KOLIK STOJÍ AUTISMUS

Včera jsem narazila na paní, se kterou jsem si jednou povídala o našich autistických synech. Byla to náhoda už tenkrát – Kuba urputně vyžadoval něco v obchodě, kde paní pracuje, a já se omlouvala za válení a vztekání... paní mi tenkrát chtěla vyjít vstříc různými způsoby a já jí tehdy rovnou sdělila, že syn má autismus, já ho ničím utěšovat nemůžu a ať se nezlobí, ale že teda půjdeme, ať huláká, jak huláká. Nato mi paní řekla, že to zná...a začaly jsme si povídat. Kuba se mezitím uklidnil a coural se mezi regály a byl nakonec spokojený. 

Včera jsem šla do toho obchodu zas. Paní si mě pamatovala a daly jsme se zase do řeči. Bylo na ní vidět, že se synem je hůř a v průběhu rozhovoru se jí leskly koutky očí. Bylo mi jí hrozně líto a říkala jsem si, kolik asi takových maminek tady někde po okolí je a dusí svoje slzy a tiše prožívá ty zrádnosti diagnózy, marné naděje... Mimo jiné mi řekla taky to, že u syna teprve teď, v jeho šesti letech, vyřizují příspěvek na péči. Že o tom neměla ani tušení a žádný z odborníků jí to aktivně neporadil. 

Vzpomněla jsem si na sebe, když jsme žádali poprvé – to byly synkovi tři, myslím. My měli štěstí na lidi kolem sebe – podporu a dobré rady jsme díky okolnostem dostali, jak bylo potřeba. Pamatuju si, jak k nám poprvé přišla sociální pracovnice domů. Měla jsem pocit, že vysvětluju a obhajuju naše potřeby a náš život se synem někomu, kdo tomu zrovna moc nerozumí. A ještě k tomu jsem byla nervózní, jako bych skládala zkoušku. Dokažte, že je váš syn hendikepovaný! A jak moc hendikepovaný – co všechno neumí a nedokáže. Je to smutné dění a věřím tomu, že si ho žádný rodič neužívá. Protože kdybyste náhodou zapomněli, v čem všem je vaše dítko pozadu a že není stejné jako ostatní děti, ten den si to jistojistě připomenete až moc. 

My jsme měli na naši sociální pracovnici a později i posudkovou lékařku štěstí. Naši situaci hodnotí celé ty roky myslím objektivně a adekvátně. Přesto jsem si připadala podivně, když nám přišlo první rozhodnutí o přiznaném příspěvku druhého stupně. Tak jako nepatřičně. Jako bych dostala něco, co nepotřebujeme, co nám ani nepřísluší. Jenže od té doby uplynulo skoro pět let a je stále více zjevné, že ten příspěvek je víc než na místě. A pokud existují lidé, kteří o tom pochybují, nebo by stupeň postižení spíše chtěli snižovat, zkusím uvést několik skutečností, které dokazují, že to všechno je od státu ještě zoufale málo.

Primárně a především, pečující rodič autistického dítěte (říkám záměrně rodič – nemusí to být nutně matka), téměř nemá šanci pracovat. Má-li štěstí, podaří se mu poloviční úvazek, ale vzhledem k omezené provozní době školky (zejména speciální) a později problematickému zařazování dětí do družiny si stěží najde něco lepšího. A protože se půlúvazky stále moc nenosí, je rodič často doma a než úplně rezignuje (a není to nic zvláštního), hodně času stráví přemýšlením a hledáním, jak si přivydělat. Bez ohledu na schopnosti a kvalifikaci hledá tak prakticky cokoliv. A pak je tu spousta dennodenních drobností....

Autista velmi často čelí problémům s jídlem. Bojí se nových chutí nebo jí jídla jen určité barvy či struktury. To znamená vlastní svačiny, vlastní obědy. Případně vyhozené peníze za obědy ve školce či škole, kde dítko sní pouze suchou přílohu. To je jen příklad, a přestože se nemusí týkat všech, být bez potíží s jídlem u autíka se rovná spíše zázraku. A stejný problém vyvstává na chalupách, dovolených... Zatímco ostatní konzumují, co se zrovna koupí nebo co zrovna nabízí místní hotel či restaurace, my vozíme hodně jídla a pití. Odmala. Na „posmívání“ typu TVÁ KABELKA JE JAKO MOBILNÍ SÁMOŠKA jsem opravdu zvyklá, ale mrzí mě. Co s tím nadělám? Nic.

