta, která vůbec nepoužíval, když na tom byl nejhůř a my nevěděli, proč je nedělá jako jiné děti. Tak teď je používá, ale zas je líný se učit mluvit. Už tuší, k čemu řeč je, ale převažuje lenost myslím. Už pochopil, že to bude hodně práce se to naučit. Nejde mu to přirozeně jako zdravým dětem. Vidět ho trénovat logopedii (což mi mimochodem už týdny odmítá) je jako vidět studenta, co se učí cizí jazyk. Velice zvláštní. 

A pak je tu celá řada maličkostí, návyků, rituálků, nezvyklostí. Ty ho od zdravých dětí odlišují, ale nejsou tolik vidět. Jsou tak trochu legrační, ale upřímně říkám, že bych se bez nich obešla. Tak třeba. Ještě nedávno měl pleny na velkou potřebu a spaní. Rituál byl jasný – každý večer se nechal uložit, a jakmile jsme my rodičové zmizeli z dohledu, v soukromí svého pokoje plenu naplnil. Den co den stejně. A je to pár týdnů, co byl nemocný a měl průjem. Očividně se mu kroutilo bříško a tak si ve tři odpoledne poručil zatáhnout žaluzie, pustit ukolébavky, převléknout do pyžama a uložit i s plenou. Bez všech těchto asociací to prostě nešlo. A pak to pustil:-)

Když jsem mu včera řekla, že se jde koupat, neváhal a šel zatahovat žaluzie do celého bytu. Sice bylo teprve odpoledne, ale běžně se koupe večer a to je přece vždycky tma…

A pak jsou různá období obsesí. Třeba obsese presovačem. Ta je silná a drží se. Postupuje to v různých formách. Nejdříve jsem si musela dělat kávu hned, jak jsme o víkendu vstali (což vítám) nebo hned po příchodu ze školky (což mým zvykem není). Ale tolik to nevadilo. Strašně rád přihlížel. Mletí čerstvé kávy, dávkování do páky, slazení cukrem, míchání kávy… Nejdříve vzorně pozoroval. Pak ho popadla mánie, že po uvaření kávy se musí voda ze zásobníku vylít. Takže jsme zrovna nešetřili:-) Pak nesnesl, když jsme mleli kávu bez něj. Strašně se vztekal! A pak už se rozhodnul, že nám bude diktovat pořadí jednotlivých činností a rozhodovat, zda si dáme kávu malou nebo velkou… To už mi došla trpělivost a od presovače byl vykázán. Se vztekem, jak jinak. Naštěstí to polevilo, už snese, když vaříme bez něj a už ani nevylívá vodu. Ale pořád to rád pozoruje. Káva mu navíc odmala hrozně voní. Už jako tříletý si chodil pro dózu s kávou a čichal k ní:-)

Mívá období zavřených dveří. Zavírá všude a nechápe, že občas se to nemá. Třeba u volebních místností se zrovna běžně nezavírá. Je to vážně moc příjemné, když na vás kouká celá komise, jak nedokážete dítěti vysvětlit běžnou věc… 

A pak výtah. To je nekonečný příběh. Momentální mánie spočívá v tom, že jakmile vyjedeme z našeho čtvrtého patra, mačká znovu číslo 4. Potřebuje ho prostě pak odeslat, bez ohledu na to, zda dole někdo stojí, že. Jedeme-li nahoru, znovu ho posílá do přízemí. Pak ještě vždy čeká, až teda odjede a taky až dojede na místo a šipky zhasnou. Teprve pak může jít domů do bytu nebo třeba opustit dům a jít do školky. Narušit mu rituál znamená urputný řev na celý dům.

Nemá rád ventilátory. Jednu dobu je nesnesl mít zapnuté. Teď vzal na milost digestoř, ale běda nám zapnout větrání v koupelně! Na záchodě si nerozsvítí, protože dobře ví, že po minutě se rozjede ventilátor. Nenávidí strojek na stříhání vlasů. Fén mu ale nevadí. Občas takhle přes den přijde a poručí si ho zapnout. Někde si jím nechává nahřívat bříško nebo záda:-)

Je toho hodně. Jisté je, že s naším chlapečkem se teda nikdy nudit nebudeme:-)

KDO JSEM

Už si nepamatuju, jaký byl život před autismem. No, pamatuju si zásadní věci, co se staly, ale přestávám vidět sama sebe. Kým jsem byla, čím jsem žila, pro co jsem se dokázala nadchnout, co mě bavilo. Po čem jsem toužila. Co mi nevadilo a dneska mi vadí a naopak. Sedím takhle v sobotu večer, Kuba spí, přemýšlím, nálada je těžká jako poslední dny. Sice cítím, že se odlepuju ode dna, a že už bylo načase, ale docházím ke zjištění, že jsem se strašně moc změnila.

