Existuje jedna věc, která mě
spolehlivě rozhodí. Jakubovy nemoci. Přivodí mi to vždycky tak šílenou
nervozitu, tak roztřesený žaludek. A pokaždé si říkám KLID, PROSTĚ JE JEN
NEMOCNÝ. Děti prostě nemocné bývají. A určitě by se mi i spousta matek vysmála,
že jsem přecitlivělá. Asi jsem.
Od včerejška je Kuba divný.
Stoupá a klesá mu teplota těla, nechce téměř nic jíst. Je zkrátka přešlý. A mě
to zase znervóznilo. Dnes ráno jsem přemýšlela, čím to teda je, že to tak
špatně snáším. A došlo mi to. Je to tím, že nikdy nevíme, co mu opravdu je a co
ho bolí. Takže se to jen těžko odhaduje, pokud nejsou příznaky tak jednoznačné
jako zelená rýma nebo kašel. Nic nám totiž neřekne. Zkoušela jsem se ho ptát,
jestli ho bolí bříško, zkoušela jsem to velmi primitivně a s gesty. Odpovědí mi byl tápavý tichý pohled, který
naprosto jasně ukázal, že Kubík nerozumí otázce. Je mi strašně líto, že dochází
k těmto situacím. Že znovu a znovu čelí tomu, že nerozumí situacím v tomto
světě. A teď je večer, já píšu a Kubík má šílený záchvat pláče. Zaťaté pěsti a
urputný křik, který je k neutišení. A my pořád nevíme. Zlý sen? Bolesti?
Co??? Žaludek se mi okamžitě roztřese.
Lidi říkají, že už je to lepší.
Že začíná mluvit, že umí to a tamto, že jako autista nevypadá. Že je hezký. Že
dělá pokroky. To všechno je pravda. A stejně tak je pořád opravdu hodně těžkých
chvil. Třeba jako tato. A pak řada dalších. Rveme se s tím, jak nejlépe
umíme, ale autismus už bude vždycky s námi.
Je asi milión možných terapií. A
my slyšeli řadu doporučení na mnohé z nich. Zrovna nedávno jsem byla pod
palbou argumentů o naprosté nezbytnosti bezlepkové, bezmléčné a ještě nejlépe i
bezcukerné diety. Hm. Až mi to lezlo na nervy. Tohle mi vždycky leze na nervy,
protože takoví lidé to zpravidla podávají jako „zaručený všelék“. Zázrak. Ne,
ne, zázraky se takto nekonají. Tomu prostě nevěřím. Občas se něco trefí, občas
něco zabere, ale třeba i v návaznosti na jiné terapie, jiné okolnosti,
nebo třeba jen na přirozený vývoj, který zrovna poskočí vpřed.
A jaká je naše terapie? Od
počátku boje s autismem jsou to dvě věci. Strukturované učení a
vizualizace, taková mantra auti-rodičů. Bez toho bychom nebyli tam, kde jsme.
Intenzivní práce, práce, práce. Naše a především Kubíkova. A pak rodičovská
láska. Prostě opravdu poctivá láska k dítěti, kterou se snažíme dávat
neustále najevo. Aby dítě vědělo, že je přes jakoukoliv jinakost milováno. To
je strašně důležité. Třeba právě ve všech těch situacích, kdy si navzájem
prostě nerozumíme. My říkáme slova a Kuba nechápe. On křičí svůj
nesouhlas/strach/bolest do světa a my to nedokážeme dešifrovat. Tehdy se držíme
prostě citlivého a láskyplného přístupu. Tak jako jindy. A myslím, že se nám to
stále více vrací. Ještě dobře pamatuju ty doby, kdy nebylo možné se se synem
pomazlit. Dnes je to normální. A dokonce to ani nemusíme iniciovat my. To je
úžasné.
Věřím v naši terapii. Věřím,
že v našem případě je to ta správná cesta. Jako jiní věří na svou dietu,
na masáže, na hippoterapii, na cokoliv. A moc doufám, že už bude Kubíkovi líp.
Žádné komentáře:
Okomentovat