NAKRESLI MAMINKU!

Dnes jsme absolvovali (doufám) poslední z předškolních vyšetření, zkoumání, testů...tentokrát v SPC. Kuba už je tak důkladně prozkoumaný ze všech stran, že o něm snad všichni všechno vědí:-) A já jsem už pravda trochu vyčerpaná vším tím odpovídáním na otázky a věčným popostrkováním syna k žádanému úkolu... Dnes to nebylo jiné a chlapeček nám to samozřejmě neulehčil.

To překvapení nebylo. Co mě překvapilo a náramně pobavilo, přišlo až u grafomotoriky. „Kubo, nakresli maminku. Celou postavu.“ Kuba s nechutí, ovšem začal. Hlava, oči, pusa. Dobrý, říkám si. Vzpomíná si, co jsme se spolu učili. Pak jsem čekala čáru jako tělo. A najednou pod hlavou druhá koule. Tak si říkám, dobrý, dělá mi lepší tělo! A pak najednou k tomu tělu ruce – ale ty vypadají jinak než jako vždy – žádné čáry, spíš to vypadá jako uši... následně maluje další oči, rypák a mně dochází, že pode mnou namaloval prasečí hlavu!!!

Se skrytým smíchem Kubovi rádoby přísně nařizuju, ať to na druhou stranu zkusí znova a pořádně. A tak koná. Tělo mám v pořádku, ovšem hlava je teď jako výstavní klubíčko. Takhle kdyby dříve v grafomotorice motal, bývala bych byla šťastná. 

A tak milá speciální pedagožko – vyberte si. Mé dítě umí kreslit, ale ještě víc si umí ze všech kolem sebe udělat srandu. Co je důležitější? Co je zásadní? Řekla bych, že pro život s autismem je to jako jedno základních kritérií pro přežití. Humor. 

Dnes jsem se fakt bavila. To prostě nevymyslíte. Potvora jedna malá:-)

BĚŽ SYNOVI DĚLAT ASISTENTA

Jsme uprostřed rozhovorů o škole, o asistentech, o třídách. Rozhodování je v plném proudu a všechno se odvíjí tak, že to včas vyústí v konkrétní volbu. 

Jedna volba už se nicméně odehrála. Došla jsem k rozhodnutí, které se školou úzce souvisí. Vzdám se načas práce, abych mohla být synovi oporou, až se budeme na školu připravovat a až se do ní začlení. Po čtyřech letech mateřské jsem šla šťastně do práce. Po dvou a půl letech v práci a mezi lidmi musím dát výpověď. Jak to se mnou vnitřně mává, to nebudu rozepisovat. Rozhodnutí to snadné nebylo, ale priority jsou jasně dané.

Poměrně zajímavé je, že ať už teď, ve světle této volby, nebo i dříve v hypotetických debatách, různí mí známí či kamarádi navrhovali: „Tak běž synovi dělat asistenta.“ Případně – „To bys ho mohla učit doma a bylo by to snazší.“ Nemůžu se rozhodnout, které z těch doporučení je pro mě horší představa. A při nejlepší vůli to pochopit a nezlobit se za to na okolí přemýšlím, co lidé od auti rodičů očekávají. A budeme-li tedy přesní, co se tak asi očekává, že auti matka unese.

To, že jsem po čtyřech letech doma moc chtěla do práce, vyplývalo zejména z toho, že autismus byl všude kolem mě. Dvacet čtyři hodin denně, neustále. Péče o dítě je xnásobně těžší, když se narodí s autismem. A každý rodič si potřebuje vydechnout. Realizovat se v práci, na chvíli tohle neřešit. A tak jsem šla do práce nadšená. Den se mi rozdělil na dvě části – pracovně-osobní a pak ryze mateřsko-rodinnou. Přes veškeré, mnohdy šílené, vyčerpání to bylo fajn. Hlava si na chvíli mohla odpočinout a získat nadhled. 

Ale teď je potřeba zařídit to jinak. Připravit dítě na školu není otázka dnů, ale týdnů. Množství vizualizací, vysvětlování, příprav, sociálních nácviků. A pak ta velká změna ze školky do školy. Čtyřikrát čtyřicet minut práce na rozdíl od pouhé půlhodiny řízené činnosti v MŠ. Nebude to ani trochu snadné. Těžké časy nás teprve čekají. A přitom zrovna dnes mám pocit, že hůř snad být nemůže.

Dnes máme totiž za sebou boje. Ve školce proto, že sebral jednomu rodiči květinu v papíru a šermoval s ní. Doteď nevím, jestli ji nějak nepolámal. A samozřejmě šlo o rodiče, který se na nás běžně dívá skrz prsty. Cestou domů, protože zastavit se na pět minut se známými je problém. Držet ho násilím, aby člověk dokončil větu a dítě mu neuteklo do cesty...nic moc. Doma pak marnost nad úkoly. Oromotorika se neposouvá. Člověk chce cvičit aspoň takhle a dítko se nesnaží. A tak mu říkám „podívej se na mě“, aby věděl, jak na to. A on zopakuje PODÍVEJ SE NA MĚ a dívá se dál někam do háje. To je taková marnost!

