O NOVÉ TELEVIZI

„Ale vždyť nás neposlouchá! Je zabraný do hry...nevnímá...“ Takovou reakci jsme už párkrát vyslechli, zejména od rodiny, které tu a tam utekl řekněme hovorový výraz. Nebo něco o nakupování vánočních dárků, co ještě pořád přece přichází od Ježíška... Synáček v takovou chvíli skutečně často vypadá, že je tak trochu mimo a dělá něco, co plně zaměstnává jeho pozornost. Omyl – a to mnohokrát ověřený. Slyší všechno, notabene s jeho zlepšeným verbálním porozuměním je přímo rizikové některá tajemství byť jen naznačovat.

Právě včera to královsky potvrdil. Ještě teď se směju.

Abyste rozuměli, můj muž si toužebně přeje novou televizi. Větší, pro pořádný prožitek, prostě pro radost. Mně je to celkem fuk, stejně se na ni díváme málo. Nedávno jsme tak rozjímali a řešili, co je kromě odcházející žehličky potřeba zařídit a přišla řeč na televizi. Kuba měl v tu chvíli iPad a my tak mohli v klidu povídat. Muž mi naznačoval, o kolik by byla ta nová větší a jestli ji koupit nebo ne a co s tou starou. Debata skončila neurčitě. Akce odložena.

Včera ho chlapeček vyzval a říká mu: „Dem si hrať!“ (neptejte se, nevím, kde přišel na to Ť)

A můj muž se ptá: „A s čím si budem hrát?“

Kuba: „Velké lego.“

Pak chvíli dumá. Nakonec z něj vypadne: „Nová televize!“

„Co s novou televizí?“

„Televize! Nová!“

„Kubo, koupíme novou televizi?“ (plamínek radosti se stoprocentně rozhořel)

„Ano!“

Zase chvíli dumá. Pak postaví televizi z lega. Říká jí stará televize.

A hned na to postaví druhou, větší. „Nová televize!“

Ať mi ještě někdo říká, že děti s autismem nevnímají. Zrovna včera jsem viděla skvělou a přesnou větu. The fact that I don´t speak does not mean that I am deaf. (To, že nemluvím, neznamená, že jsem hluchý.)

Amen. 

Naše historka je legrační, ale je potřeba si uvědomit, že z podobných důvodů můžou vznikat i průšvihy. Když se před dětmi o nich bavíme, jako by tam nebyly. O tom, co nedokážou, o tom, jestli zlobí, prostě o věcech, které by slyšet nemusely. Aktuálně mi třeba běží v hlavě, jak to zařídit, aby syn nemusel být u rozhovoru s psycholožkou, s psychiatrem. Po vyšetření. Aby nemusel poslouchat jejich závěry a rady. Aby nemusel poslouchat tu analýzu jeho slabých stránek, ten rozbor DIAGNÓZY. Dost těžko se dá říct, co mu při tom běží v hlavě. Už si toho za těch bezmála šest let chození po doktorech vyposlechl dost. Můžu jen doufat, že to nebylo moc zlé. A když bylo, že to bylo ještě v dobách, kdy skutečně moc nerozuměl.

A jinak se teda pravděpodobně můžu těšit na novou televizi:-)

O INKLUZI

Stala se mi zajímavá věc. Jdu takhle na svůj blog a po přihlášení se mi jako vždy objeví seznam mých příspěvků, počty komentářů, počty přečtení. Normálka. Počty přečtení, když je dobře, jsou ke stovce, někdy i dvojnásob, což úplně nevím, čemu přičíst, nicméně ojediněle se stane i to. Řekněme přes 200 bylo asi zatím číslo nejvyšší. A najednou mám pocit, že zas špatně vidím. 1023!!! Nechápu. Mezi čísly do stovky najednou tohle. 

Dívám se, o který text jde. KOLIK STOJÍ AUTISMUS. Hm. Číslo nestagnuje, denně skáčou další a další přečtení. Tedy, nevím samozřejmě, zda jde o přečtení. Moje teorie je asi taková, že jde o velmi aktuální téma - „kolik stojí autismus“ – volně přeloženo „kolik stojí inkluze“. Dost pravděpodobně se to řeší v různých kruzích a po zadání podobného hesla do googlu nejspíš vyjede můj článek...až mi to připadá vtipné. Představuju si, jak někdo, kdo má co do činění se zákonodárstvím, nebo jakýkoliv úředník dostane za úkol prozkoumat, co že ta inkluze teda v praxi znamená a kolik to stojí. Uvidí ten nadpis a očekává tabulku, přehled výdajů, rozpisy zúčastněných osob....:-) A ono ne – jenom prachobyčejná laická úvaha:-)

Nicméně pokud jsou tyto domněnky pravdivé, pak to bohužel jen potvrzuje aktuálnost tématu, které bylo tolik řešeno před spuštěním a sotva se zrodilo, už jedou diskuse na téma NEZRUŠIT??

