SKEPSE ŘÍZNUTÁ NADĚJÍ

Odměnou za týdenní trápení s angínou, kdy jsem většinu času ležela jako placka, neschopná ničeho, mi byl dnešní výlet na konferenci o autismu a inkluzi. Už loni jsem měla jet a nemohla. Letos to vyšlo, natěsno, ale vyšlo.

Příspěvky přednášejících byly různé. Některé silně akademické (rozuměj teoretické), další velmi praktické a pak taky řeči čísel, systému, vyhlášek, takže tak trochu nezáživné. Společným jmenovatelem všech byla do určité míry skepse. Skepse ohledně ne/možného pokroku dětí, skepse ve vztahu k prostředí ve školách, skepse týkající se proškolenosti odborníků, lékařů... Zaznělo tam, že se dá s dětmi s PAS udělat určitý pokrok. V raných letech dokonce velký. A pak taky to, že jsou klienti, kteří jsou na tom rok po roce stejně. Nula progres. Že inkluze může končit izolovanou výukou, že spousta klientů může trávit měsíce po psychiatrických ústavech.

A přesto z toho všeho nemám špatný pocit. Všichni (vlastně upřímně – až na jednoho) přednášející prokazovali úžasný smysl pro humor a schopnost skutečnosti jejich denní práce s tak náročnými dětmi-klienty přejít s tak okouzlujícím cynismem, kterým se pyšní pár auti-rodičů, co znám. Jak ti rodiče, tak ti odborníci se odmítají hroutit. A humor pomáhá.

Ale nebyl to jen humor, co povzbudil. Znovu se mluvilo o skokovém vývoji. Že dlouho dlouho nepřichází nic, a pak najednou BUM a dítě poskočí v podstatě ze dne na den v obrovském rozsahu svých dovedností a znalostí. A třeba že se tohle může často stát při dospívání. Úplně primitivně – pro partnera se daný klient doslova rozkrájí a je schopen všeho, co do něj už pěkných pár let neúspěšně vtloukali rodiče nebo terapeuti.

Náš syn je toho důkazem. Tedy zatím zamilovaný není, pokud vím, ale skokový vývoj se zase ukazuje. Už jsem to tu psala a stále to platí. Je až pravidlem, že nás dlouho „dusí“ a nic se neděje, a pak přichází neskutečný pokrok. Vlastně nám to dokazuje právě v těchto dnech. Nebylo to s ním poslední dobou moc jednoduché. Ale uplynulých pár dní docela slušně otáčí karty. Slyším Kubu říkat tolik nových slov, nových tvarů, spojení, krátkých vět. Je to úžasné! Jako by právě dostal odvahu všechno to, co vnímal kolem sebe, říkat nahlas. Dva příklady:

Já: Kubo, dáš si párek?

Kuba: Párek, dones mi!

Muž: Kubo, maminka už dneska řídila, tak teď budu řídit já.

Kuba: Ne, maminka bude řídit! (ta gramatika!!!!)

Je nutné dodat, že nové věty jsou samozřejmě hodně motivačně vystavěné – neboli týkají se nějak toho, co Kubu baví. A ano, žijeme i s echoláliemi. Ale stejně. Ten posun je obrovský. I výslovnost jde dopředu.

Ale zpět ke konferenci. I přes všechnu tu skepsi jsem si odnesla pocit, že všechno může jít. Že to je teda velká dřina (což už dávno víme), že jako rodiče to mít lehké nikdy nebudeme, ale že se může stát leccos. Že možná ta dřina je jen přidružený pomocník, a že to nejvíc, co funguje, je vnitřní motor dítěte. Že nás může hodně překvapit. Ruku v ruce s vědomím, že to taky jít nahoru nemusí. V podstatě je to o limitech daného dítěte. A každé je má někde jinde. Můžeme lecčemu pomoct - my rodiče, pak škola, odborníci, ale taky to občas nemusí být k ničemu. 

A přesto z toho nejsem smutná. Pro mě zůstává podstatné vědomí, že dělám maximum, co můžu a dokážu. Všechno neovlivním. A i dnešní hosté konference vlastně tento můj přístup potvrdili. Do velké míry je to úleva.

