NA CO NEJSEM PŘIPRAVENÁ

Když jsem si před pár lety pustila film „Sněhový dort“, zvládla jsem jen asi dvacet minut. Výkon Sigourney Weaver v roli dospělé autistky byl přesný. Sugestivní, reálný, neskutečně zahraný. Bylo to jako vidět syna v dospělém vydání. Nešlo se na to dívat. Protože člověk chce pořád věřit, že to bude jiné... že dítě pokročí, autismy ustoupí, leccos nebude „tak vidět“, že to bude prostě mnohem lepší.

Film byl pro mě jako facka – jako upomínka, že autismus je nevyléčitelný. Že i dospělí se pak můžou chovat jako děti nebo tak přinejmenším vypadat, působit... Prostě jsem na to nebyla připravená.

Nevím, jestli jsem připravená na Sněhový dort dnes; upřímně řečeno o tom pořád pochybuju, přestože ten film je prý opravdu pěkný. Vím jistě, na co připravena nejsem.  Nový dokument „Děti úplňku“ mě zcela určitě mine. Z určité zvědavosti jsem o filmu shlédla reportáž včetně několika ukázek. Je mi z toho tak úzko! 

Je pátek večer, pořád leje, a mně se do hlavy vkrádá šílená trudnomyslnost. Přestože Kuba není tenhle extrémní případ. Přestože po právě prodělané viróze nastupuje hezký pokrok, zejména v řeči. 

Ukázky z toho filmu vykreslují noční můru – životy těch rodičů, kteří musí být úplně zničení...nedovedu si to představit. A utrpení těch dětí můžeme jen tušit. Jsem přesvědčená, že se trápí. Že to není jen o tom, že jsou těžce autističtí a mimo.....i autisti mají emoce. A strašně často to v nich absolutně vře a bublá a oni neví, jak s tím naložit. A tak přichází meltdowny = afekty, zhroucení. 

Okolí vidí jen křičící, případně bouchající dítě. Rodiče vnímají, že je něco špatně a jdou-li na to dobře, snaží se to pochopit. Dávno se nezlobí, jen se snaží zůstat klidní. A odhalit příčinu. Což je někdy prakticky nemožné.

Dnes, když má Kubík afekt, je mi to především a hlavně líto kvůli němu. Musí mít v hlavě strašný zmatek. A mně bývá líto, že ani po těch pěti letech jsem nedošla do stavu, že bych mohla většinu situací předvídat...a umět zklidnit... pořád jsem pozadu. A pořád se učím.

Je dobře, že se o dětech úplňku mluví, je dobře, že to povědomí narůstá. Z ukázek se musím ale vážně vzpamatovat. A to jsem si na leccos už zvykla.

Můj obdiv dnes směřuje ke všem těm rodičům. Zatímco já nezvládnu vidět ten dokument, oni ho žijí se všemi děsy. 

ROZHOVORY

„Podejki!“

„Homen!“

„Nechej!“

Tolik ukázka synkových častých výroků poslední doby. Zkušený čtenář už si možná přeloží, co tím chlapeček myslí. Nicméně: PODEJ MI (neptejte se mě na důvod té koncovky, když M nemá problém vyslovit), HONEM a to třetí prostě česky NECHEJ, to když my rodičové ohrožujeme jeho něčím nevhodnou činnost:-)

Všechno to jsou součásti našich skromných mini rozhovorů, které si náramně užíváme a za které jsme velmi vděčni. Asi jako za něco, na co se čeká tak pět let.

Za život vedeme miliony rozhovorů. S různými lidmi, na různá témata, v různém prostředí. Čas od času zažijeme takový, který se nám vryje do paměti. Třeba tím, že je první s někým, kdo nás zajímá. Nebo tím, že nás zahřeje vlnou vzájemného přátelství. Tím, že zboří ledy. Může být novou inspirací. Může přinést cokoli. 

Včera jsem takový rozhovor měla. Specifikovat jeho výjimečnost je těžké. Nepřenosné. 

