DŮKAZ MÍSTO SLIBŮ

Dnes je úplněk. I kdybych nakrásně zapomněla, od včerejška mi to synkovy nepochopitelné propady a výbuchy dostatečně připomínají. 

Hlavně zachovat klid. Stát se ostrovem klidu, na který se malý nervóza může uchýlit. Někdy to nejde snadno, ale dneska docela jo.  V součtu s úplňkem přichází i ta jeho únava po první třídě, prostě totální vyčerpání. Je mi ho líto, i když ty věci, co předvádí, jsou fakt šílené a psychicky vyžadují celého člověka. Co dělat? Zkrátka čekat, až to přejde...

Promítám si uplynulý školní rok a jsem nadšená. Jeho dovednostmi a znalostmi, ve kterých si nezadá s běžnými dětmi. Laskavým a vstřícným přístupem dětí ze třídy, které se okolo něj ochranitelsky semkly. Profesionálním přístupem učitelky a asistentky. 

Až bude zas někdo pochybovat o inkluzi a bude mít cukání ji zrušit.... Pro všechny děti určitě není. Pro některé jsou velmi platné speciální a praktické školy. Ale pak je tu skupina dětí, které ji potřebují. A můj syn je zářným příkladem. 

Narodil se s těžkou formou autismu. Když ve 3,5 letech nastupoval do speciální školky, jeho jediným projevem bylo mlčení anebo křik. Ještě v pěti letech byl z větší části neverbální. Nedokázal si hrát, mnohdy věcmi jen házel nebo je ničil. Nebyl schopen nápodoby. Nereagoval na naše oslovení, naše nepřítomnost mu byla lhostejná.

Dneska má kamarády. Naučil se číst, psát i počítat. Má za sebou spoustu zážitků z běžné školky a školy, o kterých jsme si ani nesnili. Nemá problém se sebeobsluhou, dokáže projevovat a trochu už i rozpoznávat emoce. Denně si kreslí, přestože tuhle činnost do šesti let ukrutně nesnášel. Má řadu zájmů, kterým se věnuje sám i s námi společně, sdíleně. Opakuje všechno, co kolem něj proběhne. Gesta, slova, hru. Dokáže spontánně a upřímně říct "Mám tě rád."

Je to veselý a bystrý kluk, který v osmi letech úspěšně završuje první třídu. Je to prostě DŮKAZ MÍSTO SLIBŮ:-)

JEN TAK BÝT

Školní rok už pomalu dobíhá a síly dochází. Synkovi i mně. Když to v září vypuklo, myslela jsem, že budu psát často o našich nových zkušenostech. Náš domácí režim a náročnost celého uspořádání mě ale nepustili. Všechno bylo jinak a jelo se fakt nadoraz. 

Teď už syn třetím týdnem vykazuje nestandardní chování, kterým popírá celý systém ve škole i doma. Všechno je jinak. V posteli přemístil polštář na opačnou stranu a spí naopak. Po čtyřech letech. Narušil si taky železný metabolický zvyk, kdy chodit na velkou stranu a koná tak absolutně nepravidelně. Může to znít směšně, ale je to naprosto fatální obrat. Celý školní rok chodil pouze ve škole a v naprosto stejný čas, což s asistentkou přičítáme jeho vychytralosti, protože tak činil před koncem hodiny, aby na WC nebyl rušen ostatními dětmi (což mu jako autistovi lze odpustit).

Největší obrat ovšem nastává každé ráno. Začátek vypadá vždy velmi slibně. Kubík se budí sám, legráckuje a schovává se mi pod peřinu a má zjevně dobrou náladu. Jde na záchod, pak se bleskurychle převleče do připraveného oblečení a jde snídat, rychle a ochotně. Potud úžasné. Je totiž jedno, jak moc sebeobslužné vaše dítě je, ráno prostě zpravidla zpomalí své tempo na minimum. A najednou tu máme červen a občas se stane, že ho chci jít vzbudit a on už tam na mě čeká s úsměvem a oblečený. Potud vážně dobré.