PŘIPRAVENI NA SLUNÍČKO

Vypadá to, že letos bude Kuba poprvé v životě nosit sluneční brýle. Vybral si je sám a dokonce s ním musely i v dnešní mlze do školky... :-) Mám radost. I tohle je pokrok a to se počítá! Hezký víkend všem!

TRÁPENÍ

Někdy je vážně těžké rozlišit autismus a zlobení. A někdy je moc těžké vydržet to, ať je to jedno nebo druhé. Křik je teď u nás takřka na denním pořádku a já absolutně nechápu příčinu. Myslím většinou na to, co tu jeho autistickou dušičku trápí, protože bezdůvodně to nevzniká nikdy. Někdy zlobí zuby, někdy přichází nemoc. Někdy je to úplněk. Někdy přemíra vjemů nebo nároků zvenku. A někdy nevím. Jako dnes. Taky to může být dozvuk včerejšího stříhání vlasů, kterému se nedá říct jinak než tortura. Těžko říct.

Hrozně bych tomu chtěla rozumět. Nejsem expert na výchovu, přestože se tomu věnuju už dlouho. Hledám chyby u sebe a opravdu nerozumím některým synovým reakcím. Hezké odpoledne se ve vteřině zvrtne v něco jako noční můru.

Dnes jsem z toho moc smutná. Hodně kvůli němu, že se očividně nějak trápí. A já nevím proč. Okamžitě mě napadá, jak bude taková krize vypadat v prostředí školy...jak tohle přežije/me. Protože dnes jsem pochopila, že svět není ani zdaleka připravený na děti, jako je on. Není připravený v pedagogických kruzích, natož tak u laiků. Říká se, že těchto dětí bude stále víc. Že oni budou jednou většina, norma, nebo jak chcete. Dnes mám skoro pocit, že už je načase, aby to přišlo. Aby se oni měli navzájem o koho opřít, kdo by je pochopil. A aby se podstatná část nás ostatních mohla od nich učit. Protože je co. I když to tak nevypadá.

MAGICKÉ JARO

Poslední dny byly plné různých aktivit. Dořešujeme otázku školy, nepřestáváme s Kubíkem pracovat a občas doma rozebíráme otázky výchovy. Proběhla schůzka s potenciálním asistentem. Máme oči otevřené a diagnóza je stále velmi přítomná. I díky několika posledním afektům. Ale přesto jsem v posledních dnech myslela hrozně moc na sebe. Víc než kdykoliv v poslední době. 

Začala jsem totiž po skoro pěti letech řídit auto. Kdokoliv, kdo mě zná, ví, že je to velký pokrok. Překonání strachu, překonání sama sebe. Už jsem si skoro myslela, že se k tomu nevrátím. Ale nějak to přišlo. Cítila jsem, že by to mohlo jít. Můj muž mě trochu popostrčil a najednou jsem seděla za volantem. Za poslední týden jsem tak poctivě trénovala a najezdila víc než 200km. Mám z toho velkou radost a hrozně mě to baví!

Jaro je za dveřmi a i přes mou chronickou únavu přichází závan jakési specifické předjarní energie a radosti. Najednou přichází pocit, že všechno zvládnu. Najednou si hrozně moc uvědomuju, že štěstí je o momentálním okamžiku, ne o čekání na něco, po čem toužím, nebo o čekání na konec něčeho nelibého. Štěstí je teď. Dá se najít i ve skulinách těžších dnů, dá se najít i v únavě. Je v každé maličkosti.

O víkendu jsem byla opravdu šťastná. Za volantem, s radostí z jízdy. S radostí ze syna, který zezadu aktivně komentuje „Maminka řídí!“ a popisuje všechny dopravní značky, které míjíme.  Který začíná skládat těžší věty. Výslovnost nevýslovnost, jde to dopředu. 

A s radostí, že mám vedle sebe svého muže. Jeho podpora je až neskutečná. 

Tak. Teď půjdu, naliju nám hrozně dobré pití a dáme si panáka. Na to, že je nám dobře. Kubík spí, venku prší, my jsme v teple a náramně se máme, že se máme. 

Jaro bych vážně potřebovala celý rok:-) Je magické.