ABSOLUTNÍ ŠTĚSTÍ

Autismus se pomalu ale jistě dostává do povědomí mezi lidmi. Řada lidí už říká, že znají někoho, kdo má takové dítko… Lékaři si zvykají na narůstající počet takto složitých malých pacientů a dveře dětských neurologů, psychologů a psychiatrů se netrhnou. Co ale v povědomí není, je způsob, jak se k nim chovat.

Co autista, to originál. Nejsou dva stejní autisti na světě. A je tudíž stále těžké najít zaručený způsob, „jak na ně“. Co jsem ale vypozorovala z okolí, z chování toho našeho autíka a z rodin s dětmi všelijak hendikepovanými, mě přivádí k jediné myšlence. Chovejme se k nim fakt NORMÁLNĚ. Jako k jakýmkoliv běžným dětem. To za A. A za B – přestaňme se jich bát. Vím, proč to říkám. Slušná část mého okolí se na Kubíka dívá jako na zvířátko a nezkouší ho nijak oslovit, nijak si s ním hrát, prostě nic. Mají strach.

A ejhle. O víkendu jsme měli velký zážitek! Navštívila nás manželova dlouholetá kamarádka, která žije v Americe a jednoho Američana si taky vzala. A mají ročního syna. Nevím, zda to bylo jakousi přirozenou empatií nebo ještě větším povědomím o autismu v USA, kde je takových diagnóz bezkonkurenčně nejvíc, ale Dave, kamarádčin manžel, zaujal naprosto geniální přístup. Prostě se k němu choval jako ke svému synovi. Okamžitě si s ním šel stavět z lega a pořád na něj povídal. Bylo mu fuk, že mu Kuba neodpovídá. Ani že zdaleka není jisté, že mu jakkoliv rozumí – přece jen angličtina je angličtina, že:-) Když chtěl Kubovi něco ukázat a ten se pro to nenadchnul, nenutil ho k ničemu. Byla to báječně volná hra plná komunikace. Netrvalo dlouho a náš syn si s ním trochu neohrabaně, ale typicky americky plácnul – dlaň na dlaň. Za další chvíli se mu opíral o hruď a koukal na pohádku, co mu Dave pustil na telefonu. Troufnu si říct, že tak citlivě a přirozeně se na Kubíka ještě nikdo „nenapojil“.

Návštěva skončila a my ji na oplátku vrátili v neděli odpoledne. Kamarádčini rodiče mají poblíž dům se zahradou, tak jsme se tam vydali. Po počáteční nechuti Kuby kamkoliv jet a pak opustit auto se mu pomalu lepšila nálada. Zahrada je přece jen fajn místo na blbnutí a taky tam byl STREJDA DAVE:-) Ani nevím jak, ale během chvilky spolu trhali jablka, smáli se spolu a Kuba zcela suverénně opakoval jeho americké „wow“:-) Tahal ho za ruku, ať jde s ním, nás milosrdně nechal vypít kafe v klidu a vůbec se tam choval jako doma. Bylo to tak přirozené, normální a zdravé. Ohromně mě to včera nakoplo. Byl to pořádný přísun pozitivní energie.

V takových chvílích člověk vážně cítí, že o tomhle je život. Ostatní věci jsou naprosto nedůležité. Nové boty, problémy v práci, cokoliv pomíjivého. Je mi to jedno. Tohle nedělní odpoledne pro mě zůstane synonymem pro absolutní štěstí.

OČI JAKO BART SIMPSON

Období mužů stále pokračuje. Naštěstí pro mě s tím rozdílem, že dnes už se mnou Kubík opět komunikuje, vyžaduje mě u hry taky a tak nějak mě po několika dnech toho netypického odstupu vzal na milost. Asi se mu zželelo maminky, když jí hrajou na obličeji různé odstíny červené barvy a o tomto víkendu jí na očích naskočily otoky, že vypadala jak žába. Pokukoval po mně, jakoby přemýšlel „Co je na ní jinak?“:-)