Absolutní obrat č.2 – zatímco dříve jsem ho upozorňovala, ať už vypne iPad, jakmile je 7:30, a musela mu ještě stát za zády, teď ho vypíná 7:10 se slovy „Oblečeme, umýt zuby, do školy“.  Z nepochopitelného důvodu chce odejít hned. První dny jsme to nějak uhráli. Zdržela jsem ho. Další den jsme odešli 7:30 z domu (máme to 5 minut pěšky) a narazili jsme na synkovo nepochopení, jelikož šatny směrem ke třídám se odemykají až 7:40. Prostě to nečekal. Následoval afekt, jaký už dlouho nebyl, a naprosto problémové první hodiny výuky. 

Rozkreslila jsem tedy ranní režim po minutách. A i tady vlastně nastala změna – zatímco jindy platí „co je psáno, to je dáno“, tady to Kuba jaksi nerespektuje. Denně mě tedy už od 7:15 urguje, chodí za mnou jako ocásek a jeho nervozita narůstá. Když se blíží 7:30, jdeme umýt zuby, načež strašně spěchá do školy, aby tam byl těch 7:40, kdy se otevřou šatny i na druhé straně. Jenže! I v tom je háček. Onehdy jsme šli tak, že jsme 7:40 přišli – ale to je špatně – musíme totiž vidět, jak hodiny skočí z 7:39 na 7:40 a musíme u toho být na konkrétním místě. Navíc ještě bylo 7:40 a šatny stále nebyly otevřené (kdo by taky měřil čas jako my, že). Opět problém. 

Poslední tři dny už to mám vychytané. Vím přesně, v kolik hodin musím být v které fázi trasy, aby to bylo včas. Nešťastné je, když jdeme přes parkoviště, kde je ráno vážně frmol, a my musíme čekat kvůli autům. V tu chvíli je už Kubík na mrtvici a ochoten skočit pod kola, protože přece 7:39!!! Pevně ho držím za ruku a do školy přicházíme natěsno, ale včas. Nervozita okamžitě odpadne, na hodinách uvidí skočit 7:40 a blaženě se na mě usměje jako „Maminko, vidíš? To je ono!“

Domů zpravidla odcházím psychicky již poměrně grogy a říkám si, proboha, ať to skončí, ale taky proboha, ať to v září nepokračuje. Snažím se na to ale nemyslet, protože jedním z pravidel psychohygieny pro pečující je NEHASIT, CO NEHOŘÍ. 

Ke všemu tomu finiši se přidaly potíže mého muže s kolenem, tudíž ortéza a moje naprosto totální nasazení. V sobotu jsem už po týdnu v tomto brutálním tempu kolabovala psychicky a chtěla doma prostě nebýt. Děsné myšlenky.

Můj muž ale přesně ví, kdy je to zlé a kdy potřebuju pomoct. Včera obětoval pohodlné sezení s ortézou za nepohodlné sezení u lega, kterému se se synkem věnovali bez přehánění celý den. 

Hlava mi to zpočátku moc nebrala, ale pak jsem uvykla. Mohla jsem se pohybovat dle libosti. Starat se o sebe. Udělat si manikúru. Nespěchat. Dělat co chci a kdy chci. Moct si zapnout počítač. Jen tak si číst. Cvičit. Zdřímnout si po obědě. Trvalo to celý den. Fakt celý den! Nachystat uvařený oběd nebo ovoce na svačinu mi problém tím pádem vůbec nedělalo, jelikož na víc jsem se krom válení a přípravy káviček nezmohla. Nemusela jsem.

Řeknu vám, to bylo wellness. Protože já to mám tak, že psychická schránka, je-li v pořádku, dobíjí baterky té fyzické na maximum. Tělo strádá, strádá-li duše. A když se dušička nemusí starat, zda je navařeno, když nemusí čas sdílet s nikým, jen se sebou, když nemusí být načas tu a zase tam, když dítě volá celý den jen „Tatínku!“, tak je to prostě odpočinkové.

