U PSYCHIATRA

Zpátky v teple domova, u pozdní snídaně a s pomalu se navracejícím duševním klidem si srovnávám pocity z dnešní návštěvy psychiatra. Jsou rozhodně rozporuplné, ale řekla jsem si, že dnešní zážitek sem patří.

Těmto kontrolám předchází pečlivá příprava. Vybrat vhodný termín, ať není v práci problém. U nás u obou. Pak se snažit Kubu pozitivně naladit a rozhodně vyjet včas, ovšem ne zas moc s velkým předstihem, jelikož už se nám podařilo i bezmála tříhodinové čekání. Takže tak akorát. Nabalit svačinky, dobroty, hračky a nic nezapomenout, abychom minimalizovali počet krizových situací. Připravit se na to, že budeme odpovídat na těžké otázky, a promyslet, co nás vlastně zhruba po roce nejvíce pálí, a co se všechno od posledně událo. 

A hlavně připravit se na to, že třeba uslyšíme něco, co se hůř poslouchá. Máme totiž psychiatra dobrého, znalého a uznávaného, nicméně jeho styl komunikace je mírně řečeno nekompromisní, přísný, suverénní. Ne náhodou ho buď lidé milují, nebo nesnáší. Na druhou stranu odbornost cením a růžové brýle bych si stejně nasazovat nechtěla. A tak neměníme. Ovšem vyžaduje to železné nervy a jistou odolnost.

Dnes nás vzal včas, Kuba byl taky dobře naladěn. Vzorně si tam celou dobu hrál (Kuba:-) a až na netrpělivost a znuděnost ke konci to zvládl skvěle. Jenže kdo by nebyl netrpělivý… pan doktor se až příliš rozpovídal o serióznosti některých psychologů a velkým tématem bylo také zpochybnění postupů APLY. Když přidám ještě zpochybňování detoxikace, kterou Kubík podstupuje, dá mi to dohromady tak minimálně třetinu návštěvy. Hm. Další třetinu se nás ptal na Kubovy projevy, co je nového apod. Kubu se nepokusil ani jedinkrát oslovit. Tak z toho jsem rozpačitá… vzhledem k tomu, že naše dítě už aspoň malinko mluví. V poslední části návštěvy studoval nejnovější zprávy a pouštěl si videa, které od nás chtěl. Jak syn zvládá sebeobsluhu, řízenou činnost a co dělá při volné hře. My poctivě donesli videa ze staré školky i teď čerstvě z nové. Jelikož jich bylo celkem asi deset, čekala jsem, že si je zkopíruje a posléze někdy v klidu pustí. Aby mohl všechny poznatky dát dohromady, až bude chtít psát zprávu.

Omyl! Z této návštěvy žádný výstup nebude. Jelikož jako zdroj letošní zprávu z APLY neuzná, nemůže nic napsat. Dvakrát hm. Videa si rovnou pouštěl, nijak je nekomentoval krom toho, že do nich pořád něco mluvil o své kritice APLY. Před rokem nám kladl na srdce, že videa máme přivézt i do APLY, a že rozhodně chce pak vidět jejich zprávu. Přišli jsme a nově zjistili, že jako zdroj to nestačí.

Zbývá dodat jen otázku, která se mi drala na rty už tam – máme tomu rozumět tak, že pokud na stole nemá tu „správnou“ psychologickou zprávu, a má „jen“ dítě před sebou (a může s ním zkusit pracovat), na videu, a informace od nás, není schopen učinit jako psychiatr nějaký závěr? Očividně ne. 

Tak si říkám, proč jsme ztratili den v práci. Kromě toho, že nás zasvětil do systému lékařských atestací a důvodů, proč je APLA (podle něj právem) kritizována, ještě nás poučil o číslech vyjadřujících počty dětí s různými poruchami v ČR. Autistů tam bylo nejméně. Mluvil o tom, jak se s nimi dá pracovat, nemají-li intelektové omezení, a že nejhůř jsou na tom do života děti s bipolární poruchou či schizofrenií. Tomu věřím, a upřímně fandím všem rodinám, ve kterých má dítě jakýkoliv hendikep. Jenže my jsme přišli řešit ten náš. A dostali jsme hlavně přednášku o všem možném, jen ne o tématech, která jsou aktuální pro nás. A už vůbec nešlo o našeho syna. Nebo, budu-li fér, jen ve velmi minimální míře.

Pana doktora si pro jeho znalosti a odbornost vážím. Ale dnes moje odolnost dostala zabrat. Tak uvidíme v březnu, kdy tam máme další termín. K něčemu to přece ale jen bylo. Kuba se tam choval opravdu dobře. A já, po včerejším smutku, jsem na něj byla opravdu pyšná. A znovu mě to nakoplo. Prostě to zvládneme!

BEZMOC

Na to, že se náš život odvíjí neustále na houpačce, jsem si zvykla. Období pohody střídá období propadu. Dnes jsem si připustila, že teď nečelíme jen období propadu, ale přímo regresu. Možná za to může Kubíkova slabá rýma, možná to není tak zlé, jak to vypadá, ale jisté je, že mé pocity rovnají se absolutní bezmoci. 

