DOJÍMÁNÍ Č.2

Dnes došlo na další dojímání. S definitivní platností konstatuju, že jsem úplná měkkota. V řadě situací. Jelikož končí školní rok i v naší školce, šli jsme dnes s dárkovými balíčky poděkovat učitelkám i naší terapeutce za to všechno, co pro nás v těch klíčových letech udělaly.

S úsměvem jsem pozdravila, se zužujícím se hrdlem jsem poděkovala, a protože jsem nechtěla začít koulet slzy jak hrachy, předala jsem slovo svému muži. Natolik mě to rozhodilo. U naší terapeutky už jsem byla trošku zklidněná a dokázala jsem dokončit i tu myšlenku. A protože mám muže komika, nakonec jsme se i zasmáli. Řekla jsem totiž, že moc děkuju, že nás to všechno prostě naučila, ten přístup, způsoby řešení problémů, prostě to všechno. Načež můj muž to potvrdil, a že dokud jsme k ní nepřišli, ani neuměl jíst příborem. Paní terapeutka kontrovala s tím, že jí bylo od začátku jasné, že intervence v naší rodině je prostě nutná...:-)

Poslední měsíce jsem si říkala, že už je nejvyšší čas z naší školky tzv. vypadnout. Ať už Kuba nenapodobuje kvílení a třískání a bůhvíco ještě, a že už musí zase dál. Přichází posledních pár dnů ve školce a já jsem z toho smutná tak, jako by byl konec světa. Jsem sentimentální a dojatá a vlastně svým způsobem to prostředí hendikepů tolik opustit nechci. Tomu se skutečně říká smíšené pocity.

Uplynulé roky - tři s naší terapeutkou rané péče, dva s učitelkama ve třidě – byly naprosto zásadní. I pro rodiče zdravých dětí je jistě důležité, kde jejich potomci začnou se vzděláváním a jak se jim daří. Ale nakonec to může být tak, že tato školka nebo jiná, prostě hlavně, že nějaká je, a ono to bude plus minus to samé.  Ne tak u hendikepů. 

Faktor č. 1: Dostane se vaše dítě do vhodného zařízení včas? Odhalí se včas jeho problém? Pokud ne, ztrácíte něco, co nikdy nedoženete. Hendikep zůstává hendikepem tak vážným, jak vážné je zpoždění.

Faktor č. 2: Dostane se vaše dítě do vhodného zařízení vůbec? Jsou regiony, kraje, které nemají šanci pokrýt potřeby podobných rodin. Kapacity nestačí. Někdy děti chodí do běžné školky, protože jinak to prostě nejde. Anebo jsou doma.

Faktor č. 3: Sedne si vaše dítě s lidmi ve školce? Autisti jsou hypersenzitivní. Kdo jim nezavoní, ten nemá šanci. U Kuby to tak funguje a vím, že i u jiných. Kdo s nimi nenaváže hezký vztah, ten má milionkrát menší šanci jakkoliv výchovně působit. I v rodině je selektivní. Natož pak v prostředí cizích lidí. Může to být těžké. 

My jsme měli obrovské štěstí. Žijeme tam, kde jsou na naše speciální děti dostatečné kapacity. Řekla bych relativně, ale v upřímném srovnání s řadou jiných míst (a paradoxně větších měst) zůstávám u slova dostatečné. Na naši terapeutku jsme narazili trochu náhodně, a to už v jeho dvou letech. Velmi brzy. A nakonec učitelky...vlastně Kubovy první lásky...hlavně jedna z nich. Nemohl mít kolem sebe lepší prostředí a lidi a nemohl dostat více pomoci v jeho těžké cestě k nám všem ostatním.

Takže nedivte se, že i teď mě to bere. Jsem vděčná osudu, jak to zařídil, byť zpočátku to všechno vypadalo těžší. Vážím si našeho štěstí, které nám pomohlo ujít mílové kroky. Ve výchově syna i vnímání života kolem nás. 

A dost. Už vážně dost. Nebo začnu tahat kapesníky:-)

BEZ POINTY

Nedávno jsme s mužem dumali, jestli budem pořád tak naměkko z toho našeho kluka. Jestli mu tak jako teď i dál všechno odpustíme při pohledu na jeho hezkou tvář. Poslední dobou se tak nějak strašně dojímám. Dojímám se třeba i ve chvíli, kdy se dívám na fotky z akcí školky, do které Kubík od září nastoupí. Hraje mi tu tklivá hudba a já se dojímám nad fotkama cizích dětí. Dojímám se nad fotkama ze včerejší rodinné oslavy a moc doufám, že se příští rok sejdeme všichni, co jsme tam byli...ale jisté není nic...a z toho je smutno.

