DOCELA NORMÁLNĚ FUNGUJÍCÍ RODINA

Tak nám to vypuklo. Začínáme vypadat jako docela normálně fungující rodina. Oba rodiče pracující, dítko navštěvuje školku. Rytmus dne nabral úplně jiné obrátky a radost ze sdílení času s rodinou je pro mě tak nějak větší. Kubík se zařadil do režimu školky jako „starý mazák“, je znát, že má rok docházky za sebou a může dělat frajera mezi novými spolužáky. Je to fajn, když z člověka spadnou ty obavy „Bude se mu ve školce líbit?“ „Nebude plakat?“ „Bude tam jíst/spát/pít?“ Konkrétně potřeby jídla, pití, spánkového režimu můžou být u autíků opravdu složité. Omezený rejstřík chutí může totiž u některých opravdu znamenat třeba pět druhů potravin. A rozumějte – nemyslím ovoce, zelenina, pečivo... Myslím třeba bizarní složení jako např.: rohlík, karbanátek, párek, banán, čokoláda. A víc nic. I takové autistické děti jsou. Ale my jsme klidní, Kuba ve školce vzorně jí, spí a má to tam rád. Díkybohu.

Byť je to jen po dvou dnech, už teď musím konstatovat, že byl ÚPLNĚ NEJVYŠŠÍ ČAS na můj návrat do práce. Nasávám nové informace, mluvím i s jinými dospělými, dělám různorodou činnost a hlavně se CÍTÍM UŽITEČNÁ. Být doma prostě není jen výhra. Sice člověk obstará domácnost a vyrobí pro dítě spousty pomůcek a her, ale vnitřně se prostě nerealizuje. Něco schází. Patřím opravdu mezi ty šťastné mámy hendikepovaných dětí, které si práci našly. Takovou, jejíž podmínky odpovídaly možnostem. Opravdu ale ne zdaleka každá ta máma to tak má.

Rodiny hendikepovaných dětí to mají vážně těžké. Primárně řeší diagnózu dítěte. Ta je tak nějak průběžně trápí, někdy víc a někdy míň. Pravděpodobně jen málokdo se s ní skutečně smíří. A pak ty děti zpravidla potřebují specifické pomůcky. Invalidní vozíčky, speciální boty, drahé didaktické hry a pomůcky, pleny (klidně někdy do 6 let anebo nastálo...), velmi nákladné lázeňské kůry a já nevím co ještě. A to stojí velké peníze. Nadace už dnes nepokryjou potřeby všech. A hendikepovaných přibývá. Takže taková rodina opravdu POTŘEBUJE vydělávat. Speciální školství ale na tom není tak dobře, co se týče času poskytované péče. Tak třeba naše školka má provoz od sedmi do tří. I když člověk najde práci v místě bydliště, jen stěží stíhá osmihodinový úvazek. Skvělé je ale sehnat i půl úvazku. Jenže to se v Česku skutečně moc nenosí. A když za prací, byť jen na 4 hodiny, musíte dojíždět, jde to taky jen natěsno. Takže maminka zpravidla nemá moc šancí pracovat. A kromě nedostatku peněz to zavání občasnými depresemi a potřebou psychoterapie. Možná by mi některá z těch maminek  tohle popřela... a řekla, že to zvládá i psychicky. Nevím. Já psychicky lítala nahoru dolů. A o psychoterapii jsem vážně uvažovala. A ani nemůžu říct, že jsem ji už úplně vyloučila.

Někdo by mohl namítnout, že existují státní příspěvky na péči. Ano, existují. I my ho máme. Ale to martyrium, které se kvůli tomu podstupuje, nepřeju nikomu. Absurdita systému už spočívá třeba v tom, že se stav velmi často přezkoumává – neboli martyrium trvající zpravidla měsíce se opakuje. Že se přezkoumává autista, to docela chápu. Mohl udělat vývojový skok a být alespoň částečně soběstačnější. To se může stát. Ale přezkum u dětí po dětské mozkové obrně asi úplně nenastane. Odebrat dítku na vozíku průkaz ZTP a po přezkumu zase vrátit...to je opravdu absurdní. Postaví se snad zázračně na nohy? Co se změní? Je to smutné a ponižující, jak zas a znovu takoví rodiče dokazují, že jejich dítě OPRAVDU NENÍ zdravé. A ano, POTŘEBUJE asistenci při všem, co dělá.

Začala jsem pracovat a práce mi dělá náramně dobře. Nevadí mi ten shon, nevadí mi větší nedostatek času, pro výše zmíněné pocity jsem opravdu šťastná. Hrozně bych to přála všem maminkám, jako jsem já. Všem těm, které nemají na výběr a jsou doma mámou, hospodyní, manželkou a tak strašně by chtěly být ještě i někým dalším. Všem takovým upřímně držím palce!