Večer pak nepopsatelný problém přimět ho jít do postele. Křik, kňourání, revolta, zavřené uši, naprostý blázinec. Nula volného času, žádná duševní hygiena. A teď tu sedíme s mužem jako dvě trosky. Do hodiny budeme zívat a odpadat. Nestačili jsme si popovídat, nestačili jsme se zasmát, nestačili jsme vůbec nic. Teď už na nic nemáme ani náladu, ani sílu. A pak půjdeme do postele a zítra nanovo. 

Tohle není život. Tohle si nikdo nezaslouží. A přesto si lidé myslí, že k takovým odpoledním a večerům si může matka střihnut ještě dopoledne s dítětem ve škole. A ani na chvíli z té šílené reality neutéct. 

Opravdu se snažím to těm lidem nezazlívat. Ale dnes mě popadá strašná zloba na všechny a na všechno.

EMOCE

Někdy si připadám jako člověk doslova nabitý emocemi. V mém životě se každý den skládá z mnoha a mnoha dojmů a pocitů, které přináší spoustu emocí, často protichůdných, měnících se ve vteřině, tak, že se to dá popsat jen stěží. Žádný den není šedivě průměrný a bez výkyvů, právě naopak. 

Emoce se kumulují a kumulují, protože ne všechny můžou vždycky ven. Spoustu emocí pociťuju na veřejnosti mezi lidmi, ať už kvůli synovi, nebo kvůli tomu, co vidím kolem sebe a přesto nemůžu nebo nedokážu reagovat a emoce pustit ven. A pak, jednou za čas, přijde prostě den, kdy mě rozbrečí každá pitomost. Odplavuju ty hromady emocí, co už nemají kam se vrtnout. A já bych jen brečela a brečela. Ne smutkem, ale zpravidla dojetím. Jsou to chvíle, kdy si víc než jindy uvědomuju, jak radikálně se můj život změnil. Změnil se s faktem, že mám dítě. A změnil se s faktem, že mé dítě je velmi speciální. 

Poslední dny jsou plné paradoxů. Denně vidím u Kuby obrovský skok a pak taky pád. Jakoby se chtěl odrazit, jít dál, cítil, že už je připravený, a pak se z jakési nejistoty vracel ke svému strachu a uklidňoval se u svých kompenzací… V jednom dnu složí naprosto novou větu a záhy předvádí nebývalý a nepochopitelný vztek, který býval na denním pořádku před lety. Teď už opravdu můžu říct před lety.

Jako jeho máma můžu jediné. Zachovat trpělivost, klid a dodávat obrovskou nálož lásky a podpory. Aby se cítil dobře a věděl, že mu věřím, a hlavně, že ho mám ráda. Pořád a vždycky. V klidu i v afektu. Ve slabších dnech úplňku i radostných dnech pokroků.

Nedávno jsem v jedné debatě o autismu slyšela, že děti s touto diagnózou se umí leccos naučit, ale použijí to až ve chvíli, kdy jsou si stoprocentně jistí, že to zvládnou. Do té doby načítají informace, střádají, srovnávají si to ve svých hlavičkách a pak přijde jednou chvíle a bum, najednou předvedou, co dokáží. Proto třeba dítě do pěti let nemluví a pak rázem naskočí v celých větách, smysluplně, krásně. Zní to velmi logicky; ostatně logika, byť trochu odlišná, do autistického světa velmi patří.

Mě taková představa hlavně hrozně uklidňuje a tuším, že má své opodstatnění. Ostatně, náš syn je důkazem třeba ve věci nácviku na WC. Nechtěl to zkoušet, nechtěl opustit pleny, nezajímala ho ani motivace, odměny. Všechno mu bylo úplně ukradené. A pak jednou přišel den a on prostě začal. Naráz a sám. Jakoby se sám rozhodnul, protože věděl, že je čas. Že už to zvládne. Kdybych hodně zapátrala, určitě bych v naší minulosti našla více příkladů.

Syn je kouzelně neopakovatelná směsice autisty ve znamení berana, s předky mj. valašskými, tudíž paličatými. Už mnohokrát to vypadalo, že nás skutečně dusí a kašle na to, kam se ho snažíme přivést a co ho chceme naučit, prostě má svou hlavu a dost. A pak, za pět minut dvanáct, najednou přišel výsledek a on nám dal přesně to, v co jsme doufali. 

Jeho řeč se rozvíjí zvolna, ale rozvíjí. Chci věřit, jako u jiných zkušeností s ním, že i teď nás jen dusí, aby to za pár měsíců rozjel. Přesněji za šest měsíců, po kterých nastoupí do školy. Notabene do běžné školy s asistentem pedagoga. Chci věřit, že následuje to pravidlo příprav a načítání, a pak to přijde, až si bude jistý. 

Ať je to jak chce, stále je potřeba si říct, jaký kus cesty ušel a co všechno už dokázal. A není toho málo. Včera jsem náhodou nahlédla do starého deníčku, kam jsem si na našem začátku psala jeho denní prožitky, pokroky, obtíže. Stačilo pár vět, abych věděla, co všechno se změnilo. Tenkrát jsem psala třeba tohle: „Dnes byl Kuba v pohodě. Byl i docela kontaktní směrem ke mně, občas se na mě i podíval...“

A dnes? Dnes ho jdu uložit, a on, sám od sebe, šťastný a blažený, mě pevně stiskne a řekne „Mám tě rád.“ 

Nepopsatelné. A empatický čtenář určitě pozná, že dnes zas přišel ten den. Brečela bych a brečela:-)