Nebylo zbytí a o víkendu jsme se pro můj žabí vzhled vypravili na pohotovost. Oční pohotovost tu nemáme, musela stačit ta všeobecná. Nevím jak u ostatních, ale zážitky z vyšetření na pohotovosti u mě většinou spadají do kategorie, která by se dala nazvat „Ach jo, co teda máte za problém/proč nejdete ke svému lékaři/proč jdete až teď???“ Případně „no s tím Vám tady nepomůžu“. Ne že by mi v sobotu nepomohli, ale opět jsem zjistila, že čeští lékaři jsou na tom s uměním komunikace s pacientem na štíru. Po chladném přivítání si lékař dvě minuty cosi četl, snad něco z mé karty, nevím. Pak na mě letmo mrknul a ptá se, co máte za problém. Tak jsem mu ten zjevný problém s očima a´la Bart Simpson ještě i verbalizovala. Nakouknul mi do očí a dalších 10 minut mi kladl otázky. Rozumějte, ne co chvilku otázku, ale tak jednu za minutu. Mezitím usilovně psal. A psal i po skončení dotazů. Mlčky, zamračeně. Sestra si mě změřila prapodivným pohledem, když jsem jí trapně a omylem jako poplatek odevzdávala 30Kč. „Jsme na pohotovosti!!!“ Takže 90. Za těch 90Kč se mi dostalo oslovení Dvořáková (jsem Dvořáčková), jednoho receptu a slov, že pokud to nebude lepší, mám si zajet na oční pohotovost do blízkého města. Beze slova o tom, co to je, proč mi dává, co mi dává, prostě nic. Rezignovaně jsem poděkovala, řekla na shledanou, načež mi otráveně odpověděla jen sestra.

Mast zabrala, ale pro jistotu jsem se vydala k očnímu i dnes. Diagnóza? Silná alergická reakce. Nevím, na co, snad na to kousnutí mušek nebo na něco, na co netuším, že alergii mám. O 400Kč lehčí za léky jsem se vydala domů potěšit naši domácnost úklidem. Je to tak nezvyklé, nebýt v práci! Člověk si rychle zautomatizuje režim, který byl ještě tři týdny zpět nový. Dostat se ale do rytmu nebylo lehké. Kubík totiž přes dva týdny každé ráno plakal a plakal. A pak, jako když utne, přestal. Asi rezignoval a řekl si, že teda nebude klást odpor. Je to pak mnohem lepší začátek dne, když se člověk nemusí prát s dítkem z domu až do školky a poslouchat ne vzteklý, ale skutečně smutný a srdcervoucí pláč. 

A je z něj čím dál větší šikula. Zkouší mluvit zas a zas. Skládá opatrně a zlehka těžké slova, jako je autodráha nebo plastelína. Už pomalu začínáme věřit tomu, že to vážně bude dobré. Je na něm vidět, že mluvit chce a že ho jeho obrázková komunikační kniha už obtěžuje. Navíc mu brzy vypukne logopedie. Tolik se těším, až budeme spolu trénovat samohlásky!! Paní logopedka vypadá zkušeně a po lidské stránce velmi příjemně. Začala za ním docházet do třídy, aby se skamarádili. Myslím, že se mu líbí. Druhý den po prvním setkání ji totiž ochotně pozdravil:-)

Vždycky máme něco za něco, takže se nám třeba teď vrátily i některé auti-projevy. Kubík vydává šílené zvuky, asi tak vybíjí energii. Prohlíží si věci přímo před očima a taky se na ně dívá jen vnějším koutkem oka. Velmi autistické. Ale zatímco dřív mě to znervózňovalo a jen mi připomínalo jeho problém, teď už mě to tolik netrápí. Je, jaký je, a autistou bude vždycky, to nezmizí. A jestli si tak kompenzuje vydanou energii za nové aktivity, za komunikaci, vřelost k okolí, odvahu zkoušet nové věci, tak ať klidně koulí očima jako blázen:-) 

OBDOBÍ MUŽŮ

Podzimní deště přejou depresím. Anebo radosti – znám člověka, co se v té podzimní šedi, plískanicích a nevlídnu cítí dobře. Ale to nebude můj případ. Mám takový pocit, že na mě právě padla první krize. Přežila jsem první dva týdny v nové práci, rodina přežila usazování v novém režimu a víkend plný deště přesně dorazil můj fyzický i psychický stav. Nový nápor stresu si vybírá svou daň.

