OSOBNÍ

Dnes to bude velmi osobní. 

Mohla bych psát o tom, jak tragicky pokračují synovy logopedické lekce, a že jsme si dnes definitivně potvrdili, že tudy cesta nevede, ale nebudu. Dnes to bude o jiném. O tom, co mi zaměstnává hlavu a dny dělá hořkosladkými.

Poslední týden nebo dva kolem mě putuje téma, které mám uzavřené. Téma dalšího dítěte. K rozhodování zda ano či ne jsme s mužem přicházeli pomalu a pozvolna zhruba rok. A v tuto chvíli je to už rok, co je to za námi, co jsem to obrečela a přijala to jako definitivní. Jsou příliš velká rizika. Prostě příliš velká. A já nemám sílu ta rizika unést. Přes všechny své touhy po dvou dětech. Přes všechny touhy mít i zdravé dítě.

Výbavu po Kubovi jsme půjčili, a pak zase dalšímu miminku. Bylo velmi bolestné ji při přebírání balit a vidět v těch dupačkách našeho syna v dobách, kdy jsme ještě nic nevěděli. Jsem ráda, že je z domu. Prostě to je moc bolavé. 

A před dvěma týdny jsme jeli na genetiku. Nabídli nám speciální testy, které by se daly provést u Kuby a pak i u dalšího miminka, ještě v bříšku. Testy by přítomnost autismu odhalily na 80%. Tahle nabídka mne zviklala, ale jen na pár minut.....a zase to odplulo. Své rozhodnutí bych neměnila a jsem s ním ztotožněná.

A přesto jsem dnes, po tom roce, byla v koncích. Kolegové se přišli ukázat s miminkem. Moc jim to přeju a mám z nich radost. Dnes jsem je viděla kousek od svého pracoviště a chtěla je jít pozdravit. Ale najednou jsem se přistihla, jak dělám ještě to, a ještě tamto, a vlastně to všechno posouvám a bojím se tam jít. Jako když věci minulých týdnů (a nebylo to jen o návštěvě genetiky, téma se vyrojilo na více frontách) oživily bolest. 

A pak jsem šla. A vevnitř jsem zápasila a do očí se mi tlačily slzy vlastního smutku a lítosti. Bylo mi to líto, ale přesto jsem cítila, že už to je vážně pryč. Člověk si lže do kapsy a začne si tak trochu říkat, že už by se mu vlastně moc nechtělo do toho „vypiplávání“, do vší té práce a starosti s miminkem… a pak vidí to malé a zjistí, že to je blbost. Že by se chtělo. Že to je krásná starost. 

Tohle rozhodnutí bylo jednoznačně nejtěžší v mém životě. Jsem si jistá, že bylo správné. Teď se z toho musím jen otřepat a zas jít dál.

Na světě se dějou horší věci.

MÁMA

Moji milí, to jsem podle všeho já:-) Řekla bych, že mi to náramně sluší:-)

Ne, vážně, musím to být já. Když to Kuba kreslil, pokukoval po mně, tak jako se malíř dívá na svůj model. 

Takový malý dárek dnešního dne:-)

CO TO JE, KDYŽ AUTISTA MLUVÍ I NEMLUVÍ

Jestli se něčeho ve vývoji Kubíkovy řeči fakt bojím, je to, že ho jednou provždy odradí, že mu třeba nerozumíme. Přesto, že své přání vysloví verbálně, funkčně. Jenže jeho výslovnost je ve většině případů šíleně nesrozumitelná a jen na základě složitých dedukcí a asociací lze odvodit, co že se to pokoušel říct…  Znám autistické dítě, které neporozumění ze strany okolí přivádělo doslova do varu, a každý tázavý pohled mu přivodil afekt. Strašně doufám, že tam se neposuneme, a vážím si a užívám všech těch momentů, kdy Kuba sám volí pro komunikaci řeč. Jen kdyby to bylo aspoň trošku lepší s výslovností.