Ne, nepotřebuju lázně, nepotřebuju cestovat, vlastně nepotřebuju ani opustit byt. Bohatě stačí, když se můžu věnovat jen tomu, co chci JÁ. Jen tak být. 

ÚNAVA

Občas přijde den, kdy jsem prostě k smrti unavená. Dneska to tak zrovna je a mně se nechce ani nic dělat, ani se smát, ani se o něco snažit. 

Tak jsem přemýšlela, čím to je. Jsem přece zvyklá na autismus a všechno to, co ho provází. Už mě leccos nepřekvapí a dokážu zachovat klid v situacích, kdy bych to dřív nedokázala ani omylem. I dnes mi to šlo. Procházka krásnou stezkou na rozhlednu měla být pohodová. A měla jít ruku v ruce s naším přesvědčením, že v přírodě je synovi dobře. Dnes nám tu teorii trochu popřel. 

Celou cestu nahoru kňučel, že chce jít dolů. Křičel na celý les ty svoje průpovídky a bojkotoval každý drobný posun v cestě. Prostě to nesedlo. V dusnu byly všude mušky a on nesnese, aby na něj sedly. Dělaly to ovšem v jednom kuse. Navíc měl poprvé letos kraťasy, což znamená, že každý dotek trávy ho absolutně vytáčí (než si zvykne). Křik a hysterie uprostřed krásného lesa. 

S mužem jsme to ustáli. Na rozhlednu jsme ho dostali, zůstali jsme klidní a přežili jsme bez větší scény. Nahoře nebylo už zdaleka tolik dusno ani tolik much, takže se situace zklidnila. Dolů jsme šli veseleji, ale čím níže jsme byli, tím víc přibývalo mušek i té trávy. Hysterie se vracela. 

Když posloucháte křik a kňučení třeba hodinu, začnete mít pocit, že se zblázníte. Není dobré si to připustit. Dobré je být pozitivní a dělat si z toho třeba legraci. Byla jsem šťastná, že jsme dojeli domů a na plánovaný oběd venku jsme už nešli. Tím bychom si asi definitivně koledovali o pořádný afekt. 

Doma to na mě ale padlo, a přestože jsme se s mužem upřímně pochválili, jak jsme to zvládli, já byla najednou úplně bez elánu, bez nálady, bez sil. Čím to je? Že je člověk najednou tak prázdný a smutný?

A napadla mě taková věc. To, že nemůžu být tím, kým jsem, to vyčerpává. Nemůžu se vzteknout a zakřičet si, když to cítím. Protože to u autisty spouští podobné reakce. Nemůžu říct svůj názor, když je to riskantní v různých souvislostech. Nemůžu se uvolnit a prožít si ty momenty, protože jsem pořád jako na značkách. 

Před spaním zní z jeho pokoje simulace cinkání na přejezdu. Hlasitost je značná a já mám pocit, že to už ani chvilku nevydržím. Že to zkrátka nezvládnu, že někam uteču. Neexistuje ovšem žádný způsob, jak mu vysvětlit, že toho má nechat… nejde to. A protože jste-li milující rodič, trochu těch uklidňujících rituálů po těžším dni prostě dopřejete. A to je ono. Jste-li milující rodič, budete s ním jezdit do úmoru vlakem, protože on to má rád. Budete třeba vyhledávat předměty s tématikou vlaků a tramvají a budete za ně utrácet nehorázné peníze. 

Budete výlety koncipovat tak, aby se líbily jemu. Budete vypouštět své touhy a hodně toho přizpůsobíte rodinné pohodě, která prostě nutně vychází z pohody autistické dušičky. Ale mě nezajímají vlaky ani tramvaje. Nebaví mě tolik jezdit vlakem pro účel té cesty, nebaví mě spousta věcí, nad kterými se ale nadchnu právě proto, že je zbožňuje můj syn.

Dopřeju mu všechno na světě a nikdy to jinak nebude. Chci ho vidět šťastného. Dál budu dělat všechny ty věci a budu tak trochu míň sama sebou. S vědomím, že to na mě tu a tam padne. I o tom to je. Život s autismem.