Stále trpím zoufalým nedostatkem
času. A takhle o večerech si připadám jako zombie. Nejdřív si tak připadám, pak
se díky své ztrhané tváři nepoznávám v zrcadle a dušuju se, že už konečně
něco začnu dělat jinak, abych nepadla úplně.
Před několika dny se mi dostalo
velmi inspirativní relaxace. Přednáška Michala Roškaňuka, člověka s Aspergerovým
syndromem, výborného řečníka a velmi sympatického člověka, mě docela nakopla.
Jeho práci znám, řadu jeho vystoupení jsem viděla na internetu. Vidět a slyšet ho
naživo jsem moc chtěla. Podařilo se. A nezklamal. Byl zábavný, byl inspirativní,
okouzlující a všechno dokázal podat tak, že to člověk prostě pochopil. Ať už se
jednalo o jakoukoliv část z problematiky autismus. I on mi připomněl, že
jako auti-rodiče se máme šetřit. Že i v letadle si masky nejdřív nasazují
rodiče a pak až ji dávají dětem. Že pro své děti musíme být v první řadě
silní my. Že je potřeba odpočívat a dát potomka prarodičům, aspoň občas. A hlavně řekl velmi zásadní skutečnost:
Autismus není jednoduchý, občas je i docela náročný, ale mít doma autistu
neznamená, že jste v pytli.
Nejsme v pytli. Vlastně na
tom ani nejsme tak špatně. Velmi si připomínám, že náš syn v noci spí
dobře a rád. Že nemá sebedestruktivní sklony. Že není retardovaný. Že to
vypadá, že vážně rozvazuje! Že mluvit očividně chce! Připomínám si, že je
kontaktní. Že nám stále více rozumí, že nemá fobie z davů, pachů ani
zvuků.
Někdy je to ale potřeba
připomínat často. Stejně tak, jako teď zkouší mluvit, nás zkouší, co vydržíme.
Je šíleně divoký, ve svých rozjančených náladách těžko zvladatelný. Odmítá si
umývat ruce, strašně ho to obtěžuje. Odmítá jíst sám, je velice líný a
neochotný zamazat se byť jen od másla. Opět po příjezdu výtahu do přízemí MUSÍ
hned odeslat výtah nahoru. Bez ohledu na to, zda dole někdo čeká, rovnou mačká
některé vyšší patro. Pokud ho ve chvíli, kdy tam někoho uvidím čekat, prakticky
odvleču z výtahu, ať ten chudák jede, kam chce a ne kam mu zavelíme,
odměnou je mi řev a protest až do školky. A aby toho nebylo málo, teď si to
nějak záhadně plete. V nule (přízemí) chce odesílat výtah do nuly. Ve
čtyřce zase do čtyřky. Velmi se diví, že se číslo znovu nerozsvítí a výtah
neodjede. Zpravidla ho opět odvleču pryč a zpravidla řve jak siréna až do bytu,
odmítá se tam zout, svléct, umýt, odmítá vše. Zuří šíleně. Podle aktuální úrovně
mé schopnosti být trpělivá na něj buď klidně mluvím a pomalu s ním potřebné
aktivity podstoupím i za občasného kopání, až se nakonec srovná, nebo se
vytočím, dítko plácnu u autíků spíš zbytečně přes zadek a zavřu ho v pokoji,
ať se srovná. Srovná se v obou případech, paradoxně v druhém rychleji,
jelikož ztrácí obecenstvo a pro sebe hulákat nepotřebuje. Jen mě pak srdce bolí
i od jednoho plácnutí. Netuším totiž, zda to k něčemu je a přirozeně je mi
to okamžitě líto… jenže bohužel to tak je, jsem prostě jenom člověk.
Nedávný výlet do Prahy nás stál
taky dost nervů. Radost z cestování metrem/busem/tramvají střídal
nesouhlas, že z metra/busu/tramvaje zas vystupujem. Na Kampě jsme chtěli
krmit kachny a dosáhli jsme tak leda afektu, že nejdem úplně k vodě a
hlavně, že nepojedem lodí, která tam samozřejmě čekala jako čirá provokace na
nás ubohé rodiče. V restauraci hodlal vymetat ubrousky ze stolu podlahu,
vběhnout za bar a do kuchyně. Na Karlově mostě chtěl chodit po „zábradlí“.
Divil se a šílel, že to nedovolíme. Na Vyšehradě se mu zas tak moc líbilo
hřiště, že ho odmítal opustit, zima nezima. Neustále utíkal a my za ním jako
pitomci taky. Dožadoval se vstupů do zajímavých míst, jako např. asijských
restaurací, kde se hned za dveřmi člověk zouvá. Do krámků se suvenýry, kde jsme
se modlili, ať něco nerozbije a vemlouvavě jsme ho vystrkávali ven.
Strašně mě to unavilo. Být
neustále ve střehu prostě utahá. Ale bylo to stejně fajn. Vím, že tam byl
spokojený, nestačil ani reagovat na všechny ty věci kolem, byl plný dojmů. S všudypřítomnými
davy se pral statečně a hodně toho zažil poprvé.
Říkávám si, že to máme těžké. Ale
pravdou je, že on to má těžší. Musí se porovnat s řadou věcí, kterým
nerozumí. Se situacemi, které jsou mu cizí, a které by on řešil jinak. S tím
vším, co je pro nás běžné a pro něj nové a záhadné. A dost možná leccos i
záhadným zůstane.
Takže se na věci musím dívat
pozitivně. Už čtvrtý týden dochází na logopedii! Učí se mluvit. Stále něco
prozpěvuje a brouká. Občas sní i něco dosud nepoznaného. Zvládne výlet do
opravdové metropole. Hrál si a mazlil se s prvním plyšákem v životě (řada
neúspěšných předchůdců trůní na polici, kde se na ně jen práší). Povídá slova „mámo“,
„maminku“, „hej rup“. Všechno z jedné pohádky. Používá a-o (jako ano), a
to opravdu funkčně. Konečně se s lidmi loučí, mává a povídá „papa“ nebo „aoj“.
To všechno je stále zázračné.
Jen já zas vypadám jak zombie:-)
Jdu to dospat.
Žádné komentáře:
Okomentovat