Dítě nasměruje priority jinam. Myslím, že kdo to tak nemá, je spíše výjimkou. Jenže se tak zpravidla stává intenzivněji na pár let, pak to poleví, věci se trochu vrátí do starých kolejí. Autismus mi tuhle možnost vzal. Myslím, že naše rodičovství bude už vždycky VELMI intenzivní. A pravděpodobně i VELMI náročné. Nezbývá prostor na sebe sama. Zatím ho nevidím. Třeba je, ale něco dělám (e) špatně. Když se občas objeví volný večer jako dnes, stane se, že začnu myslet na to, co bych mohla dělat, co by mě bavilo. Honem přemýšlím, jak tu volnou chvíli využít. Smutné je, že ani dnes mě nic nenapadá. Přitom cítím, jak to ve mně vře a jak strašně toužím po NĚČEM. Po jakési změně, po nových impulsech, po pozitivní energii. Po něčem, co by mě naplňovalo.

Pustila jsem si první díl seriálu Cirkus Bukowsky. Bylo to skvělé. A pak tu zase sedím a nevím, co sama se sebou. Serfuju, ale mám neodbytný pocit, že všichni kolem mě žijou, jen mně to všechno jaksi protéká mezi prsty. Je to jen únavou? Přetažením? Nebo se to všechno opravdu někam podělo?

Kým jsem dřív bývala? Nečekala bych, že se budu v pětatřiceti hledat. A přesto to tak je.

Známí mi říkávají, že jsem silná. Možná jsem silná zvládat autismus. Na všechno ostatní ale sílu začínám postrádat. I na svůj VLASTNÍ život. Na věci jen pro mě. A mám silný pocit, že jestli na nové radosti a na energii, co mi chybí, brzy nenarazím, bude to cesta do pekel. 

Snad přijde změna. Bude jaro a nová příležitost se nadechnout. Držte mi palce:-)

UBRAT PLYN

Sedím u kuchyňského stolu, žvýkám rohlík se šunkou. Téměř nesvítím a doufám, že to Kubíkovi pomůže usnout. Dnes byl po dvou týdnech nemoci konečně ve školce a je plný dojmů. Po mém marném pokusu mu povyprávět pohádku nebo zazpívat písničku – na obojí se mi dostalo afektovaného NE! – jsem pokojíček opustila, nakonec i usínat by mohl už sám.

Padám únavou, třesou se mi ruce a vyčerpání způsobuje, že mám dva svetry a čaj a teprve teď mi není tak moc zima. Přemýšlím, jak dlouho se dá jet na takhle plný plyn. Jenže má hlava je tak vygumovaná, že na nic nepřicházím. 

Je to poměrně jednoduché, krom dítěte byl (a stále je) nemocný i můj muž. Není na místě vtipkovat o smrtelné nemoci mužů – rýmečce a kašlínku. Tentokrát určitě ne. V praxi to znamená, že muž už více než týden prakticky neopouští ložnici a horečka lítá tam a zpět, jak si tělo zamane. 

Tyto tři odstavce mě trochu unavily. Beru si čokoládovou tyčinku.

Permanentní péče o mé muže mě po týdnu už zdatně zdolává. Je to běh od 6-7 rána do 8-9 večera. Pauzy nejsou. Prostě nejsou. A jelikož jsem ten týden nebyla v práci, po večerech jsem pak od té deváté bušila do počítače v pracovních věcech. 

Dnes Kuba konečně ve školce. Já v práci. I když by se dalo zrovna tak říct v blázinci. Pak jupí honem domů, zkontrolovat maroda a jít vyzvednout dítě. S dítětem dvě hodiny venku v tom předjaří. Pak malý opušťák v podobě návštěvy kadeřnice, což si ovšem přeunavená osoba jako já stejně nevychutná, navíc s obavou, že každá další minuta navíc totálně ničí mého muže jako dočasného ošetřovatele. Vracím se, třepou se mi ruce, jsem zmrzlá. Dochází mi, že jsem nevečeřela.

A pak ten rohlík. A čokoláda. A ruce se stále třesou a v hlavě stále prázdno. Volný čas se kamsi poděl, neumím ani relaxovat. Hlava, myšlenky, stále to jede. Strašně bych se potřebovala naučit meditovat! 

V takových dnech se touhy a priority smrskávají na několik málo podstatností – zdraví, zdraví a znovu zdraví. Čas být spolu a věci prožívat. Získávat i dávat energii. Prostě žít, ne jen se takhle držet tak tak na nohou. Začínám si říkat, že to možná odnesu – na zdraví duševním nebo tělesném. Nebo na obojím. Je načase přemýšlet, kde se ten plyn dá ubrat. Někde to jít musí.

Čokoláda bodla. A Kuba usnul.  Sláva. Z plánovaného žehlení nic nebude. Jdu upadnout do bezvědomí:-)