BROUK V HLAVĚ: INTEGRACE

Hlavou mi víří spousta myšlenek. Spousta starostí, povinností, ale i těšení na Vánoce, na klid doma, na odpočinek. Stále více ale myslím i na kouzelné slovo INTEGRACE.

Určitě bych nerada přeskočila cokoliv, co není dobré přeskočit. Kubíkovo rozmlouvání ještě ani zdaleka nestačí. Nestačí na zdravou komunikace s učitelem v běžné školce, nestačí na zorientování se mezi zdravými dětmi, na kamarádství, na spoustu věcí. Navíc má stále na spaní pleny. Jejich potřebnost se přímo úměrně zvýšila s nástupem řeči. Inu jedna věc nahoru, druhá dolů. Nepsané pravidlo.

A tak je zatím předběžné uvažovat o zapojení v běžné školce. A přece mi to jde hlavou. Dějou se věci, co se mi moc nelíbí. Poprvé za celou dobu se přestávám cítit dobře v ohledu na to, kam Kuba chodí do školky a mezi jaké děti chodí. Začíná totiž domů nosit manýry. Jednak manýry zlobivé a vzteklé, ale to se dá přičíst období afektů, které holt prožíváme. Co mě ale znepokojuje, jsou auti projevy – pobíhání po bytě a plácání se do prsou. Vím přesně, kdo z jeho spolužáků a jak to dělá. Nutno dodat, že můžu být ráda, že do hlavy se jako onen chlapeček zatím nebouchá. Snad to přejde jako spousta jiných projevů, ale děsí mě to. Kubík je teď velmi divoký, nespolupracuje, neustále vyluzuje nějaké zvuky (pokud se zrovna nerozhodne mluvit za nějakým zištným účelem nebo ho k tomu nepřiměju v rámci logopedického tréninku) a zběsilé pohyby. A já jsem z toho nervózní. Kdyby ho tak řada našich známých nebo rodiny viděla, asi by netvrdili, že TO na něm není poznat. Je. A někdy dost. Je mi z toho úzko a snažím se myslet na to, co dokázal. Ale nejde mi to. Jsem bez energie a je mi líto, že se zkrátka nemůžeme potkat na společné vlně. Že je značnou část dne spíš tak nějak pro sebe s občasnými výkyvy zájmu o okolí.

Tuším, že integrace u nás v ČR stojí za houby. Mám o tom letmý přehled a spíše se toho bojím. A přece si říkám, jak by Kubovi pomohlo vnímat běžnou dětskou rozmluvu, dětské komentování, běžné projevy. Jeho nápodoba teď dosahuje extrémních kvalit a on potřebuje vzory. Upřímně se divím, že řeč nastupuje právě teď, kdy jsou u nich ve třídě VŠICHNI nemluvící. Tedy krom učitelek:-) Jsem za to ráda. Ale co bude dál? Co to může přinést, co si vnese do svých návyků a co přejde?

Pamatuju si na začátky po sdělení diagnózy. Poměrně brzy jsem pochopila, že naprosto zásadní roli v Kubíkově vývoji sehraju právě já. Respektive my jako rodiče, ale já jako ten, kdo s ním tráví více času. Ta obrovská zodpovědnost!!! Okamžitě mě to vylekalo, byť zároveň dodalo pocit, že to mám ve svých rukou, že tohle mi nikdo neovlivní a je to jen na mě (potažmo na nás, abych se nedotkla mého muže:-). A tohle je další z řady těžších rozhodování a velké odpovědnosti. Nechat syna v bezpečí ohleduplné a citlivé školky? Nebo ho ve vhodný okamžik „hodit do vody“ a věřit, že se svým potenciálem se chytí a půjde raketově nahoru?

Máme o čem přemýšlet. A období přihlášek k zápisu do školek se přece jen blíží. Kéž bychom v tom měli jasněji, my i Kubík.

SMUTNO

TATA. Tohle slovo jsem za uplynulých pár dní slyšela snad milionkrát. Kubík si začal stýskat po rodičích, ano, vnímá nepřítomnost jednoho či obou z nás. Jsou to zdravé emoce, za které jsem vděčná. Velmi.

Ani nejde říct, že by měl Kuba období mužů. On má prostě období táty. Je na něj velmi fixovaný. Natolik, že když přijdeme ve tři ze školky, ve čtyři nejpozději si stýská po tátovi. Když si představím, že příští víkend tu táta nebude, je mi všelijak. Jak mu to vysvětlím?? Na to obrázky teda rozhodně stačit nebudou. Už teď vidím ty krokodýlí slzy. Takové se koulejí, byť jen táta zůstane v jiné místnosti a uložit jdu Kubu já… Zlá máma (?). Nevím, kde se to zlomilo, ale těch pár dní mi na psychice nepřidalo. Nejen, že se ptá po tátovi, jančí, když ho vidí, pláče, když odejde. Ale i většina zábavy = táta. Máma se může přetrhnout, vymýšlí výtvarky, hudebky, kdejakou možnou zábavu a stále slyší jen „táta“. Ne, nesmím si to brát osobně, ne, to nevadí, je to jen období. Jenže srdci tohle nevysvětlím. Je mi to zkrátka líto.

