JAK JSME VYPADALI, ŽE SI VYMÝŠLÍME

Dnes jedna úsměvná. Anebo jak to může vypadat, když malý autík dělá řekněme naschvály. Navštívili jsme totiž nutričního specialistu. 

Kubíkův úzký rejstřík jídel, které jí, nás už nějakou dobu zneklidňuje. Občas zaslechneme, že mu lupne v kloubech, trápíme se, že k obědu nepozře téměř nic jiného než suché přílohy následované kompotem či salátem. Polévky a maso jsou mu dlouhodobě na hony vzdálené. A tak jsme se vydali tam, kde posoudí, jestli a případně co mu chybí.

Pan doktor byl moc sympatický a po návštěvě jiných autistů byl očividně obeznámen s faktem, že se k našemu milánkovi raději nemá přibližovat. Po vkročení do ordinace totiž Kuba vehementně volal HOTOVO! Prostě buďte rádi, že jste mě dostali dovnitř...

Jelikož věděl, že mám v kabelce tzv. dobrůtku (= pouze a výhradně sójový kmen), dožadoval se. S chutí ji sezobnul a vzápětí si řekl o banán. Dostal banán. Po banánu přišla na řadu mandarinka. A tak nám pan doktor povídal o tom, co a kolik je potřeba konzumovat, my se tvářili dostatečně soustředěně, ovšem nikomu z nás neušlo, jak si tam Kuba mlsá. Co mlsá, on přímo pomlaskával!! Chápejte, my sedíme v ordinaci kvůli výživě syna, kterou označujeme dlouhodobě řekněme za specifickou (= mizernou) a naše dítě si tam pořádá piknik! Jako by nám tím říkal: „Na mě si nepřijdete! Žádné nutridrinky, to na mě není!“

 

Nutridrinky jsme opravdu nedostali, ani nic jiného. Po naší výpovědi o tom, co se doma jí a nejí, po zobrazení grafu, ve kterém mu dle výšky a váhy vyšel ideální stav a dost možná i po tom, jak tam debužíroval, jsme dostali uklidnění, že to děláme dobře a že by mu nemělo nic chybět.

Ale nebylo to špatné. Jít pro změnu k doktorovi, co vás uklidní a nechce vás za rok vidět znovu:-)

A opravdu hodně jsme se doma nasmáli...a pak jsme mu na doporučení pana doktora uvařili vajíčko jako živočišný zdroj bílkovin a tetelili se, jak mu chutná:-)

MŮJ ŽIVOT ROZHODNĚ NENÍ "TRENDY"

Někdy mě dění kolem mě hrozně deprimuje. Otevřu schránku, vylovím milion letáků věcí, které „musím mít“. Jedeme autem a cesta je přímo lemovaná reklamou na obchodní centra, shopping, shopping, shopping. Zapnu internet a tam se ta reklama valí zase. Člověk párkrát něco koupí a už mu to cpou pod nos...protivné. A články typu „Co se vaří na svatomartinské hody?“ nebo „Které vánoční ozdoby jsou letos IN?“ A co teprve barva svetrů...letos je TRENDY pastelová! Kdo ji nemá, jako by nežil. A to můžu mluvit o velkém štěstí, že nejsem na FB (facebooku přece!:-)

Tohle všechno mi totiž podsouvá pocit, že mi neustále něco uniká. Když nejdu na tu husu, když nemám ten pastelový svetr, když jsem neviděla bůhvíjaký film nebo divadelní hru. Někdy mě popadne závist, že jsou lidi, co to všechno řešit stíhají. Že můžou. Chtěla bych možná víc zážitků, vjemů, nevím. Hned po závisti mě jímá vztek a pocit nespravedlnosti, protože chtě nechtě, můj život se soustředí doma a není přílišných úniků. Protože můj život je opravdu občas plný vjemů, jenže bohužel i takových, o které jsem vlastně nestála.

