NEPŘEMÝŠLET, NEŘEŠIT, NEPRACOVAT

Někdy už toho mám dost. Už se mi nechce řešit ty stále stejné věci. Afekty (mnohdy vrcholící třísknutím o zem), odmítání jídla, paličatost neznající mezí, návštěvy všech těch odborných lékařů, omezování času stráveného na tabletu, nemožnost mít chvilku pro sebe nebo na domácí práce, protože když dítě nespí, tak vyžaduje permanentní asistenci, protože si zkrátka nezahraje sám... Už nechci myslet na to, že nemůžu jít určitou trasou, protože tam je taková nástraha a tam zase jiná. Chtěla bych chvilku nic neřešit. Respektive řešit jen běžné věci. Nezamýšlet se nad dosahem toho, jak vychovávám dítě. Nechci přemýšlet, jaká rizika přináší nevymezené hranice, neboli jak zlé to bude, když něco nepodchytíme včas. Nechci chvilku myslet na to, že s Kubou musím pracovat, že zas nebude chtít, a že ho budu muset namotivovat. Musíme cvičit logopedii, konečně jsme ji zahájili. Jenže Kubovi se doma pracovat nechce. Tak ho do toho tlačím, motivuju odměnami a pořád po něm něco chci. A on teď hrozně bojkotuje. Všechno, co zkoušíme. Má zas často zavřené uši, nic nám nedá zadarmo a stále ho občas musíme zvládat fyzicky, neboli přeprat, když se brání věcem, jako je umytí rukou, sprcha, převlékání a co já vím, co ještě. Teď má 16kg. Ale co později?

Tohle mi pořád jede v hlavě. Myslím, že večer padám únavou, která je z velké části hlavně psychická. Závidím všem těm, co řešívají jen občasné zlobení nebo vybíravost v jídle. Nebo to, že jejich dcera chce chodit jen v růžové. Nebo že se zamazala. 

Jenže to nebudu umět dělat jinak, vím to. Pokud mě nedostane vyhoření, tak budu dělat stále všechno naplno. Neuměla bych to nedělat, když vím, že přesně tohle všechno posouvá Kubíka vpřed. Že díky tomu je tam, kde je. Prostě už jsem taková. Perfekcionistka a pracant. 

Dnes jsme třeba absolvovali návštěvu u psycholožky. Jak taková akce vypadá? Nejdříve nemůžeme opustit byt bez dvou krabiček od sirek. Prázdných, samozřejmě. Kuba má rád krabice a dózy všeho druhu a tohle je aktuálně nejnovější objev. A tak jdeme, samozřejmě tak tak na domluvený čas, jelikož čekání bývá problém. Už v domě Kuba brzdí. Jdeme pěšky, a protože se rozsvěcují světla na mezipatrech, musíme vždy počkat, až zas samy zhasnou. Pak Kubíka táhnu za sebou celou tu půlhodinku, protože se potřebuje rozhlížet na všechny světové strany a všechno ho zajímá. Asi je na nás zajímavý pohled, když vedu dítě a to dítě si nese sirky. 

Když konečně padesát metrů před námi uvidí to, kam jdeme, přidá. Chodí tam rád. Mají tam totiž fajn hračky. Chodí tam tak rád, že vyběhne schody, aktivně a rychle se svleče a už se dobývá do kanceláře psycholožky, neschopen déle než tři vteřiny čekat... Paní psycholožka chápe, okamžitě nás přijímá. Kuba si nadšeně hraje. Já s paní psycholožkou probírám pokroky a změny poslední doby. Najednou si Kuba svléká kalhoty. Říkám si, asi chce na WC. Tak jdeme. Tam mě vztekle otočí, že to teda ne. Takže mu bylo za A/ horko, za B/ ho zlobily kšandy. Takže zůstává a hraje si jen v triku a slipech. 

A začínáme ho „testovat“. Nejdřív po něm chceme postavit komín z kostek. Jakmile se paní doktorka přibližuje do jeho „herní zóny“ a o stavbu ho žádá, vypukne v hysterii a zuřivě ji vyhazuje. Zklidní se, až když se stáhne o další pomalu metr zpátky. No, povídáme a povídáme a najednou staví komín. Dobrý. Bod pro něj. Přichází aktivita třídění do skupin. Nechce pracovat. Zoufale tahám brumíka. Toho chce. A tak mu říkám „nejdřív práce, pak brumík“. A tak pracuje. Perfektně. Tak ho to zaujme, že zapomíná na brumíka a dělá třetí úkol. Ten je těžší a tak to prokládá vztekem, že mu to nejde. Nakonec se i toto s naší pomocí daří a náš čas práce je u konce. Sezení má totiž pouhých 50 minut. Pokračování příště. Kubík dostává svou odměnu a k mému štěstí je toto extra drolivý kousek, takže půl brumíka končí na krásném světlém koberci. Likviduji škody, jak to jenom jde, zároveň nutím prcka uklízet hračky, což nechce. Paní psycholožka se omlouvá, že už musí jít k dalšímu klientovi a nechává nás v místnosti samotné. Expresní rychlostí uklízím hračky za Kubu, ještě rychleji ho oblékám a v chodbičce dvakrát jeden metr, kde už čekají další tři lidé, se obouváme a oblékáme bundy. Už v tu chvíli se potím... Následuje úprk do školky, aby si užil Halloween a nepřišel o něj. 