Rozhovor jsem vedla se svým tátou, který mě v životě málokdy chválil. Včera mě taky nechválil. A nebylo proč. Ale poprvé jsem s ním opravdu mluvila o životě. Je potřeba říct, že jsme mluvili skoro hodinu. Už to je jiné. Neměli jsme to tak, že bychom spolu probírali věci. Naše rozhovory se odbývaly v krátkosti. Jako bychom neuměli zůstat spolu sami. 

A včera jsme najednou mluvili a mluvili a já se před ním poprvé v životě cítila opravdu dospělá. A klidná. Bylo to hezké. Možná za tyhle chvíle už může jeho nemoc. Možná ho dobíhá vlastní smrtelnost a možná mu některé věci dochází. Jsem za to vděčná stejně jako za Kubíkovo Homen a podejki....

Dnes, v té apokalypse venku, jsem o něj měla velký strach, protože byl na cestách. Protože už se za volantem moc necítí a jako spousta lidí i on musel vyjet na letních pneumatikách. A hlavou mi běželo, že bych strašně nechtěla, aby ten včerejší rozhovor byl poslední.

Život je příliš krátký na vztek, zahořklost, mlčení. Cokoliv může najednou dostat nálepku POSLEDNÍ. Je dobré si to čas od času připomenout.

Jsem hrozně ráda, že se vrátil v pořádku. 

VELIKONOCE

Velikonoce jsem nikdy neměla ráda. Byly pro mě vždy spíš symbol jara. Potud v pořádku. Ovšem v paměti mám i ty nekonečně trapné chvíle, kdy otevřete koledníkovi, on vás mydlí tatarem nebo jalovcem a vy stojíte a nevíte, co máte dělat a jak se tvářit. Prostě divné. Ale to volno bylo příjemně dlouhé. Odnáším si z něj několik znovuobjevených zjištění.

Nuda je nejhorší, co může být. Nuda přináší problémové chování. Kdyby nebyla nuda, nebyly by hloupé nápady, nebyly by tudíž dohady a ve finále zákazy oblíbených činností, z čehož je nakonec smutno všem zúčastněným. 

Nudu je potřeba zahnat, i kdyby se venku čerti honili. Je tedy potřeba jít ven. Doma se zahání totiž hůř. Doma se snadno sklouzává ke stereotypiím a motivovat syna ke společným činnostem, o které sám od sebe nestojí a netouží po nich, to je nadlidský úkol. Takže ven, co to dá!! Každý den jsme trávili venku. Jen dnes ne moc. A podle toho to taky odpoledne vypadalo. 

Pozitivní přístup a hlavně KLID. Někdy to není snadné, ale bez těchto dvou schopností se to prostě zvládat nedá. Myslím, že jsme dnes zůstali klidní. I přes veškeré příšernosti. A po jednom panáku jsme byli hned i pozitivnější:-)

Důslednost. Ta je tak šíleně důležitá. Dnes jsme syna docela potrénovali. Důsledně jsme trvali na svém a důsledně jsme vyvozovali závěry. Ne že bychom dříve důslední nebyli. Ale někdy jsme jen lidi. Občas polevíme, občas už nemůžeme. A tak zlaté pravidlo platí i u nás – dítě NEJVÍC dusí své rodiče. Ne prarodiče, ne školku. Rodiče. A tak i na nás to Kuba zkouší, kam až může. Dnes jsme hájili pozice a pevně drželi slovo. Zjištění je nicméně takové, že není nejsnadnější volbou pustit se do maximálně výchovných postupů v den, který není z nejlepších. Někdy to ale neodhadnete.

A nakonec - osvědčenou terapií je láska.  Zahodit hádku jako první, přijít a obejmout ztrápené dítě (které stejně nechápe své vnitřní zmatky a proč dělá to, co dělá) a říct MÁM TĚ RÁD. Funguje to. Přestože vám mozek vaří, cítíte se, že nevíte kudy kam, hlavou vám putují miliony myšlenek, udělejte tohle a bude to lepší. A přeju všem, aby pak jako u nás přišel široký úsměv, zjevná úleva a radost, společný dotek a klid.