Nutno zmínit, že o nějakém zklidnění a upevnění režimu ještě řeč být nemůže. Náš chlapeček denně pláče a do školky nechce, byly i dny, kdy nehodlal opustit byt. Vléct ho kňourajícího celou cestu není žádná radost. Střídavě se s ním na prahu třídy pereme já nebo můj muž. Přemýšlím, jestli je to odvyknutím v létě, novými spolužáky nebo tím, že ho nově do jeho normálně milované školky vedeme oba. Asi kombinace všeho. Začínám ale tušit, že ta třetí varianta hraje velkou roli. Jednou částí mého víkendového teskna je totiž fakt, že chlapeček se naprosto pověsil na svého tátu, zatímco mě totálně odmítá.

Zažívám to naprosto poprvé. Kubík mě odhání, nechce si hrát se mnou, vyhazuje mě z míst, kam si posléze dosazuje tatínka. Nemluví se mnou, nereaguje na moje pokusy o komunikaci nebo hru, prostě nemá zájem. Už dlouhou dobu v legraci říkám, že jsem zlá máma, jelikož ho pořád v něčem krotím, něco zakazuju a nutím ho pracovat na svém rozvoji:-) Ale teprve tyhle dva dny, kdy se tak chová, se tak začínám fakt cítit. Teď jen co bylo dřív, vejce nebo slepice? Začal s tou averzí náhle a bez příčiny a teprve pak z toho mám těžkou hlavu já? Nebo jsem v nepohodě, on to cítí a raději si hraje s lépe naladěným a uvolněným tátou? Hm. Těžko říct. Pravdou je teda to, že jsem si trochu odpočinula a mohla se věnovat některým věcem po svém, jelikož ke hře mu stačil a vyhovoval opravdu jen táta.

Možná je to jen období mužů. Tak jako jakékoliv jiné období v životě malého autisty. Na náladě mi to ale nepřidává. Navíc jako možná mnoho žen se dostávám do pasti, kdy chci stihnout všechno. Neboli práci, péči o dítě, domácnost. Vím, že to nejde, nelámu nic přes koleno, ale v hlavě mi stále jedou myšlenky na to, co všechno ještě musím udělat. Uf. Stále převládá radost z pracovního uplatnění, ze změny, z nových podnětů, ale přichází první únava. Už nemusím být tak extrémně ve střehu, v práci se docela zdatně zabydluju, a tělo to cítí a hodlá si odpočinout. A tak to na mě padá. Deště, synův odstup, únava a marnost nad marnost z toho, jak rychle čas a život letí a člověk neví, co dřív. Ještě si matně vybavuju ty rána, kdy pršelo, my s manželem nikam nemuseli a mohli se třeba válet s knížkou aspoň do desíti. V teple peřiny, s kávou na podnose… myslím, že období před Kubíkem nazýváme opravdu trefně, když mu říkáme minulý život.

Už teď lituju všechny, co tohle čtou. Tolik negativismu a smutku. Ale tak jako na blogu sdílím radosti, stejně tak je to můj terapeutický nástroj... Ale přidám něco, aby to bylo i k zasmání.

Pravděpodobně míra stresu, změna počasí (na jehož výkyvy začíná být mé tělo nezvykle citlivé) a vůbec rostoucí únava se totiž podepsaly na mém obličeji. Doslova. Po tváři mi putuje zvláštní vyrážka, respektive je to jen výrazné zčervenání kůže, která je velmi suchá a tak nějak je mi na tom obličeji „malá“. Takové pocity mi to alespoň působí. A aby toho nebylo málo, tak kromě toho, že vypadám jak po mizerném opalování, mi ještě opuchly obě oči. Jenom mně se totiž může stát, že na krásné podzimní procházce (samozřejmě někdy dávno v minulém týdnu) mě něco poštípe na horní víčka. Několikrát. Na obě. Ještě po týdnu pocit pálení a řezání neustupoval, a byť do té doby oči nateklé nebyly, v sobotu ráno se to zlomilo a já vypadala vážně jako zrůdička. Po neúspěšných pokusech o léčbu fenistilem a heřmánkovými obklady jsem si díkybohu uvědomila, že mám kdesi léky na záněty spojivek, které jsem užívala tak půl roku zpátky. Kdoví co mě to poštípalo a co se mi do těch očí dostalo, říkám si. A tak naprosto nevhodně samoléčbou, ale odhodlaně nastupuju na pravidelné kapání očí. A hurá, v neděli ráno otok mizí a oči mají i normální barvu. Teď už jen vyřešit ten zbytek obličeje:-)