Já odcházím na zaslouženou kávu do kavárny a přemýšlím, co s nadměrných množstvím volna (do práce už nejdu). Většinu času ale jen tupě zírám a přemýšlím maximálně o tom, že to jsou teda věci, když polovinu osazenstva kavárny tvoří DĚTI ve věku 15 let, poroučí si latte a tiramisu a tváří se světácky.

Nakonec se nezvykle flákám a courám bezcílně po městě, marně vymýšlím vánoční dárky a neudělám zhola nic. Jen tento příspěvek na blog. Ale co, má to terapeutické účinky:-) A konečně jsem chvilku nepracovala!:-)

ZOMBIE

Stále trpím zoufalým nedostatkem času. A takhle o večerech si připadám jako zombie. Nejdřív si tak připadám, pak se díky své ztrhané tváři nepoznávám v zrcadle a dušuju se, že už konečně něco začnu dělat jinak, abych nepadla úplně.

Před několika dny se mi dostalo velmi inspirativní relaxace. Přednáška Michala Roškaňuka, člověka s Aspergerovým syndromem, výborného řečníka a velmi sympatického člověka, mě docela nakopla. Jeho práci znám, řadu jeho vystoupení jsem viděla na internetu. Vidět a slyšet ho naživo jsem moc chtěla. Podařilo se. A nezklamal. Byl zábavný, byl inspirativní, okouzlující a všechno dokázal podat tak, že to člověk prostě pochopil. Ať už se jednalo o jakoukoliv část z problematiky autismus. I on mi připomněl, že jako auti-rodiče se máme šetřit. Že i v letadle si masky nejdřív nasazují rodiče a pak až ji dávají dětem. Že pro své děti musíme být v první řadě silní my. Že je potřeba odpočívat a dát potomka prarodičům, aspoň občas. A hlavně řekl velmi zásadní skutečnost: Autismus není jednoduchý, občas je i docela náročný, ale mít doma autistu neznamená, že jste v pytli.

Nejsme v pytli. Vlastně na tom ani nejsme tak špatně. Velmi si připomínám, že náš syn v noci spí dobře a rád. Že nemá sebedestruktivní sklony. Že není retardovaný. Že to vypadá, že vážně rozvazuje! Že mluvit očividně chce! Připomínám si, že je kontaktní. Že nám stále více rozumí, že nemá fobie z davů, pachů ani zvuků.

Někdy je to ale potřeba připomínat často. Stejně tak, jako teď zkouší mluvit, nás zkouší, co vydržíme. Je šíleně divoký, ve svých rozjančených náladách těžko zvladatelný. Odmítá si umývat ruce, strašně ho to obtěžuje. Odmítá jíst sám, je velice líný a neochotný zamazat se byť jen od másla. Opět po příjezdu výtahu do přízemí MUSÍ hned odeslat výtah nahoru. Bez ohledu na to, zda dole někdo čeká, rovnou mačká některé vyšší patro. Pokud ho ve chvíli, kdy tam někoho uvidím čekat, prakticky odvleču z výtahu, ať ten chudák jede, kam chce a ne kam mu zavelíme, odměnou je mi řev a protest až do školky. A aby toho nebylo málo, teď si to nějak záhadně plete. V nule (přízemí) chce odesílat výtah do nuly. Ve čtyřce zase do čtyřky. Velmi se diví, že se číslo znovu nerozsvítí a výtah neodjede. Zpravidla ho opět odvleču pryč a zpravidla řve jak siréna až do bytu, odmítá se tam zout, svléct, umýt, odmítá vše. Zuří šíleně. Podle aktuální úrovně mé schopnosti být trpělivá na něj buď klidně mluvím a pomalu s ním potřebné aktivity podstoupím i za občasného kopání, až se nakonec srovná, nebo se vytočím, dítko plácnu u autíků spíš zbytečně přes zadek a zavřu ho v pokoji, ať se srovná. Srovná se v obou případech, paradoxně v druhém rychleji, jelikož ztrácí obecenstvo a pro sebe hulákat nepotřebuje. Jen mě pak srdce bolí i od jednoho plácnutí. Netuším totiž, zda to k něčemu je a přirozeně je mi to okamžitě líto… jenže bohužel to tak je, jsem prostě jenom člověk.