Třeba dnes. Ráno usměvavé, všechno v pořádku. Přes den taky. Až mi cukají ruce, kdy už budu mít chvilku psát. Protože jsem plná radostných emocí. Jenže odpoledne pokročí, autismus se ukazuje stále silněji a všechno končí afektem takového rozměru, který už jsem odvážně přisoudila minulosti.... a to mám za to. Nevím, jestli mám brečet nebo být vzteklá. A nevím, kde pořád brát tu trpělivost, klid a rozvahu. Analyzuju odehranou scénu, lituju svých reakcí, omílám si ty příšerné chvilky a prostě nevím kudy kam. Přicházím za synkem do pokoje, mlčíme. Zkoumavě se na mě dívá. Nabídnu mu ruku a on ji přijme. Podívá se na mě a pomalu a pečlivě povídá: „Ja u- nedubu bou-at.“ Už nebudu bouchat. Bouchá věcmi, když se vzteká. Dveřmi, vším, sám sebou. Už ví, že je to špatně. To, že mi to řekl sám od sebe, mě naprosto paralyzovalo. Já mu říkám PROMIŇ, protože je mi zle z toho, jak jsem to ani já nezvládla. Usmiřujeme se, je to úlevné.

A vím, že na žádnou husu nepůjdu ani příští rok. Že svetry budu nosit staré a že dost těžko bude náš stromeček letos IN. Ještě nevím, jestli je mi to líto. Vím jen, že je potřeba hledat to, co mi dodá více radosti v životě. Protože dušička chátrá, což poznaly i detoxikační testy (bez ohledu na to, jak moc s rezervou je beru). Po dnešním večeru jsem naprosto přesvědčená, že je za pět dvanáct. Že musím/e něco změnit. Smutek nás vtahuje a z drobných radostí přestáváme čerpat dost na to, abychom to byli stále my – já, ale taky můj muž. Díky bohu, že jsme tu stále jeden pro druhého. Jen je čas přestat se plácat kolem hladiny. Už to chce vyskočit výš.  

STRAŠÁK JMÉNEM ŠKOLA

Stále víc si uvědomuju, jak dobře se teď máme. Kuba je už druhým rokem v běžné školce, kde se mu daří hezky. Účastní se společných aktivit, pracuje, má kamarády a dle slov paní učitelky „pochopil, že tento roku už jsou tam potřebnější případy“ a tak se stará o sebe, jak nejlépe dovede a ví, že je potřeba pomáhat jiným, slabším. A já můžu poměrně s klidným srdcem chodit do práce a odpoledne s ním pracovat nebo si hrát.

Ale protože nástup do školy, nebo aspoň zápis, je relativně za dveřmi, začínám mít z toho hlavu. Jednak teda začal kolotoč tradičních a i s nástupem spojených odborných prohlídek. Kolečko psycholog, psychiatr, SPC a tak dál a tak dál. Zajímavé, že navzájem si tyhle elementy nijak nenotují v tom, co je potřeba a kdy. A tak se učím metodou pokus-omyl a sázím na to, že mezi lékaři i pedagogickými odborníky máme ještě ty lepší...a že nás na případnou chybu upozorní...(?). 

Po zkušenostech a komunikaci posledních týdnů jsem se utvrdila v pocitu, že systém naprosto selhává. Jednak v jednoznačnosti pokynů a pravidel, jednak v dostatečné nabídce vzdělávacích variant. A člověk se absolutně nemá kam obrátit pro radu. Pochopila jsem, že náš syn, není-li mentálně retardován, nemůže na jinou školu než běžnou. Pomalé tempo nástupu na praktické nebo speciální škole mu tedy nehrozí. Takže chtě nechtě (a naprosto bez ohledu na vývoj jeho řeči a porozumění) půjde formou integrace do školy běžné. Otázka je, kde najít vhodnou. Optimálně malotřídku, se speciálním pedagogem v čele třídy. A s dobrým asistentem (to je teprve otazník). A nejlépe v současném bydlišti, kvůli logistice. A taky kvůli potenciálním kamarádům a rozvíjení sociálních dovedností. A pak ještě aby to byla škola, která má s integrací zkušenosti. A nebyla do ní hozena před rokem jako spousta jiných. A aby děti nebyly zlé a přijaly ho mezi sebe. 

Probůh, já snad chci druhý odklad...

Jestli tohle všechno skloubíme...a Kuba začne dobře a bude to fungovat...tak se příšerně opiju. Začínám mít totiž pocit, že doteď to byla ještě pohoda... a mé domněnky bohužel potvrzují i slova maminek těch autíků, co už ve škole jsou:-(

Pořád chci ale věřit, že to půjde. Tento víkend začal funkčně používat slovo ZASE. A zase předvedl netušenou pasivní slovní zásobu a tvořil krátké věty, jaké jsme od něj ještě neslyšeli. Kéž by to ještě vydrželo.