KOLEJE PODLE KUBY

...bez dopomoci..borec😊

TĚŽKÉ LOUČENÍ

V břiše mi běhá asi milion mravenců a já se je snažím zahnat jen marně. Dnes je pro Kubíka předposlední den ve školce, ale poslední den s jeho paní asistentkou. U snídaně si prohlížím jeho portfolio za uplynulé dva roky a nevím, prostě nevím, jak na ty mravence. 

Ty dva roky byly naprosto zásadní. Pomohly mu otevřít svět zdravých dětí, více zážitků, pomohly mu v samostatnosti. Dívám se na ty jeho obrázky a je z nich zřejmé, jak strašně moc bude muset dohánět, aby stačil běžným dětem ve škole. Ale taky na nich vidím, jaký udělal posun, k čemu se odhodlal, jak se snažil. Myslím, že odpoledne si to spolu prohlédneme znovu a nějakou tou dobrotou oceníme, jak byl šikovný a celou tu dobu pracoval, i když ho to asi tak v 75% případů určitě nebavilo, jak ho znám:-) 

Před týdnem ho pasovali na školáka. Měla jsem obavu, jak to absolvuje, ale tak jako poslední besídku i tuhle akci zvládnul jako...jako školák:-) Za účasti všech prarodičů, v příšerném vedru, mezi spoustou lidí; statečně vydržel celý obřad pasování snad dvaceti dětí i s tou improvizovanou papírovou čepicí na hlavě, i s tou šerpou, i přes únavu a touhu si hrát. 

I on jistě cítí, že se něco chýlí ke konci. Vysvětlovala jsem mu to, oslavil pasování, a poslední dny je nejen uzlíček nervů (což bych přičítala momentálně dusnému počasí), ale i emocí. Má výkyvy nálad a hlavně je na nás opět docela fixovaný. Nějak neví, co si s tím návalem pocitů počít. 

Už nějakou dobu mi paní asistentka říkává, jak jí po něm bude smutno. K tomuto se přidávají i paní učitelky, které shodně říkají, že Kuba byl srdcová záležitost. 

Kubík – chlapeček s autismem. Mívá afekty a každý, ale opravdu každý den je nějaký problém a nějaký křik. Menší nebo větší, ale je. Věčné dohady kvůli jídlu, práci u stolečku, sezení v kroužku. Neustálé vymýšlení cestiček, jak na něj, čím motivovat, čemu se vyhnout. Řešení konfliktů, vztahů mezi ním a dětmi. Paní asistentka to neměla lehké. A paní učitelky s ní. A přesto říkají svorně: srdcová záležitost.

Naše dárky pro ně jsme vlastně všichni obrečeli. Symbolika konce rozesmutnila všechny, kdo s ním jsou v kontaktu. Zdá se to až neuvěřitelné, ale přes všechnu svou náročnost a komplikovanost se náš syn zapsal v jejich srdcích opravdu moc. Já jako rodič vím, že je úžasný, ale je ještě lepší, že to našli a viděli i ti ostatní. 

A tak mě ti mravenci běhají po břiše a v hlavě se mi míhají vzpomínky, pocity těžkého loučení a strachu z toho, že opouštíme bezpečí a pevné vztahy a brzy se vrhneme do úplně nového světa, ve kterém bude zase o trochu těžší obstát. 

Na shledanou, školko milá, hodně jsi nás naučila...

ŠTĚSTÍ JAKO OKAMŽIKY

Štěstí se, alespoň u mne, skládá z drobností. Z malých okamžiků, které si pamatuju víc, než to, když jsme si koupili byt nebo když jsem dostala novou práci. 

Třeba když sedím na lavičce na zahradě školky a nespěcháme domů. Kuba jezdí znovu a znovu na lanovce, vykřikuje „Mamiiii, koukej!“ a září a směje se od ucha k uchu. 

Když sedíme u společné večeře a Kuba kouká na tátu, pak na mě a tam a zpět a šibalsky se usmívá a občas nás jen tak pohladí. 

