Už jsem psala, že před dovolenou
vypuklo období afektů. Nervů, dohadování, vzteků. Tak AFEKTY bych řadila mezi
další oblasti, které mě před odjezdem trápily. A jak jsem tak tušila, neobešli
jsme se bez nich ani na cestách. Ale je fakt, a musím to uznat, že na to, že
jsme žili velmi turbulentním tempem a neustále našemu autistovi měnili
prostředí a nabízeli mu nová a nová, bylo jich asi málo.
Když si to tak vybavím, většina
afektů vznikala a vzniká (bez ohledu na dovolenou nebo běžný režim) z nepochopení.
Z nemožnosti normální komunikace, která by nepochopení předcházela nebo ho
v krizi řešila. Na všechno totiž ty naše piktogramy prostě nestačí. Bylo
skvělé, jak Kuba jedl, jak mu chutnalo a jak fungovala sebeobsluha s batůžkem
plným svačinek. Je už ale těžší mu vysvětlit, že nemá všechno sníst naráz.
Nechápe důvod. Už ví, že to jídlo je tam pro něj, tak proč mu ho proboha zas
nechceme dovolit??? Jak říct autíkovi, že nemá mlsat, když bude BRZO oběd.
Výraz brzo je obecně autíkům těžko pochopitelný, no a našemu malému studentovi
VOKS naprosto nesrozumitelný a nicneříkající. Vzít mu věci rezolutně ze svého
rozhodnutí sice můžeme, ale pokud to provází srdceryvný řev, je to špatně. On
to prostě nechápe. Ne že by to mělo řešení (znát ho, bylo by vše tisíckrát
lehčí). Ale frustrované dítě se opakovaným nepochopením a zmatkem jen motá v kruhu
a snižuje se mu sebevědomí v tom minimu komunikace, kterého je schopno.
Takže se vzteká, řve, svíjí na zemi. Několik divadelních výstupů jsme si na
dovolené „užili“, ale jsme na to zvyklí. Musíme.
Nechápal, proč nemůže všechno sníst,
když jsme mu to jídlo sami nachystali. Nebo že si nemůže z lednice jen tak
vzít, co by rád. Vždyť mu to přece normálně dáváme, že. Nechápal, že půjdeme
ven, jen se musíme nejdřív převléct. Nechápal, proč nejde jít ven v dešti (nemáme-li
zrovna pláštěnku ani deštník). Už dlouho nechápe, že když mu chceme spravit na
iPadu nastavení sítě, že mu ho nebereme. Málo rozumí pokynu „počkej“, ve svém
vzteku neslyší věty „Táta/máma pomůže.“. Takových situací je hodně. A na
všechno prostě ty obrázky nestačí. A kdyby stačily, bylo by nadlidským uměním
mít vždycky po ruce ten správný.
No a pak jsou tu afekty z nedodržení
pravidel. Poslední dobou třeba chlapeček lpí na tom, že dveře se mají zavírat.
A tak stále zavíráme. Všude. Doma, venku. Třeba i otevřené cizí auto je potřeba
zavřít – to jsou obzvlášť prekérní situace, když člověk nepředvídá dostatečně
rychle. Není to tak dávno, co byl strašný povyk, že nezavřeme vchodové dveře
domu, když se někdo stěhoval a pendloval tam a zpět. Pravidla je prostě nutno
dodržovat.
A zbývá normální zlobení. Afekt
přichází, když dítko nedostane, co chce. Hračku u stánku, co ho láká. Maminčiny
šminky, které jsou tak děsně zajímavé (přes mou dlouhodobou shovívavost jsem se
dostala ve chvíli, kdy štětcem na tvářenku doslova vydoloval téměř celý krém na
obličej a stačil si namazat touhle oranžovobílou směsí i nohy…). Nebo když ho
nechceme nést (20 kilo není tak málo). Když chceme jít v ZOO do nějakého
pavilonu, ale ON NE. Když právě on chce jet zoo vláčkem, který nás s neuvěřitelnou
přesností najde v každém koutku zahrady, jakkoliv se tuhle atrakci snažíme
oddálit a něco i nachodit a vidět, ještě než jsme nuceni tohle absolvovat.
Rozumějte, nuceni jsme. Tady prostě není na výběr.
A tak naše dítko kvílí. A my v duchu
s ním, poněvadž je to příšerně vyčerpávající. Ale zase jsme to nějak
přežili. Nás je prostě normálně a všude aspoň trochu slyšet. Nic nového pod
sluncem pro rodiny s autistama. Upřímně, už je mi to dost jedno. Jen se
člověk vždycky pořádně zapotí, jak krotí tu divou zvěř:-) A pak, jakmile pomine
ten největší afekt, tomu našemu kocourkovi řekneme „pojď, dej mi pusu, udobříme
se“ a on poslušně jde a ještě se slzama na líci vlepí pusu a pomazlí se. A je
to hned pryč. Lidé se nás často ptávali, jak zvládáme ty vzteky. To bývá v povědomí
jako jedna ze základních znalostí o autismu – záchvaty vzteku. Dřív jsem to asi
snášela hůř. Teď mi to extra dobře teda nedělá, ale na druhou stranu už to je
bohužel součást toho, jak to máme. A dá se žít i s tím. Jen nesmí těch
afektů přijít moc v krátké době. Na dovolené se to díkybohu nestalo. A
protože si člověk vytěsňuje to zlé a pamatuje to dobré, už teď si zas tak moc
vzteků na cestách nevybavím:-)
Žádné komentáře:
Okomentovat