Nedávný výlet do Prahy nás stál taky dost nervů. Radost z cestování metrem/busem/tramvají střídal nesouhlas, že z metra/busu/tramvaje zas vystupujem. Na Kampě jsme chtěli krmit kachny a dosáhli jsme tak leda afektu, že nejdem úplně k vodě a hlavně, že nepojedem lodí, která tam samozřejmě čekala jako čirá provokace na nás ubohé rodiče. V restauraci hodlal vymetat ubrousky ze stolu podlahu, vběhnout za bar a do kuchyně. Na Karlově mostě chtěl chodit po „zábradlí“. Divil se a šílel, že to nedovolíme. Na Vyšehradě se mu zas tak moc líbilo hřiště, že ho odmítal opustit, zima nezima. Neustále utíkal a my za ním jako pitomci taky. Dožadoval se vstupů do zajímavých míst, jako např. asijských restaurací, kde se hned za dveřmi člověk zouvá. Do krámků se suvenýry, kde jsme se modlili, ať něco nerozbije a vemlouvavě jsme ho vystrkávali ven.

Strašně mě to unavilo. Být neustále ve střehu prostě utahá. Ale bylo to stejně fajn. Vím, že tam byl spokojený, nestačil ani reagovat na všechny ty věci kolem, byl plný dojmů. S všudypřítomnými davy se pral statečně a hodně toho zažil poprvé.

Říkávám si, že to máme těžké. Ale pravdou je, že on to má těžší. Musí se porovnat s řadou věcí, kterým nerozumí. Se situacemi, které jsou mu cizí, a které by on řešil jinak. S tím vším, co je pro nás běžné a pro něj nové a záhadné. A dost možná leccos i záhadným zůstane.

Takže se na věci musím dívat pozitivně. Už čtvrtý týden dochází na logopedii! Učí se mluvit. Stále něco prozpěvuje a brouká. Občas sní i něco dosud nepoznaného. Zvládne výlet do opravdové metropole. Hrál si a mazlil se s prvním plyšákem v životě (řada neúspěšných předchůdců trůní na polici, kde se na ně jen práší). Povídá slova „mámo“, „maminku“, „hej rup“. Všechno z jedné pohádky. Používá a-o (jako ano), a to opravdu funkčně. Konečně se s lidmi loučí, mává a povídá „papa“ nebo „aoj“. To všechno je stále zázračné.

Jen já zas vypadám jak zombie:-) Jdu to dospat.

KDE TO JSME?

Stává se jen málokdy, že mě něco hodně pobouří a vytočí. V minulých letech jsem měla co do činění s médii a velice rychle jsem zjistila, že cokoliv najdu v novinách nebo uvidím v televizi, mám brát s rezervou a hlavně tomu nemám slepě věřit. Pravda nebo lež, obojí vychází zkreslené a není možné se tomu nějak zvlášť bránit. Vlastně ani zprávy moc nečtu, na zprávy v televizi se popravdě nedívám vůbec. Je to možná špatně, ale odmítám se stresovat věcmi, které nemám šanci změnit. Už tak se stresuju dost každý den z jiných důvodů.

Dneska jsem byla ale docela konsternovaná. Článek níže stojí za přečtení, jakkoli smutný je. A bohužel tady to na velké zkreslení nevidím, už jen z toho, co jsem se kdy doslechla v kruzích kolem rodičů dětí s PAS, přečetla na nejrůznějších zápisech rodičovských skupin apod.

http://www.novinky.cz/domaci/350963-znalkyne-vase-dite-neni-autista-to-vy-jste-blazen.html

Věci se nedějí správně. A takoví lidé, takoví „znalci“, rozhodují o osudech. Kde to jsme? Nakonec, ani posudkový lékař, který vydal už dvakrát ortel ohledně příspěvku na péči u našeho syna, Jakuba v životě neviděl. Nevím, co je horší. Jestli lékař, který dítě neviděl ani z rychlíku, zhodnotí jeho nárok na příspěvek a úroveň jeho hendikepu od stolu, nebo člověk, který je soudním znalcem, má být kovaný v psychologii a troufne si popřít diagnózu renomovaných specialistů. Byť dítě viděl a hendikep tedy nepoznal. A ještě nařkne matku z neurotičnosti.

Tak tohle pro mě byla silná nedělní káva. Snad ani nechci vědět, co za tím je. A jestli „pouze“ neschopnost a nekompetentnost znalkyně, tak o to hůř.