Když jdeme ven a utrmácení se vrátíme po dvou hodinách, plní zážitků; a společně se třeba natáhneme na gauč anebo si dáme něco dobrého.

Když se vrátím celá zřízená z bruslí a napadne mě myšlenka a začnu psát. 

Když se muž vrátí brzy z práce a naše odpoledne je společné a nekrade nám ho ani práce, ani jiné povinnosti. Když nemusíme spěchat.

Když řídím auto, pustíme hudbu a všichni si společně zpíváme.

Když je pátek večer a my si dáme víno a venku bubnuje na římsy déšť. A my víme, že zítra se nic nemusí. 

Když jdeme čas od času do divadla a hezky se oblékneme. 

Když vidím své rodiče, jak si s Kubou hrají.

Když si Kubík hraje s cizími dětmi na hřišti a oni ho vezmou mezi sebe.

Když jedeme do školky autobusem a je tam volné místo, které má prcek rád. 

A dnes, dnes se mi taky rozhostilo v duši štěstí. Do autobusu přistoupil Kubíkův děda; když si toho syn všimnul, začal svým jemným hláskem volat „Dedaaa, dedaaaa!!!! Ahoj!“ A zase zářil štěstím a mačkal dědovi ruce a měl napsané na čele, jak moc ho má rád. Myslím, že jsme všichni tři měli rázem mnohem, mnohem hezčí den.

Budoucnost je nejistá. Nad zaměstnáním mým i mého muže visí otazníky. Všichni v rodině bohužel nejsou zdraví. Přichází obavy z blížící se první třídy a potenciální (pravděpodobné) frustrace.

Je prostě potřeba čerpat energii z drobností. A nečekat, až bude všechno hezké. Nebude. A člověk by se štěstí nedočkal. 

KULINÁŘSKÝ ÚSPĚCH

Dnes více či méně navážu na poslední příspěvek. Už víme, jaká havaj to může být, když člověk nemusí do práce. Ale hlavně a převážně se mi potvrzuje opodstatnění toho mého pobývání doma. Důvod byl jasně dán. Podpořím Kubu v první třídě. Budu tu pro něj a budu mít čistou hlavu. A ono už to nese své ovoce dnes. On ještě chodí do školky a já mám svou čistou hlavu. A leccos se dá zvládnout lépe a klidněji, až se divím. Souvisí to třeba se sebeobsluhou, úklidem, vzteky nebo smutky, s komunikací. 

Ale naprostá novinka, bomba a šok jsou dva poslední víkendy, jelikož jejich společným jmenovatelem je jídlo. A tentokrát to myslím nečekaně pozitivně. Přes týden to naše dítko jí většinou jen torzo oběda – suchou rýži (ovšem nesmí být barevná!), suché brambory, suché knedlíky. Semtam polévku. Semtam rozuměno jednou za dva týdny. Ještě obstojí hromady mrkvového salátu nebo salátu z řepy, popř. nepohrdne kyselou okurkou, chlebem anebo vařeným vajíčkem. Vše separovaně. Je to šílené! Skladba jídla zoufale stejná, pro většinu lidí bez chuti, tzv. hladová, no prostě nanicovatá. Svačinky nosíme své, jelikož jinak by to dítě padlo hlady už úplně. 

Moje snahy se proto vždy upínají na víkend. Horečné přemýšlení se mi nikdy nevyhne – co uvařit, aby to Kuba jedl? Popř. ochutnal? Co uvařit, abychom to mohli mít všichni tři stejné (v rámci výchovy) a aby vždycky alespoň něco z toho zvládnul? Polévku nebo další? Ale aby se zkrátka ten náš dvacetikilový vytáhlý rachitik najedl? A hlavně – abychom nejedli pořád to samé, jen osvědčené kousky?