Syn nechce spolupracovat. Nechce mluvit, nechce logopedicky trénovat. Mluví jen svou absolutně nerozpoznatelnou hatmatilkou, ve které si přehrává své oblíbené reklamy, scénky, videa. Natolik to poznáme, ale dál už nic. Je naprosto jasné, že svět VOKS (obrázkové komunikace) ochotně opustil, ale k té verbální se tak nějak dostal-nedostal. Mele, mele, ale kdokoliv jiný než my nemá šanci mu téměř nic rozumět. Kolikrát jsem se přistihla, jakou radost jsem měla, když se podařilo na něčem domluvit. A jak mě rychle opustila, když mi došlo, že je sice skvělé se s ním domluvit doma, ale zbytek světa mu rozumět nebude. Otázka budoucnosti je těžké téma.

Opravdu pilně a hezky logopedicky pracoval naposledy tak na začátku prázdnin. Dál už nic. V létě bída, v nové školce adaptační období a tudíž bída. Pojal dokonce naprostý odpor k logo sešitu. Čili ho máme od paní logopedky zakázaný a máme pokyny postupovat jinak. A tak to zkoušíme. Je to těžké, jelikož např. dnes si kvůli ODPORU K PRÁCI odepřel actimel, marcipán, tic tac, křupky. Samé oblíbené dobroty. Jeho odpor je silný a většinou ho doprovází vztek, občas to i schytám, že mě třeba plácne. Chci být důsledná a je to pro mě velmi důležité. Jenže nic nefunguje. Hledám motivaci!!! Autista bez motivace prostě nemaká! A navíc postrádá sebemenší vůli. A tak se u nás zase křičí vzteky, je smutno a strach. 

Ten strach mám já. Jestli jsem si připustila regres, připustila jsem si i skutečně možnou variantu budoucna – že náš autista bude tzv. nemluvící. Možná blábolící, ale funkčně nekomunikativní. Říct, že se s tím začínám smiřovat, by bylo silné slovo. Jsem z toho naprosto v hrůze, ale už se trochu vzdávám naděje. Čím víc roků má, tím ta naděje slábne. A právě proto mě to děsí. Každý den, kdy nepracujeme, považuju za oslabení. Nejsem ten typ, co potřebuje dítěti nutit neustále dril, ale ta dlouhodobá nechuť k práci je extrémní a nedobrá. 

Zítra nás navíc čeká návštěva psychiatra. A mně běží hlavou, jestli nepřišel čas na medikaci. A tak mi to chodí hlavou a jak už to tak bývá, nemá kdo poradit. Skoro si ale říkám, že je čas na mou medikaci. Jelikož skákání, běhání dítěte v 3+kk a k tomu monology v turečtině a vyluzování prapodivných zvuků ze mě pomalu ale jistě dělá blázna. Tentokrát tak nějak kašlu na pozitivní myšlení. Prostě jsem dole.

SNY

Člověk by si měl plnit sny. Všude se to píše. Lifestylové časopisy k tomu aktivně vybízejí. Myslete na sebe, uskutečňujte své sny! Zahoďte strach a svůj život si užijte!

Problém je, že kolikrát se to líp řekne, než udělá. Tak třeba já jsem k plnění svého dlouholetého snu šla docela dlouhou cestu. Na počátku bylo přemýšlení o tom, co mě udělá šťastnější. Co mi pomůže odpoutat mou mysl od všudypřítomného autismu. Co mě naplní. Psát blog je uvolňující, ale často je na téma autismus. Logicky a přirozeně. Potřebovala jsem tedy něco jiného. Upřímně – trvalo mi to, ale pak jsem si to uvědomila. Odmala toužím hrát na piano! Začala jsem to intenzivně zvažovat. Na webu jsem našla pár učitelů hry na klavír a vzápětí dostala strach je vůbec oslovit. Prostě jsem vyměkla s pocitem, že na to nebudu mít, že mi to nepůjde. Následovalo několik měsíců. Po nich se mi to začalo znovu vkrádat do hlavy. Věci dávaly větší smysl. Začala jsem pracovat ve školce, doma se stále víc zpívalo. Téma hry na hudební nástroj bylo jaksi aktuálnější a lákavější. A díky shodě náhod a několika lidem, kteří mě nezávisle na sobě v nápadu podpořili, jsem se odhodlala skutečně NAJÍT učitele. 

Povedlo se. Mám za sebou druhou hodinu a zhruba dvacet čtyři hodin mi doma stojí nové piano. Kochám se i jen pohledem na něj a je fajn moct si k němu sednout, jakkoli těžké jsou právě ty začátky. 

Když jsem se někomu o tomto zmínila, zpravidla se mě zeptal, proč to dělám. Jsem ráda a pyšná, že jsem mohla říct PRO SEBE. Prostě proto, že chci. Dál dlouho nic a pak přichází sekundární důvody související s mou prací a Kubíkovou zálibou v hudbě a jeho úžasným zpěvem, který přímo vybízí k něčemu, co můžu opatrně nazvat „domácí muzikoterapie“.

Z druhé hodiny klavíru jsem šla úplně vyřízená, ale s připitomělým úsměvem, který způsobilo obrovské množství endorfinu ze hry. Ty časopisy mají pravdu. Člověk by si měl plnit své sny. Jakkoli nepředstavitelně můžou působit.