Jako rodič integrovaného dítěte bohužel vím, že připraveno nebylo prakticky nic. Hurá inkluze, ale za jaké peníze, jakým způsobem a za jakých podmínek (o proškolení všech zúčastněných nemluvě) jasné nebylo a není. Nicméně inkluze běží a zahrnuje řadu dětí, které by jinak třeba v běžných školách nebyly. Jestliže se mašinérie takového formátu dala do oběhu, určitě je hodně brzy vyhodnocovat ji jako nefunkční nebo vhodnou ke zrušení. Je to jako když stahujete kalhoty, ale brod je fakt ještě dost daleko. 

A co ty děti? Co s těmi, co naskočily do procesu? Jsem samozřejmě zaangažovaná jako matka takového dítka, ale musí jich být spousta dalších. Co s nimi? Myslí na tohle vůbec někdo? To je jako, kdyby se s nimi zametalo... „Ano, můžeš mezi běžné děti...ne, teď už zase ne... Počkej, počkej, tak to znovu schválíme....“

???

Jsem absolutně přesvědčena o tom, že v těchto intencích uvažuje jen hrstka odborníků, bohužel těch, kteří o tom všem ve finále nerozhodují. Je to stejné jako s tématem dvouletých dětí do MŠ. Na děti v těchto případech taky nikdo moc nepomyslel. Ale to je jiné téma.

Inkluze je náročná. Složitá. Těžká pro všechny, kterých se to týká. Pakliže je ale dítě schopné se mezi zdravé děti zařadit, může být obrovsky přínosná. Ještě se to nesmí vzdát.

Můj syn se narodil s těžkou formou autismu. Nereagoval na své jméno, nedíval se do očí, nemazlil se, neprožíval separační úzkost. Nemluvil, nerozuměl naší řeči, téměř do pěti let byl na plenách. 

Bude mu osm. Mluví, byť špatně vyslovuje, ohromně rozumí, očima vyvolává hru a legrácky. Je schopen výborné sebeobsluhy, mazlí se s námi, pláče steskem. Má kamarády, je kontaktní, v první třídě prozatím prospívá hezky. Jsem přesvědčena, že mimo jiné je to všechno i tím, že integrován mezi zdravými dětmi je už třetím rokem. Táhnou ho dál a on se mění před očima. 

Dnes se mnou hrál třikrát pexeso. Vzájemnou společenskou hru, podle pravidel, na jeho popud. Před pár lety by mě ani nenapadlo, že budeme takto trávit čas. Že to dokáže. Jde stále dál.

Probůh ještě to s tou inkluzí nevzdávejme. Hledejme cesty, způsoby, ne důvody. 

BALKÁN

O víkendu jsme se s mužem provinili tím, že jsme synka nechali po delším čase na celý víkend u babičky a dědy a jeli si vyčistit hlavy. Říkám provinili, protože mám pocit, že jeho současná protivnost nesouvisí ani tak s tím, jak je nemocný, ale s tím, že jsme ho zradili a ujeli mu na tři dny. Jeho nejčastější věty jsou aktuálně BĚŽ PRYČ, PROSÍM TĚ NECH TOHO, případně STÁT – NEMUSÍŠ (neboli nemusíš sem chodit). Posílá nás aktivně do háje, a jelikož tak činí i vůči mně, přičemž je na mě od září slušně fixován, tipuju, že to je právě následek té velezrady.

Dnes byl obzvláště uzavřený. Celý den si hrál sám pro sebe, velmi uzavřený, nenechal nikoho vstoupit do svého auti prostoru. Když toto přijde, s mužem to respektujeme, jako jsme to udělali i dnes. Večer už jsem měla trošku dost ticha prokládaného jeho marťanským drmolením, tak jsem si pustila nové cédéčko. A děly se věci!

My si totiž z té Prahy dovezli skvělý zážitek z koncertování jedné kapely na pražské Náplavce. Bylo to nečekané, neplánované, prostě jsme takhle potkali Circus Brothers a ti kluci nám prostě vlili energii do žil. A nebyla zima najednou ani u té vody... Hned jsme si tam koupili CD, což se nám nestalo...no drahně let!

Kubík to s námi slyšel jednou, když jsme se vrátili. Podruhé dnes večer. Jakmile to uslyšel, vyskočil, rozzářil se a začal tancovat! Tak radostného jsme ho opravdu dlouho neviděli. Cédéčko proběhlo asi třikrát, pak si ho vyžádal do pokojíčku... Tancoval a tancoval a vzal na milost i nás a dopřál nám při společném křepčení konečně nějakou tu interakci. 

Hudba je opravdu čarovná...a muzikoterapie může mít mnoho podob. Ta naše balkánská byla prostě živelná a alespoň na dnešní večer nám chlapečka vrátila k nám. Vřele doporučuju!