Tento kvíz je natolik složitý, že by obstál i jako televizní soutěž. Ne, nedělám si legraci. Je to ukrutně těžké a frustrující. Je frustrující vidět ve výsledku hladové dítě a je frustrující vyhazovat jídlo. I to se totiž občas stane. Závidím všem rodičům, kteří můžou s jistotou říct, že jejich dítě BEZPEČNĚ VŽDY sní třeba sladká jídla. Nebo maso a hranolky. Nebo že rodičům krade pizzu z talíře. Když máte variant víc než jen třeba pět, je to luxusní. Anebo, a to je vlastně podstatnější – že máte varianty v konzistenci a složení. Že třeba maso může být smíchané se zeleninou. Těstoviny s omáčkou. Že to má více barev a vůní. 

U autistů je to prostě absolutně jinak. Nemíchají jednotlivé suroviny. Některé barvy jídel jsou nepřípustné. Někteří neradi koušou tužší kousky. Neporadí si s tím. Někteří narazí na vůni – ta jim nesedí a tudíž jídlo nemá šanci – a to je třeba přesně případ našeho Kubíka. Bojí se nových chutí a zkusit něco nového je tak překonání obrovského strachu. Jsou to jejich potíže, které nejdou vysvětlit. Prostě existují a málokdy se dají překročit. A pokud ano, vyžaduje to obrovskou míru trpělivosti a podpory, aby se auti dítko rozhodlo a kousek jídla třeba jen olízlo. Ještě si dobře pamatuju, jak Kuba ochutnal zmrzlinu...jak dlouhá cesta k tomu vedla...

Ke všemu se přidává skutečnost, že i když jednou ochutnají a dají se do toho, neznamená to, že to tak bude už vždycky. Jedno léto syn jedl jahody obden. Od dalšího léta dodnes vůbec. Prostě zapomněl a znovu se už opět bojí. 

A to jsou všechno nástrahy, které přináší autismus. Někdo v jídle trpí více, někdo méně. Kubík a my extrémně. I když, vlastně nejvíc to trauma nesu já, protože je to marnost nad marnost a protože se trápím, že hladoví nebo jí stále to samé. Říká se totiž, že jim to nevadí. Že naopak bezpečí stejných chutí a vědomí osvědčeného jídla jim dělá zkrátka dobře. Hlavně žádné překvapení. Těžko říct. 

Ale poslední dva víkendy se dají bez nadsázky nazvat kulinářským úspěchem. 

Minulý víkend jsem vařila minestrone. Zbožňuju ji a do Kuby se ji pokouším dostat odmala. Vždy odmítal. A v sobotu najednou sní celý talíř. Na řadu přichází kuřecí maso na kousky, lehce okořeněné, trochu dušené nezahuštěné mrkve a brambory. Postupně jí opět vše. To samé se opakuje v neděli a já tomu skoro nevěřím.

Ovšem přichází další víkend a já poprvé v životě vařím koprovou polévku. Kuba bez váhání likviduje celý talíř. Poté se snažím oslnit s brambory a panenkou na minutku. Brambory v pořádku, panenka mu nezachutnala. I tak ale statečně snědl dva kousky. Dnes jsem mu odvážně připravila těstoviny, které jsem si dovolila (velmi odvážně) smíchat s omáčkou připravenou ze zeleniny, tuňáka a rajského protlaku. Nutno podotknout, že podíl omáčky s masem byl značný, nebyly to jen obarvené těstoviny. A Kuba ládoval a ládoval a nabíral si naprosto plné lžíce. NE-U-VĚ-ŘI-TEL-NÉ. Jindy totiž zobe těstoviny po jednom kolínku, po jedné vrtulce. A suché, jak jinak.

Tohle mi vlilo do žil takový optimismus, že je to nevídané. Žádné remcání, žádné hádky. Spousta času a spousta nápadů, jak Kubíka leccos naučit. V hlavě už se mi motají rozkreslené vizualizace různých procesů a já vím, že tohle všechno by nebylo možné, kdybych stále pracovala. 

A čtu po sobě ten dlouhý výlev o jídle a říkám si, jestli to není tak nějak nuda. Ale jsem si naprosto jistá, že existuje dlouhá řada rodičů, kteří to mají stejně. A kdo ne, ať si na to dá panáka. Má se totiž opravdu dobře.