ZVENČÍ

V životě je pravdou to, že člověk si zvykne na všechno. Je to tak asi dobře, protože jinak by se spousta těžkostí dala jen těžko přežít. Čtyři, vlastně skoro pět let, žiju s intenzivním vnímáním autismu ve všech jeho podobách. Zvykla jsem si, musela jsem, bylo to potřeba. Všechno to podivínství, zvláštní aktivity, netypické reakce, netypické problémy. Zautomatizovala jsem si to, je to můj život, je to něco, co tak prostě je a jen těžko se změní. 

Neznamená to, že člověka netrápí, co bude dál. Nebo okolnosti, které to přináší. Zvyknout nerovná se neřešit to. Ale člověk jde dál, řeší, co přichází a k podstatě se už tolik nevrací. Už si nekladu otázku „Proč právě Kuba?“ Ale pak se občas stane něco, co mě prostě srazí na kolena. 

Tak třeba – koupila jsem si knížku A proto skáču. V podstatě rozhovor s dospělým autistou. O tom, jak prožíval dětství, co mu pomáhalo, co mu ubližovalo. Nevěděla jsem, jestli to číst hned anebo počkat. A tak jsem si namátkou přečetla jednu odpověď. Už ani nevím znění otázky. Dost se mi ovšem zaryla do paměti odpověď – „Nejvíc mi vadilo, když jste mě litovali. To bylo nesnesitelné. To je, jako byste litovali, že jsem se narodil.“ Přehrála jsem si v hlavě, kolik lidí, zejména z rodiny, představuje skoro zosobněnou lítost. A z kolika lidí to náš syn musel cítit. Včetně nás na začátku. Rvalo mi to srdce.

Občas si pustím film anebo čtu knížku a bum – jeden z hrdinů je autista. Nebo ještě líp (?) autistický chlapec. Zvláštním způsobem mě to táhne a zajímá a zároveň je to jako sůl do rány.

Smutek mi zpravidla přivádí konflikty a neporozumění se zdravými dětmi. Divné reakce jejich rodičů.

A dnes, dnes jsem dočetla skvělou knížku. Úplně mě vtáhla. A v jedné z posledních kapitol se objevil kdo...? Ano, autistický chlapeček Vojta. Notabene s tím horším koncem, tedy tak, že pro svou nezvladatelnost ho matka musela dát do ústavní péče. Popisy toho, jak roztáčí kolečka, dělá divné zvuky, nedívá se jí do očí, nikdy ji nevolá MAMI! mi jitřily staré bolesti a úplně mi rozbušily srdce. Jsem ráda, že jsem to dočetla.

Přemýšlela jsem nad tím, co mají tyhle zážitky společného. A připadá mi, že všechno, co mě ještě dokáže překvapit a zasáhnout, zpravidla přichází zvenčí. Když narazím na knížku, ve které někdo vlastně popisuje našeho Kubu. Když to vidím ve filmu nebo čtu třeba zprávu od našeho psychiatra. Když to přijde nečekaně. Není to o každodenním prožitku, o té realitě, ve které žiju. Je to o tom, když mi to někdo zvenčí prostě připomene.

Knížku jsem dnes s úlevou zaklapla, dala zpátky do obalu a pak jsem se šla podívat na synka. Je to pořád on. Dívá se mi do očí, vtipkuje, lepší se. Mám ho strašně ráda. I ten svůj těžký život v autistické bublině. Vlastně si to už jinak ani představit neumím.