A tak mám na krajíčku a říkám si, že autismus je sice těžký, ale pak taky spousta dalších věcí v životě je těžkých a výjimečně se tak znovu přesvědčuju, že to zvládnu. A že teď je období, kdy je co zvládat. Naše dítě ječí jak siréna při sebemenším popudu. Dává to ve vteřině z nuly na sto a to tak, že do morku kostí. Vzteká se, neposlouchá, bývá jak smyslů zbavený. 

Byli jsme se podívat v nové školce. Byl den jak vymalovaný a Kuba tam byl šťastný. Nevěděl, čím se bavit dřív. Ve třídě i na zahradě. A sice se tam s dětmi hádal a hulákal a s jedním nešťastníkem se chvilku i řezali:-), ale pořád bylo vidět, že je mezi nimi rád. Že od nich nechce. A i když se trápím nad jeho sociální nezdatností, pak mi dochází, jak moc chce k ostatním. A že o tom by se nám třeba ještě půl rok zpět ani nesnilo. Stejně jako o tom, že říká funkčně DÍKY. Že si dokáže vybrat a říct, co chce na snídani. Že nás vnímá a hodně nám verbálně rozumí. Že je ochoten a schopen se učit čištění zubů. A tak dále a tak dále.

Přes den to sice huláká a řve jak příšera, v noci je to ovšem učiněný anděl. A já se na něj dívám a myslím jen na to, jak mu pomůžu jít životem tak, aby mu rozuměl. A jsem opět naměkko a dojímám se.

Píšu a píšu a pointa v nedohlednu. Někdy to ale třeba nevadí. Anebo jedna taková... Je skvělé umět vidět to dobré, i když se momentálně brodíte smutky a trápením. Pořád se to učím.

ROHLÍK

Je skvělé, že i na těžkých dnech se tu a tam objeví něco extrémně pozitivního, co vám připomene, že to není tak zlé, že bude zase dobře a že je na co se těšit. I přes nemožně mizernou náladu, která u Kuby už pátý den vládne, i přes milióny autismů a vzteků, co se mu teď prostě dějí, dokáže překvapit. Tento víkend si vybral ráno, co chce snídat. My se ho zeptali, dali mu na výběr, a on si vybral. Rohlík ano, koblížek ne. A teď večer si řekl sám a aktivně o rohlík. Rozumějte, to slovo je těžší než všechno ostatní. Těch souhlásek! A přesto ho zkouší vyslovit. Stejně jako spoustu ostatních, které opakuje po pohádce. Méně funkčně, ale zkouší. Chystám si na prázdniny logopedická cvičení a doufám, že bude aspoň trochu každý den ochotný pracovat.

Je dobře, že se tu a tam nějaký „rohlík“ objeví. Ani já nemám dvakrát dobrou náladu a dost možné je i to, že to trochu souvisí s Kubou, respektive že jsme na sebe napojeni, a tak pokud já nevýskám, tak proč on by měl, že.  Má nálada je přímo úměrná starostem, které mi leží v hlavě. Strachu o mé blízké. Je děsné, když víte, že jsou moc nemocní a vy nemůžete dělat nic, ale absolutně nic. Že s něčím se pohnout nedá, že už je pozdě. Stav mého nemocného táty se poměrně rapidně zhoršuje. Stav mé babičky je smutně konstantní – ležící. Ale jak říkám, i ve smutných dnech občas zasvítí sluníčko. Dnešní návštěv a u babičky mě až dojímala. Můj táta, do té doby absolutně ztrápený a v depresi ze všeho na světě, se vstupem do pokoje LDN neuvěřitelně proměnil. Vtipkoval, smál se, prostě zářil. Vsadím boty, že babička netuší, jak moc se trápí. Jak moc špatně mu vyšly poslední testy. 

A moje máma. Vystrašená z budoucnosti, k smrti utahaná z přítomnosti. Na nervy z deprimovaného muže vedle sebe. Vysílená téměř nekončícími migrénami. Zářila taky. Pečovala, smála se, dodávala sílu. A nakonec naši spolu. I přes všechny nervy, vzájemné podráždění, přes všechno, co teď spolu nezvládají, drželi spolu. Pro babičku. Nesu si v sobě dojetí, které jsem nečekala. A moc mě potěšilo, jakou rodinou jsme dnes byli. Ten obrázek si musím uchovat.