KONTROLA NA OČNÍM

Návštěv lékařů máme až dost. Každoroční kolečko na ambulancích psychologie, psychiatrie, neurologie a tak dál je ovšem naprosto vysilující. Dnes jsem s Kubou absolvovala další kontrolu – tentokrát na očním. Náš syn se opravdu pomalu lepší, občas i rozumí, když ho v ordinacích uklidňujeme, občas i respektuje, jak se má chovat. Ne tak dnes. Dnes to byl hotový adrenalin.

Už po příchodu mi bylo jasné, že to bude trápení. Byli jsme objednaní, ovšem čekárna byla nacpaná k prasknutí. Mimo jiné i takovými dětmi, jako je Kuba, nebo menšími. Odložili jsme si a se štěstím obsadili jednu ze dvou posledních volných lavic. Proti které byl automat na kávu. Nevím, jestli tomu mám říkat štěstí nebo smůla. Štěstí, že ho to zabavilo při čekání. Smůla, že si ho uzurpoval jako vlastní hračku. Odevzdala jsem kartu pojišťovny a šli jsme čekat. Kuba čekal u automatu, kde neustále otvíral a zavíral dvířka k hotovým nápojům. Potud v pořádku. Tentokrát jsem rezignovala na to, jak to vypadá, nebo že bych mu to neměla dovolit. Byla jsem ráda, že se baví. 

Kuba očividně zapůsobil na jiného chlapečka. Menšího. Přišel okukovat, co prcek dělá. A nastal první problém. Začal ho odstrkovat jako normální bitkař. Chlapeček byl kliďas a jeho dospělý doprovod to naštěstí neviděl. Tak tam stáli, Kuba blbnul s dvířky a prcek se díval. Po chvilce se rozhodl, že si bude hrát s košem. Tak to jsem kategoricky zatrhla a díky bohu poslechnul. A tak zpět ke dvířkám. Jenže chlapeček se chtěl přidat. Kdykoli přiblížil svou ruku, Kuba startoval. Krizi zastavila paní, co si přišla pro kávu. V tu chvíli byli oba diváci a byl klid. Paní naštěstí kupovala nápoje tři! Fascinace nebrala konce. Pak to vypadalo, že se zas budou strkat – respektive Kuba toho druhého. Naštěstí nás zavolali. Sestřičky mu chtěly změřit oční tlak. Neměly ovšem šanci. Protest byl intenzivní. Vzdaly jsme to a já je upozornila, že trošku hůř zvládá čekání, tak kdyby to šlo rychleji, že by to bylo prima. 

Pak jsme šli zase čekat na paní doktorku. Zase to vypadalo na hádání, tak jsem ho nalákala na křupky. Zkoušela jsem to i na iPad, ale bylo to nanic. Chlapečkovi jsme se ale asi i tak líbili, že za námi přišel sednout si na lavici. Jeho matka ho začala volat, ať jde k ní. Snažila jsem se jí dát najevo, že to je v pořádku a usmívala jsem se na ni. Chladná reakce plus opětovné volání syna. Hm. Za chvilku byl nicméně zase u nás. A oba se pak svorně vydali k automatu. Další štěstí – opět nás zavolali, tentokrát už k doktorce. Tam spustil ryk, jen jsem si ho chtěla posadit na klín. Nějak jsem ho udržela, a jakmile zjistil, že paní doktorka se jen dívá, trochu se zklidnil. Následoval další řev, to když si vzala jakousi šablonu, lupu či co. Pak zase mírné zklidnění. A pak nekompromisní odchod z ordinace. Naštěstí paní doktorka, a já nechápu jak, viděla a stihla zkontrolovat potřebné a s úlevou její i naší celá akce skončila. Tuším, že ji možná i kopnul, ale tím si díky tomu boji s ním nejsem jistá.

Hysterii ovšem nebylo konec. Chlapeček si hrál s dvířky místo Kuby. A ten to nesnesl, prostě to považoval za své. Takže křičel, šílel, seknul sebou na zem. Horko těžko jsme se za toho řevu oblékli (a za velké divácké obce, samozřejmě). Vzala jsem to přes záchod, kde mu hrozně vadilo, že musí počkat, takže chytal nerva a já s ním. 

Procházka po městě, nějaký ten nákup a domů. Pro dnešek jsem teda vyřízená. A netuším, jak to zase za rok zvládnem. Můžu jen doufat, že na tom bude líp. Že porozumí, když mu vysvětlím, že se doktoři jen podívají a že to nebude bolet. Bez toho je to totiž vážně těžké.  

AUTISTA KRÁT DVA

Kolem autismu panují mraky mýtů. Setkávám se s nimi čas od času. Dříve jsem je vehementně a poctivě vysvětlovala a vyvracela, dnes už jen řeknu, že je to mýtus, co má do pravdy daleko. Tak třeba včera jsem opět vysvětlovala, že autistické děti se rády mazlí a nemívají problém s doteky. Ano, jsou tací, kteří jsou hypersenzitivní a vážně to nesnesou. Velká většina ale tulení potřebuje, jen třeba ne ve chvíli, kdy byste to čekali, nebo intenzita či délka takového potulení neodpovídá tomu, co obvykle chtějí a potřebují běžné děti.