Třeba sobotní ráno. Kuba se probouzí s dobrou náladou a očividně s něčím v hlavě, s myšlenkou, přáním, nápadem. Chvilku si hraje, my se probouzíme. Jdeme chystat snídani. A najednou něco chce. Opakuje to 15x a my zoufale netušíme, co chce. Zní to jako PADÍPU. Zkouším podobné – plastelínu. Nic. Nic jiného se tomu nepodobá. Vyzýváme ho, ať nám to ukáže. Neví, kam za tím jít. Špatnou výslovnost doplňuje funkční otázkou KDE JE??? Takže hledáme, ale nevíme co. Může to být prakticky cokoliv. Posléze si říká o fix. Svitne mi. „Ty chceš papír?“ „Anóóóó!!“

 

To je šok. Kubu nikdy kreslení nezajímalo. Ale tak, že vůbec. Takže papír mě ani zdaleka nenapadnul. Nesu mu papír a fix. Práce však zdaleka nekončí. Maluje oblouk. Pak zase jámu, hned vedle. Usilovně přemýšlí. Pak oba tvary obtahuje a obtahuje. Ale očividně se mu výsledek nelíbí. Nakonec tuším a ptám se „Chceš dvojitou čáru?“ „Anóóóó!!“ 

Máme tedy dvojitou cestu – kopec a hned vedle jámu. Pak si říká o psaní čísel. Diktuje je a ukazuje, kam je mám napsat. Píšu. Čísla nechápu, nic mi neříkají. Odkud to může mít? Marně přebírám v hlavě obrazy pohádek, knížek, pomůcek ve školce…

Stále se mu na obrázku ale cosi nezdá. Nakonec přichází rozuzlení. Běží do pokoje pro krabičku od nového pexesa s vláčky. Chce překreslit znak Českých drah. Pod znakem je registrační značka vlaku, která naprosto odpovídá psaným číslům… Znak tvoří oblouky, ale tvar je složitý, a tak to prcek lépe než kopec a jámu nezvládnul… Ta radost, když jsme se konečně domluvili, ta je až hmatatelná! 

Kreslíme tedy znak. Kubík se tetelí radostí. Vaříme kávu a teď, teprve teď, zhruba po dvaceti minutách, můžeme snídat:-) Tentokrát jsme to zvládli. 

PŘÁTELSTVÍ ODEŠLO

Je poměrně běžné, že člověk v průběhu života získává a ztrácí kamarády. A je to poměrně dost charakteristické i pro auti-rodiče. Četla jsem jednu smutnou zpověď otce autistického chlapce, který mluvil o ztrátě rodinných i kamarádských vztahů. Že to mnohdy v rodině nefunguje a autismus má na to velký vliv, to už vím i já. I já pociťuju velké změny v rodinných vztazích a procitnutí z iluzí o některých z nich. Jaksi jsem si na to už zvykla. Bylo a je to bolestné, ale je spousta lidí, co tohle prožívají.

Přemýšlím, jestli mi autismus vzal kamarády. A nemyslím si to, respektive doteď jsem si to nemyslela. Je pochopitelné, že se vídáme méně, ale zájem z jejich strany o můj život včetně zájmu o Kubu, o rodinu, ten stále vidím. A přesto jsou lidé, u kterých nad tím momentálně přemýšlím. A tak mi jde hlavou, co to je vlastně za událost - ztratit kamaráda. Jak se to stane. A to, že se mi to asi právě děje.

Když je člověk dospělý, musí se primárně starat o rodinu. Tak to prostě je a obzvlášť v dnešní době prostě nezbývá příliš času na sebe, na kamarády, na volnost. A vzájemné vídání řídne, slábne. Naprosto přirozeně. Ale i když se lidé nevídají, je možné cítit zájem. Občasný telefonát, zpráva, návrh na setkání (i když to není v silách se nakonec potkat), to si asi představuju pod formulací JSEM TU PRO TEBE – JSEM KAMARÁD. Mám kamarády, se kterými už se téměř nevídáme. Už vymizely i pseudo-nutné setkání pro obligátní důvody zvané narozeniny, Vánoce.  Zprávy nepřicházejí, zájem klesnul pod bod mrazu. Nutno dodat, že stagnace z mé strany přichází po řadě marných pokusů něco společně podniknout, zase něco prožívat, sdílet životy a přátelství. 

A teď čí je to vina? Autismu? Že nám dlouho nedovolil vytáhnout paty z domu a kamarády jsme stále zvali jen k nám? Že žijeme velmi jiný život ve srovnání s většinou lidí kolem nás? Nedokážu se v tom zorientovat a chci věřit, že to tak není. Další důvod zatím nenacházím, ale intenzivně cítím, že tomuhle přátelství můžu vykopat hrobeček.

Přátelství odešlo v roce 2016. Z neznámých důvodů.