Autista je odmala motivován k nácviku dovedností odměnami. Ať si o tomto systému myslí kdo chce, co chce, vždy jsme preferovali, že se dítě naučí třeba pojmenovat věci nebo zajít na WC a riskovali jsme tak zkažené zuby. Celé roky se nám to vyplácí, ale jak to tak bývá, i odměny něco stojí. Kubík miluje ty nejdražší bonbony na světě – 70Kč za pytlík. Jiné NEJÍ. Pak jsou extra případy, které vyžadují silnější motivaci, tedy i dražší – třeba hračku. Návštěva zubaře, kadeřnice, odběr krve, rentgen, testy u psychologa. 

Nebo iPad. Jistě, není nutný pro každého autistu. Ale nám, a vím, že i mnoho jiným rodičům v okolí, pomohl neskutečně. Vzdělávací aplikace nás posunuly o kus dál – v logickém uvažování, třídění, grafomotorice, slovní zásobě...a tak dál a tak dál. Naše pořizovací cena před pěti lety – 16.000 Kč.

Vyhraněné zájmy znamenají mnohdy drahou legraci. Jako u nás v období lásky k myčkám aut. Tak často jako my na myčku jistý čas určitě nikdo nejezdil. Někdo by mohl říct, že to prostě nemusíme dělat. Nemusíme. Funguje to ale také jako zmíněná motivace k jiným výkonům a hlavně, hlavně, milujeme své dítě a chceme ho vidět šťastné...

Lékařů, kteří pracují s autisty, a pracují kvalitně, není mnoho. Nebydlíte-li v Praze, je jich jako na prstech jedné ruky a o všechny se rveme...; navíc ne každý přijímá nové pacienty. V našem případě to znamená dojíždět 40 minut do Ostravy. To není moc, ale vzhledem k náročnosti akce a častému psychickému vypětí všech zúčastněných to znamená den dovolené. V našem případě je to ročně třeba alespoň pětkrát, šestkrát. Benzín, ztráta dne v práci pro muže. Zbývá dodat, že někdy člověk jede i zbytečně...třeba když dítko prostě ODMÍTNE SPOLUPRACOVAT. A i když to není lékař mimo město – stává se, že musíme být se synem dva – prostě proto, že to je náročné. 

To je jen pár příkladů... Život s autismem skutečně je drahý. Už dávno si nepřipadám provinile, když nám znovu přiznají příspěvek. A snad i ti, kteří doposud nechápali jeho opodstatnění, teď mají trochu více jasno. A moc doufám, že té paní a jejímu synovi budou s příspěvkem spravedliví.

BOLESTNÁ ZJIŠTĚNÍ

Jelikož jsem si rok 2018 vyhlásila rokem duševní hygieny, dala jsem se do toho. S úplně novou energií, s poctivostí, naplno. Každou volnou chvilku se věnuju sama sobě. Není jich moc, o to víc je ale využívám. Po necelém měsíci jsem dospěla k jednomu zásadnímu zjištění. 

Návrat k sobě bolí.

Nebyla jsem moc připravená na to, co moje cesta zpátky k sobě bude znamenat. Bolest fyzická se dá vydržet; ona ta jóga bolí určitě každého, záleží, jak moc z formy člověk je. Já dost. Jsem ráda, že jsem se do toho pustila a všem, co příliš často bojují o vnitřní klid, ji doporučuju. Moje půlhodinka denně mě spolehlivě přivádí mimo starosti, mimo hektické tempo, pryč od autismu. Tam jsem jen já, můj dech a ztuhlé kosti:-)

Bolest přichází ale i psychická. Možná to není vysloveně bolest, ale může se stát, že zjistíte věci, které se vám nebudou líbit. Mně se to stalo.

Vždycky jsem si myslela, že před čtyřicítkou budu už dávno vyrovnaná, spokojená, ukotvená v rodině, práci, zájmech. Že si budu věřit. Jenže všechno je tak nějak jinak. 