Dnes jsem ho šla uložit sama. Kuba silně protestoval. Nesla jsem ho v náručí a on se mě snažil zastavit a chytal se za všechno, co bylo po cestě. V pokojíčku se definitivně naštval a po zhasnutí jsem schytala ještě dva kopance do tváře. Ne, neděste se, na Kubu nejde agresivita. Jen to neumí rozlišit. Kope ve vzteku kolem sebe a neví, že když mě trefí, že to bolí. Kéž bych mu to uměla vysvětlit. Autista si totiž mnohdy nedá do souvislostí akci a důsledek. Ani když se ta věc stane třeba stokrát. Proto ho u cesty VŽDYCKY držíme za ruku. Nechápe to riziko, i když vidí jedoucí auta. Už si zvykl čekat, když řekneme, že jede auto. Ale nemyslím, že by porozuměl důvodu. A tak by nám tam běhal znovu a znovu, nehledě na zažité leknutí nebo nedej bože úrazy. Tyhle aspekty kladou na rodiče autíků extrémní zátěž. Snad nejsou všechny auti-děti stejné, ale třeba velká řada je. Můžeme pak působit ochranitelsky až hyperprotektivně, ale víme své. Náš chlapeček se prostě jen tak nepoučí. To jsou ta místa, kde ty nervové spoje prostě chybí.

Zpět k uspávání. Jakmile jsem dostala ty dva kopance do tváře, bylo mi všechno líto. Líto, že mu nevysvětlím, že tatínek jen potřebuje odpočívat a že to nevadí, že je jen vedle. Že ho mám taky ráda a že je mi po něm smutno, když se ode mne odtahuje. A tak jsem mu to začala povídat. A já nevím, kolik toho slyšel, než usnul, protože usnul docela rychle. Ale musela jsem mu všechno říct a věřit, že rozumí, když povídám, že...

..ho máme opravdu hodně rádi.

..vím, že to má těžké. Že bych tu tíhu nepochopení a zmatku vzala ráda na sebe, ale nemůžu.

..je velmi statečný a silný, víc než řada zdravých dětí.

..když bude šťastný, zvládnu všechno na světě.

...mu dám všechno, co mám.

Je mu přes čtyři a půl. Těžko popsat, kolik mu toho jako rodiče chceme říct a jen čekáme, až to půjde...až to pochopí, až bude mít uši a oči otevřené.

Někdy je z toho prostě hodně smutno. A žádná veselá pointa se nekoná.

MÁMA, TÁTA, ANO!

Někdy toho je na člověka moc. Například když bojuje s příšernou rýmou, přes den ho v práci polévá horko anebo mrzne a odpoledne si k tomu přidá menší „shopping“. Jako já včera. Jenže není moc na výběr. Ježíšek nepočká a úspěšně zařízené hlídání by bylo škoda rušit. A tak jsme se s mužem vydali do obchodního centra sehnat těch pár věcí, co neseženeme ani u nás ani na e-shopu. 

Díky tomu, že byl všední den, to ještě nebylo tak zlé. Přesto návštěvnost očividně stoupá. Někdy je to docela zábavné sledovat. Tedy složení lidí. Docela panoptikum, dá se říct. Skupiny ne nutně mladších, zato extrémně sebevědomých jedinců, kteří přišli prostě jen zabít čas, promenovat se a exhibovat. Kontrast – vedle nich dvojice tetky a strýce z vesnice, kteří do toho „obchoďáku“ dorazili poprvé a neví, kam své vykulené oči a pootevřené pusiny směřovat dřív. Děti nakupující brambůrky a kolu a okukující počítačové hry. Matky s dětma, které své často malé miminka tahají do klimatizované světa v touze si něco užít, „když už se starají jen o ty děcka a to jako je teda na zblbnutí, že“... Tento prototyp neváhá s dítkem sedět dvě hodiny v restauraci. Pak třeba mladší partnerské páry..natolik mladší, že zatím nemají na hospodu, domů spolu nemůžou nebo nechtějí a v obchodním centru je teplo:-) A tak různě dál... a pak průměr. Jako já a můj muž. Teda pokud nás nehodnotí někdo jinak, že. Dva unavení rodičové, kteří mají dvě hodiny na to, aby vyřešili pár dárků, snad i něco pro sebe, a ještě se nadechli té nebývalé svobody bez synka.

Byli jsme zdatní. Za ty dvě hodiny jsme pořídili vážně vše, co jsme chtěli. Klidnou kávičku jako odměnu jsme nestihli, ale pravdou je, že odměna nás čekala doma. Kubík nás radostně vítal a bylo zřejmé, že odpoledne strávil příjemně. A ta odměna? Řekli nám, že několikrát za den povídal „máma, táta, ano“. Stýskalo se mu. Už podruhé pocítil ty běžné, zdravé emoce. Je to natolik nové! Vtipné bylo, že aby si potvrdil, že mu vážně rozumějí, co jako chce, tak si nás i vyskládal obrázkově na větný proužek... Je to úžasné. A jak si nás tak Kubík večer na střídačku volává k posteli, včera nám dával intenzivně najevo, že nás tam chce oba.

A tak jsme šli oba, šli jsme číst. Držel nás za ruce, pokukoval na jednoho, na druhého, šťastně se usmíval a četl s námi. Kdyby mi tohle někdo byť jen před pár týdny povídal... Cítím, že náš chlapeček má našlápnuto. Našlápnuto porovnat se se světem, který je pro něj složitý. Pochopit spoustu věcí, otevřít se řadě možností, které mu zatím unikaly. Stát se součástí toho všeho, co se obecně považuje za normální. Strašně mu držíme palce. Teď nám vrací všechno to, co jsme mu od dvou let systematicky a cíleně v rámci naprosto jiné výchovy dávali. Tak tohle, tohle je přesně ten dárek k Vánocům pro nás...a další už jsou jen..menší...