Včera jsem narazila na paní, se kterou jsem si jednou
povídala o našich autistických synech. Byla to náhoda už tenkrát – Kuba urputně
vyžadoval něco v obchodě, kde paní pracuje, a já se omlouvala za válení a
vztekání... paní mi tenkrát chtěla vyjít vstříc různými způsoby a já jí tehdy
rovnou sdělila, že syn má autismus, já ho ničím utěšovat nemůžu a ať se
nezlobí, ale že teda půjdeme, ať huláká, jak huláká. Nato mi paní řekla, že to
zná...a začaly jsme si povídat. Kuba se mezitím uklidnil a coural se mezi
regály a byl nakonec spokojený.
Včera jsem šla do toho obchodu zas. Paní si mě pamatovala a
daly jsme se zase do řeči. Bylo na ní vidět, že se synem je hůř a v průběhu
rozhovoru se jí leskly koutky očí. Bylo mi jí hrozně líto a říkala jsem si,
kolik asi takových maminek tady někde po okolí je a dusí svoje slzy a tiše
prožívá ty zrádnosti diagnózy, marné naděje... Mimo jiné mi řekla taky to, že u
syna teprve teď, v jeho šesti letech, vyřizují příspěvek na péči. Že o tom
neměla ani tušení a žádný z odborníků jí to aktivně neporadil.
Vzpomněla jsem si na sebe, když jsme žádali poprvé – to byly
synkovi tři, myslím. My měli štěstí na lidi kolem sebe – podporu a dobré rady
jsme díky okolnostem dostali, jak bylo potřeba. Pamatuju si, jak k nám poprvé
přišla sociální pracovnice domů. Měla jsem pocit, že vysvětluju a obhajuju naše
potřeby a náš život se synem někomu, kdo tomu zrovna moc nerozumí. A ještě k tomu
jsem byla nervózní, jako bych skládala zkoušku. Dokažte, že je váš syn
hendikepovaný! A jak moc hendikepovaný – co všechno neumí a nedokáže. Je to
smutné dění a věřím tomu, že si ho žádný rodič neužívá. Protože kdybyste
náhodou zapomněli, v čem všem je vaše dítko pozadu a že není stejné jako
ostatní děti, ten den si to jistojistě připomenete až moc.
My jsme měli na naši sociální pracovnici a později i
posudkovou lékařku štěstí. Naši situaci hodnotí celé ty roky myslím objektivně
a adekvátně. Přesto jsem si připadala podivně, když nám přišlo první rozhodnutí
o přiznaném příspěvku druhého stupně. Tak jako nepatřičně. Jako bych dostala
něco, co nepotřebujeme, co nám ani nepřísluší. Jenže od té doby uplynulo skoro
pět let a je stále více zjevné, že ten příspěvek je víc než na místě. A pokud
existují lidé, kteří o tom pochybují, nebo by stupeň postižení spíše chtěli
snižovat, zkusím uvést několik skutečností, které dokazují, že to všechno je od
státu ještě zoufale málo.
Primárně a především, pečující rodič autistického dítěte
(říkám záměrně rodič – nemusí to být nutně matka), téměř nemá šanci pracovat.
Má-li štěstí, podaří se mu poloviční úvazek, ale vzhledem k omezené provozní
době školky (zejména speciální) a později problematickému zařazování dětí do
družiny si stěží najde něco lepšího. A protože se půlúvazky stále moc nenosí,
je rodič často doma a než úplně rezignuje (a není to nic zvláštního), hodně
času stráví přemýšlením a hledáním, jak si přivydělat. Bez ohledu na schopnosti
a kvalifikaci hledá tak prakticky cokoliv. A pak je tu spousta dennodenních
drobností....
Autista velmi často čelí problémům s jídlem. Bojí se
nových chutí nebo jí jídla jen určité barvy či struktury. To znamená vlastní
svačiny, vlastní obědy. Případně vyhozené peníze za obědy ve školce či škole,
kde dítko sní pouze suchou přílohu. To je jen příklad, a přestože se nemusí
týkat všech, být bez potíží s jídlem u autíka se rovná spíše zázraku. A
stejný problém vyvstává na chalupách, dovolených... Zatímco ostatní konzumují,
co se zrovna koupí nebo co zrovna nabízí místní hotel či restaurace, my vozíme
hodně jídla a pití. Odmala. Na „posmívání“ typu TVÁ KABELKA JE JAKO MOBILNÍ
SÁMOŠKA jsem opravdu zvyklá, ale mrzí mě. Co s tím nadělám? Nic.
Autista je odmala motivován k nácviku dovedností
odměnami. Ať si o tomto systému myslí kdo chce, co chce, vždy jsme preferovali,
že se dítě naučí třeba pojmenovat věci nebo zajít na WC a riskovali jsme tak zkažené
zuby. Celé roky se nám to vyplácí, ale jak to tak bývá, i odměny něco stojí.
Kubík miluje ty nejdražší bonbony na světě – 70Kč za pytlík. Jiné NEJÍ. Pak
jsou extra případy, které vyžadují silnější motivaci, tedy i dražší – třeba hračku.
Návštěva zubaře, kadeřnice, odběr krve, rentgen, testy u psychologa.
Nebo iPad. Jistě, není nutný pro každého autistu. Ale nám, a
vím, že i mnoho jiným rodičům v okolí, pomohl neskutečně. Vzdělávací
aplikace nás posunuly o kus dál – v logickém uvažování, třídění,
grafomotorice, slovní zásobě...a tak dál a tak dál. Naše pořizovací cena před
pěti lety – 16.000 Kč.
Vyhraněné zájmy znamenají mnohdy drahou legraci. Jako u nás
v období lásky k myčkám aut. Tak často jako my na myčku jistý čas
určitě nikdo nejezdil. Někdo by mohl říct, že to prostě nemusíme dělat.
Nemusíme. Funguje to ale také jako zmíněná motivace k jiným výkonům a
hlavně, hlavně, milujeme své dítě a chceme ho vidět šťastné...
Lékařů, kteří pracují s autisty, a pracují kvalitně,
není mnoho. Nebydlíte-li v Praze, je jich jako na prstech jedné ruky a o
všechny se rveme...; navíc ne každý přijímá nové pacienty. V našem případě
to znamená dojíždět 40 minut do Ostravy. To není moc, ale vzhledem k náročnosti
akce a častému psychickému vypětí všech zúčastněných to znamená den dovolené. V našem
případě je to ročně třeba alespoň pětkrát, šestkrát. Benzín, ztráta dne v práci
pro muže. Zbývá dodat, že někdy člověk jede i zbytečně...třeba když dítko
prostě ODMÍTNE SPOLUPRACOVAT. A i když to není lékař mimo město – stává se, že
musíme být se synem dva – prostě proto, že to je náročné.
To je jen pár příkladů... Život s autismem skutečně je
drahý. Už dávno si nepřipadám provinile, když nám znovu přiznají příspěvek. A
snad i ti, kteří doposud nechápali jeho opodstatnění, teď mají trochu více
jasno. A moc doufám, že té paní a jejímu synovi budou s příspěvkem spravedliví.
Žádné komentáře:
Okomentovat