Já sama jsem se o autismu dlouho „učila“. Rozeznám mýty a pravdu, mám tu problematiku až moc nastudovanou a odžitou. Dlouho jsem ovšem žila ve velkém omylu, kterým jsem se uklidňovala. A sice, že autistické děti mívají zdravé sourozence. Mívají. Ale strašně často se stane, že sourozenci přichází na svět s podobným handicapem. Riziko je vyčísleno na až 20% pravděpodobnosti obdobného problému u dalšího dítěte. Hrozivé číslo. Takové, které i nás drží v šachu, a díky kterému, mimo jiné, nemáme téma „další dítě“ rozhodnuté a uzavřené.

Dnes jsem potkala jednu známou, maminku autíka z Kubíkovy školky. Už dříve měla pochybnosti o mladším synovi, jestli nebude mít stejné potíže. Nezdálo se jí. Cosi. Cosi na jeho vývoji, jeho projevech, prostě měla strach. Dlouho jsem se s ní neviděla. Až dnes. A dnes mi řekla, že už mají jeho diagnózu od psychologa. Taky autismus. 

Byla unavená a bez své obvyklé jiskry, když mi to říkala. Nevím, jakým klíčem, a kdo a co rozhoduje naše osudy. Vím jen, že to takové rodiny mají strašně náročné. Autistické dítě krát dva je opravdu vysilující. Už jen třeba proto, že není autík jako autík. Jeden může být hyperaktivní třeštidlo s třepotavými pohyby a rituály, jiný může být agresivním a neklidným dítkem schovaným za ten nejsladší kukuč. Potkala jsem mimochodem oba typy. A na každého musíte jinak. Jak, to zjišťujete za pochodu. Přicházíte si na to složitě a zdlouhavě. Takže ani to, že jednoho syna už zdárně vede k alespoň relativní samostatnosti a dobré výchově, nezaručí, že to bude umět i s tím mladším. 

Udělalo se mi z toho strašně smutno. Za ni, že ztratila tu naději, že to tak u mladšího syna nebude. Za sebe, že mě opouští odvaha mít druhé dítě. Za všechny auti-rodiče na světě, že v sobě nosí strachy, jaké si řada jiných rodičů absolutně nedokáže představit. A za ty děti samy, protože ty to mají prostě zatraceně těžké.

ČAS

Tak jsem nějak ten nedělní večer trávila žehlením. Nebere to konce. Ale nevadí mi to. Nikdy mi to nevadilo. Poslouchám u toho hudbu a přemýšlím. A zjišťuju, že mi hlavou proudí spousta věcí, které mají společného jmenovatele – čas.

Nemocný blízký člověk mi připomíná, jak je čas nemilosrdný. Jak krájí ten zbytek společných zážitků na menší a menší kousky. Je mi z toho přetěžko.

Výchova syna je stále náročnější. Dalo by se říct, že jsme se zdravě naštvali a dva dny zpět se do toho obuli s naprosto novou intenzitou a důsledností. Větší než dřív. Odměnou je nám řada afektů, které musíme přežít, než to naše mládě pochopí, že pravidla opravdu určujeme my a že nemá příliš smysl rebelovat. A že bude muset makat. Konečně předvést všechno to, na co stoprocentně má. A co kolikrát předvádí jinde, jen ne doma. A ten čas věnovaný přemýšlení o tomto je rozsáhlý. A pořád toho není dost. A přemýšlím, jestli to chvilku někdy nechat být...a nežít třeba víc pro sebe? Pro muže? Pro nás? Co představuje větší riziko? Ohrožujeme pak správnou výchovu, správnou nápravu autismů a lepší budoucnost? Nebo víc pak ohrožujeme svůj vzájemný vztah, svou sílu zvládat to všechno, své VLASTNÍ pocity štěstí a uvolnění? Co je důležitější a kdy? Kéž by byl někdo, kdo by mi poradil, ale jistojistě vím, že není. Žijete-li nějakým způsobem s autismem, je jen minimum lidí, kteří vám jsou opravdu schopni poradit. A to ještě jen v něčem. 

Čas trávím už i v práci. A jsem za to ráda. Koneckonců někdy se poctivě připravuju i po večerech. A pak si říkám, je to tak dobře? Nebo jak s tím časem naložit? Relaxovat s vědomím, že řada restů se jen prodlužuje? Nebo pracovat s vědomím, že padám na ústa fyzickou i psychickou únavou?

Čas počítám na dny dovolené, náhradního volna a návštěvy lékařů, tak, aby mi to prostě „vyšlo“. (Mimochodem už teď vím, že mi to letos nevychází. A to mě střídavě vrhá do pocitů zoufalství.) 

Čas každého je natolik vyplněný povinnostmi, že na radosti zbývá málo času. Nebo je potřeba si je dělat z maličkostí. Umím to? Začínám dost pochybovat. 

S časem prostě strašlivě bojuju. Nutí mě vybírat si priority i tam, kde chci obojí a ne jen jedno. Asi bych chtěla umět být bohémem. Ovšem nic mi není vzdálenější než tohle:-(

A teď končím. Jelikož je ČAS JÍT SPÁT, ať zítra svým zjevem nevylekám děti v práci:-)