Profesní cesta se mi slibně ubírala, když mi bylo kolem třiceti. Pak přišel syn a všechno se změnilo. Doma jsem s ním byla čtyři a půl roku a zpátky už jsem příliš nenaskočila. Můj svět se točil kolem mého muže a hned potom kolem mého syna. S diagnózou dětský autismus to svým způsobem ani nejde; minimálně po nějaký čas. Strašně mě „baví“ klasičtí radílci, kteří přicházeli a přichází s nevyžádanými radami typu NEMŮŽEŠ ŽÍT JEN PRO DÍTĚ! NEMŮŽEŠ BÝT JEN DOMA, MUSÍŠ TAKY DO PRÁCE, MEZI LIDI! A NOHY NAHORU, ODPOČÍVEJ! Jenže ani s nejlepším time managementem to jde skloubit velmi těžko. Synova specifika i moje priority jsou jasně dané. Jsem prostě normální máma, která chce pro dítě to nejlepší. A tak dávám, kolik můžu.

A ano, vím, že pokud sama nezačnu brát, zhroutím se. Já si brát začínám, jen to nejde tak najednou všechno. Přestože si to lidé můžou představovat jinak. Cesta je to strašně dlouhá.  Já jsem začala po sedmi letech. A našla jsem sebe samu v úplně jiné podobě.

Především mi z mnoha střípků a maličkostí došla jedna věc – jen málo si věřím. Kolikrát už jsem o sobě pochybovala! 

Dělám to s tím Kubíkem dobře? Jsem dostatečně důsledná? Mám přidat, ubrat, nechat si víc poradit?

Dělám dost pro své rodiče? Neměla bych dělat víc?

Dokážu být dobrou ženou? Dokážu být zase hezkou ženskou, co není každé ráno k smrti unavená?

Dokážu si najít práci, která mě bude bavit? Budu se vůbec někdy realizovat?

Má cenu psát blog? Bude to vůbec někdo číst? Nebudu spíš trapná?

Je to mnou, že se ode mne odklání kamarádi? Změnila jsem se? Moc?

Došlo mi, že mi bude čtyřicet a nemám sebevědomí.

Vždy je ale možné to změnit. Jsem hrozně ráda, že jsem se začala dívat pravdě do očí. Že jsem se nakonec nenechala odradit dlouholetými návyky. Znovu se stavím na nohy. Znovu se snažím uvěřit tomu, že jsem chytrá a schopná ženská. Že v sebe můžu věřit tak, jako ve mě věří můj muž. Že nevypadám tak špatně. Že překonám odvahu a začnu se realizovat v tom, co umím a co mě vlastně i baví.

V momentě, kdy jsem se rozhodla, že svůj život změním, se začaly dít věci. Začaly mi do cesty přicházet události, začala jsem potkávat nové lidi, najednou jsem zjistila věci, které mi byly dosud neznámé. Inspirace jde odevšad a povzbuzení taktéž. Takovou sílu má nejspíš myšlenka.

Je prostě důležité se rozhodnout.

AKTUÁLNĚ

Dny utíkají jako voda. Děje se spousta věcí, a přece nejde o hodně z nich psát. 

Střídám jednu aktivitu za druhou, po návratu synka ze školy jakbysmet. Rozdíl je jen v počtu zúčastněných:-)

Vedu domácnost. Vařím, uklízím, nakupuju, organizuju. 

Snažím se dělat něco pro sebe. Cvičím. Čtu si.

Neustále pronikám do témat speciální pedagogiky, školských náležitostí a metodiky práce s autistickým dítětem.

Vymýšlím vizuální pomůcky, kreslím, vysvětluju, laminuju. 

Jsem policajtem a řeším jeden průšvih za druhým. Důslednost ve výchově bych mohla myslím pomalu vyučovat. 

Jsem milující mámou. Pomáhám, podporuju, pohladím.

A i když se na mě valí spousta překážek, dějí se i věci krásné, které stojí za to ukázat. 

Sotva jsem nedávno zmínila, že malé lego u nás není tak v kurzu, otočily se dva dny a vše je jinak. Zde ukázka synkovy samostatné akce. Dle vlastní fantazie, bez návodu, bez pomoci.

Jsem pyšnou mámou. 

P.S. Barevná odlišnost u kol je zcela záměrná... a logiku v tom nenajdete...